Surgimiento del Programa

El análisis de la situación que viven los enfermos crónicos, a través de vivencias personales y profesionales, dejó en evidencia la necesidad de desarrollar actividades especiales para estos pacientes y de entregar una asistencia que favorezca la calidad de vida de los cuidadores familiares. La principal motivación para trabajar con los cuidadores familiares proviene de las vivencias personales: las enfermeras son cuidadoras formales, pero en el curso de su vida personal y profesional se han tenido que enfrentar muchas veces a personas, no sólo pacientes, sino también familiares o amigos, que dicen: “estoy cansado de tantos medicamentos”, “me han visto muchos médicos”, “vivo en el hospital”, “no puedo hacer lo que me gusta”, “qué sentido tiene la vida”. La dura experiencia de trabajar con enfermedades sin expectativas de curación, de luchar contra la limitación y la dependencia genera muchas frustraciones, pero también grandes satisfacciones cuando se logra superar con éxito los retos.

Justificación

Esta intervención se justifica por las características de la enfermedad crónica: la permanencia, la incapacidad, el hecho de ser irreversible y la necesidad de rehabilitación y largos periodos de cuidado. Frente a esto, los cuidadores no formales necesitan adquirir conocimiento y experiencia en el manejo y deben superar los sentimientos de desconfianza y la tendencia a la sobreprotección.

La noticia de que una persona padece una enfermedad crónica genera un impacto familiar importante: en primer lugar la familia sufre un choque emocional, al que le sigue un estado de incertidumbre y tendencia a no creer en el diagnóstico. Luego sobreviene el temor por lo que va a ocurrir con ese miembro de la familia y el sentimiento de amenaza a su salud, sus capacidades y su vida. Entonces, la justificación de este programa está clara: Para que un día María, quien cuida a su mamá desde hace 4 años por presentar una enfermedad de Alzheimer, logre afrontar su situación pensando en su propia calidad de vida; para que Juan y Adriana, padres de un niño con fibrosis quística, no se sientan culpables por la situación de su hijo; para que Lucía, quien cuida desde hace seis años a su esposo con diagnóstico de EPOC, sienta que pedir ayuda es una necesidad.

Situación

La enfermedad crónica produce un impacto sobre la familia y el cuidador, cuya magnitud y consecuencias dependen de: el tipo de enfermedad (diabetes, cáncer); el estado de la enfermedad (inicial o terminal); la estructura familiar (familia completa, madre soltera, hijo único); el rol de la persona enferma crónica (hijo, abuelo, padre); del ciclo vital individual y familiar (criando niños, ancianos). Todos estos aspectos se deben tener en cuenta al abordar a los cuidadores.

La enfermedad crónica se caracteriza porque requiere intervenciones permanentes, lo que justifica un programa dirigido a este grupo. El trabajo con los cuidadores es indispensable para dar solución a estas situaciones, como en los siguientes ejemplos: Adriana se siente sola… cree que esto únicamente le está pasando a su familia y ya no sabe cómo actuar; Héctor solamente puede hablar de la enfermedad de su esposa con el médico, nadie más lo entiende realmente; los cuidadores no reconocen sus deberes y derechos y piensan que lo único importante es su familiar enfermo.

El cuidador es un familiar que toma decisiones y asume responsabilidades de cuidado con respecto a un ser querido que vive en situación de enfermedad crónica. Tomar decisiones es una actividad de gran trascendencia, más en este caso en que el cuidador debe decidir no sólo sobre acciones de la vida diaria, sino que incluso debe decidir sobre el pronóstico de la enfermedad. Los cuidadores surgen de la necesidad de ayudar a un ser querido, un hijo, un padre, etc., que padecen una enfermedad que necesita de cuidados permanentes; otros cuidadores responden espontáneamente a esta necesidad debido a que sienten un amor incondicional por esa persona; otros se vuelven cuidadores porque en la familia no hay otra persona que asuma ese rol; otros cuidadores además atienden las necesidades del resto de la familia, como ocurre generalmente con las mujeres, que además de ser trabajadoras y amas de casa cuidan a sus familiares enfermos. Lo importante es que el cuidador es quien decide dónde y cuándo invertir los esfuerzos.

La experiencia de ser cuidador implica hacer cambios en el estilo de vida y reorganizar la vida laboral y social, lo que resulta en una tendencia al aislamiento, ya que se dedica principal o exclusivamente a cuidar al familiar enfermo; además, el cuidador debe distribuir los recursos personales y los económicos y afrontar las sobrecargas que se producen; finalmente, está expuesto a fuertes emociones y sentimientos encontrados, especialmente cuando se contraponen el deseo de cuidar a su familiar y el cansancio. El cuidador se ve obligado a cambiar los escenarios de su casa, a sacar el cuadro de la mesa de noche o de la pared para poner en su lugar la lista de todas las cosas que tiene que hacer; su casa se convierte en un pequeño hospital, debe reorganizar camas, sillas y muebles para instalar los implementos y medicamentos que el enfermo utiliza y debe reorganizar los horarios en función de sus necesidades.

La experiencia de ser cuidador acarrea sensaciones positivas: satisfacción por el cuidado del ser querido, búsqueda de su bienestar; pero desafortunadamente suelen ser más intensos los sentimientos negativos de sobrecarga, depresión, impotencia, tristeza y también de culpabilidad, sobre todo cuando se requiere una toma de decisiones. A esto se agrega la censura y reclamos de otros familiares, que muchas veces critican el manejo del cuidador. Los cuidadores, por lo tanto, tienen una serie de necesidades: soporte social; conocimiento de la enfermedad de su familiar; apoyo financiero; y reconocimiento, tanto de su familia como de quien recibe el cuidado.

Propuesta

La propuesta de nuestro grupo, que se está aplicando desde el año 2000, consta de dos partes:

• La primera parte es un programa para fortalecer la habilidad de cuidado con base en un taller compuesto por nueve sesiones para fortalecerse a sí mismo y nueve sesiones para fortalecer a otros.
• La segunda parte de la propuesta es desarrollar una red de apoyo social con base en díadas y en un soporte social con ayuda tecnológica.

Los cuidadores se vinculan y se incorporan a los talleres; desde ahí pasan a las díadas, luego al soporte social y así van repitiendo el ciclo del programa (Fig. 1).

Figura 1.

Propuesta para cuidadores: talleres, díadas y soporte social

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Los objetivos de la propuesta son:

• Fortalecer las habilidades de cuidados de los cuidadores, teniendo en cuenta tres aspectos: conocimiento, valor y paciencia.
• Mejorar la calidad de vida de los cuidadores.
• Orientar al cuidador para que se defina límites en el cuidado que proporciona: esto es muy importante, porque la carga siempre es mayor que las capacidades.
• Enseñar a compartir las acciones de cuidado.

Programa para fortalecer la habilidad de cuidado

La habilidad de cuidado se constituye en el arte, la pericia, la maestría y la experiencia de dar cuidado de manera tal que satisfaga los requerimientos de la persona a quien se cuida. Este concepto fue desarrollado por la enfermera norteamericana Ngozi O. Nkongho, que trabaja en Nueva York con enfermos crónicos afroamericanos. Nuestro Programa asimila este concepto y define la habilidad para entregar cuidado en tres elementos constituyentes de la manera de relacionarse con el receptor del cuidado: conocimiento, valor y paciencia. El conocimiento se refiere a entender a quien se cuida, conocer sus fortalezas y limitaciones; el valor, a asumir con coraje la necesidad de adaptación; y la paciencia, a la capacidad de darse tiempo y espacio para expresar la tolerancia.

El conocimiento se desarrolla con base en tres preguntas que el cuidador deberá ser capaz de contestar en el curso o al cabo de tres sesiones y tres talleres muy dinámicos:

• ¿Con quiénes comparte la experiencia de dar y recibir el cuidado?
• ¿Cómo debe prepararse para entregar cuidado a un familiar que está en situación de enfermedad?
• ¿Qué sabe y qué le falta saber para dar cuidado hábil al familiar que se encuentra en situación de enfermedad?

El valor es una virtud que en primer lugar debe ser reconocida por el propio cuidador; por eso el primer mensaje que se les entrega es que no es un mártir, sino un ser poderoso que tiene el privilegio de ser capaz de cuidar a su familiar, porque es el que más sabe, el único que soporta la situación después de años de entregar este cuidado, el más fuerte. Una vez que el cuidador adquiere esta noción se trabaja en la capacidad para tomar decisiones y desarrollar habilidad social y empoderamiento como tal.

La paciencia se desarrolla una vez que la persona reconoce qué cosas o situaciones lo impacientan y cuáles no, o sea, se trabaja a través del significado concreto de ser un cuidador hábil que tiene la virtud de la paciencia.

El Programa se concibió con la metodología de un taller porque se consideró que es la mejor forma de informar, orientar, identificar apoyos y, muy importante, sensibilizar y compartir experiencias; se llegó a esta conclusión después de años de buscar la estrategia ideal: personal, colectiva, visitas domiciliarias, etc.

Este programa se estructura en nueve sesiones grupales, tres para cada elemento: conocimiento, valor y paciencia. En cada sesión se trabaja:

• El papel del cuidador.
• Forma e importancia de cuidar al cuidador.
• Reconocimiento de fortalezas y limitaciones para el cuidado.
• Toma de decisiones.
• Búsqueda de ayuda.
• Relaciones de cuidado.
• El significado de ser cuidador.

El impacto de estos talleres sobre el cuidador es importante, ya que le permite:

• Lograr la aceptación y entendimiento de varios aspectos: aceptar que necesita ayuda; reconocer que no están bien; y reconocer que pedir ayuda no significa debilidad, sino una oportunidad para expresar los sentimientos.
• Fortalecer habilidades de manejo del estrés, toma de decisiones y reconocimiento personal. Esto le otorga seguridad y confianza en el futuro, lo convierte en red de apoyo para otros y tiene una razón de ser cuando su familiar se va.
• Mejorar su estilo de vida, ya que crea conciencia de que debe dormir suficiente, hacer ejercicio, evitar el aislamiento y buscar reemplazo.
• Aprender a estar tranquilo y a darse tiempo y espacio para determinar el significado y resolver los problemas.
• Alejar los sentimientos de culpa por no lograr resolver todo, por ausentarse un breve lapso o por delegar el cuidado.

Para validar ese programa se aplicó esta estrategia de talleres en nueve sitios de Colombia y en Guatemala, Panamá y en la Patagonia argentina, con el objetivo de evaluar el impacto en diferentes escenarios (Fig. 2).

Figura 2.

Investigación multicéntrica para valorar la efectividad del Programa “Cuidando a cuidadores”.

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Red de apoyo social

La segunda parte de la propuesta es crear la red de apoyo social, que se trabaja a través de la página web, a la que todos pueden acceder. Contiene un botón “contáctenos”, que les da la posibilidad de consultar sobre sus problemas y de recibir la respuesta, una orientación o un contacto con otras redes de apoyo (Fig. 3).

Figura 3.

Formulario de contacto con la Red de Apoyo social del Programa “Cuidando a Cuidadores”.

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Para construir estas redes de apoyo se debe capacitar a los cuidadores, ya que no todos tienen acceso a Internet; en el segundo nivel ellos pueden capacitar o fortalecer las habilidades de otros; y en el tercer nivel acceden a la sede física del Programa, donde las estudiantes les enseñan a acceder a los contenidos de la página web, que son los mismos que se entregan en los talleres. Un elemento importante de la red de apoyo es la constitución de las díadas, conformadas por dos personas que viven la misma situación y que aceptan en forma voluntaria apoyarse mutuamente en la entrega de asistencia, información y apoyos instrumentales, emocionales y espirituales. Cada uno de los integrantes se fortalece mediante el intercambio de conocimientos y experiencias. Las díadas se van conformando entre las mismas personas que asisten a los talleres, pero el acercamiento es propiciado por las cuidadoras formales, que facilitan los vínculos que les parecen más apropiados.

Esta propuesta generó un Proyecto de Ley que considera todas las necesidades de las asociaciones e individuos que actúan como cuidadores de enfermos crónicos, con el objetivo de proteger los derechos y deberes de esos cuidadores familiares.

Lo expuesto en esta presentación se encuentra con más detalle en revista Aquichan, de la Facultad de Enfermería de la Universidad de La Sabana, Bogotá, Colombia (1) y en la Revista de Salud Pública de la Universidad Nacional de Colombia, donde se describe la experiencia y resultados de los talleres e intervenciones que se han realizado (2).