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Aspectos éticos y bioéticos en la atención de pacientes portadores de enfermedad de Parkinson

Ethical and bioethical considerations in the care of patients with Parkinson's disease

Resumen

La moral es una de las formas de la conciencia social que, en tanto que reflejo de las condiciones materiales de vida de los hombres, es histórica y concreta, y por tanto es relativa, cambiante y se encuentra en desarrollo constante, de acuerdo a la marcha de la sociedad. En este trabajo se presenta una revisión bibliográfica en la que se resumen los aspectos éticos y bioéticos que se deben tener en cuenta en la atención integral de los pacientes portadores de la Enfermedad de Parkinson, incluyendo los 6 principios básicos de la bioética. Vivir con una enfermedad crónica, como la Enfermedad de Parkinson, es mucho más que padecerla; significa conocerla en su totalidad y descubrir cómo afecta la vida diaria y los planes, objetivos, deseos, ilusiones, relaciones e interacciones, obligando a vivir de un modo que debe ser aceptado y aprendido, lo que se logra más fácilmente conociendo la enfremedad y descubriendo sus puntos débiles.

Moral y ética

La moral es una de las formas de la conciencia social que, en tanto que reflejo de las condiciones materiales de vida de los hombres, es histórica y concreta, y por tanto relativa, cambiante, y en desarrollo constante, de acuerdo a la marcha de la sociedad.

El estudio de la moral forma parte actualmente de una ciencia particular, la ética, la cual integra las ciencias sociales, es decir, las ciencias que se ocupan de estudiar las relaciones establecidas entre los hombres en el proceso de producción y reproducción de su vida material, relaciones que no se limitan, por supuesto, al aspecto puramente económico, sino que abarcan todas las relaciones sociales materiales, la producción y distribución de bienes, la lucha con la naturaleza, el consumo, la vida familiar, la vida social, la espiritualidad, etc. (5)

La moral encuentra en la ética una racionalidad, no sólo valorativa en cuanto a sus funciones normativas (deontología), sino para la formación consciente de los valores que deben regular la conducta y la coexistencia humanas (axiología). Los valores, por su parte, son objetivos, porque la actividad práctico-material de la cual ellos surgen es objetiva, y el mismo hecho de que los valores surjan y participen de la actividad práctico-material de los hombres, les otorga una connotación social.

El término "ética" procede del vocablo griego antiguo ethos, que significaba al principio "estancia, vivienda común". Posteriormente adquirió otras significaciones: hábito, temperamento, carácter, modo de pensar. La ética nace en la sociedad esclavista y su aparición está relacionada con los profundos cambios producidos en las relaciones entre los hombres en el proceso de transición de la sociedad primitiva a la civilización clasista. En el medioevo, los criterios de la distinción entre el bien y el mal partían de los principios éticos establecidos por las religiones judeo-cristianas; así, la moral empezó a entenderse como un sistema de normas y leyes que dan sentido valorístico a la conducta humana.

Bioética

La bioética, por su parte, es un concepto que emerge a principios de la década de los 70 y gana una rápida aceptación después de ser creado por el oncólogo norteamericano Van Rensselaer Potter, quien lo definió como el estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias biológicas y la atención de salud, reconociendo que la medicina no actúa como una disciplina única, sino que se relaciona con una variedad de aspectos filosóficos, culturales, tecnológicos, biológicos, pero sobre todo con valores del médico y de la sociedad en general (6).

El surgimiento de la bioética debe ser comprendido como un proceso de diferenciación del pensamiento y el quehacer ético en medicina. Su aparición hace que se delimiten de manera precisa dos campos, vertientes o ramas de la ética médica, que son la deontología médica y la bioética, que tienen funciones y formas organizativas específicas, que se complementan mutuamente. Ambas son imprescindibles para abarcar los múltiples y complejos problemas de orden ético que se plantean hoy ante la humanidad, en la esfera de la salud humana (2).

En el siglo actual, con su desarrollo socioeconómico, cultural y político, la salud ha dejado de ser una cuestión eminentemente privada para convertirse en un problema público, en el cual interviene no sólo el hombre y su familia, sino también la comunidad y las instituciones sociales y políticas de la sociedad. No es posible, por tanto, hablar de salud pública sin mencionar la política sanitaria, no sólo del organismo rector de la salud pública en el país, sino también del gobierno y el partido político gobernante.

En medio del creciente desarrollo científico y técnico de las ciencias médicas y biológicas surgen, a diario, nuevos problemas de connotación ética, cuya solución debe obtenerse a través de un trabajo mancomunado de la comunidad científica internacional, que culmine con el establecimiento de normas éticas a cumplir.

En 1989 fueron publicados por el Colegio Americano de Médicos los 6 principios bioéticos generales, que son:

  • No hacer daño
  • Hacer el bien (Beneficencia)
  • Derecho a la autodeterminación (Autonomía)
  • El respeto por el control de la información
  • El deber de decir siempre la verdad (Veracidad).
  • El deber de hacer justicia.

El proceso de conocimiento de la bioética carece de sentido si no produce la adquisición de actitudes duraderas que mejoren la forma en que los profesionales de la salud ejercitan su profesión día a día. No sirve de mucho conocer los principios de la bioética y saber aplicarlo teóricamente, si en la vida diaria se actúa de espaldas a dicha manera de afrontar los conflictos morales.

Etiología y clínica de la enfermedad de Parkinson

La Enfermedad de Parkinson es una neurodegeneración descrita en 1817 por James Parkinson, un médico británico que publicó una ponencia sobre lo que él llamó “la parálisis temblorosa”.

Se caracteriza por afectar las estructuras del cerebro encargadas del control y la coordinación del movimiento, así como el tono muscular y la postura. La lesión que da lugar al desarrollo de los síntomas está situada en la sustancia negra, estructura que forma parte de los ganglios basales y es responsable de la producción de dopamina, cuyo déficit da lugar a la presentación del síndrome parkinsoniano. Los síntomas y signos se presentan cuando se pierde entre 75 y 80% de la inervación dopaminérgica, haciéndose más severos cuando la progresión sobrepasa este punto.

Desde su descripción inicial, a principios del siglo XIX, se han invocado varias causas posibles, pero actualmente ésta aún es desconocida; algunos estudios se oponen a una causa hereditaria y sugieren que es adquirida, de alguna forma, en la vida postnatal (1, 2). La incidencia aumenta notablemente con la edad y actualmente afecta a medio millón de personas en Estados Unidos y aproximadamente al 1% de la población mayor de 60 años, sin distinción de raza. En otros países tiene un comportamiento similar, y si se considera la misma proporción, en España existen unos 50.000 individuos afectados.

Contrariamente a la opinión popular, no sólo padece EP la gente mayor, pues no es raro que comience entre los 30 y los 40 años (2). En el 15% de los pacientes existe una historia familiar presente, con uno o más miembros de una o dos generaciones que tienen EP; se desconoce si esto responde a un factor genético, una toxina ambiental o ambos (5). En menos de 1% de ellos, muchos miembros de al menos 3 generaciones tienen EP; en varias de estas familias se ha encontrado un gen (2).

Clínicamente consta de cuatro síntomas cardinales, que son bradicinesia, rigidez, temblor y disminución de los reflejos posturales. Además se observa una expresión facial característica, la fascies parkinsoniana, con hipomimia, seborrea y blefaroespasmo; a menudo existe lenguaje disprosódico, la escritura puede degenerar en micrografía y hay alteraciones de la postura y la marcha (3). La evolución es progresiva y a medida que pasan los años resulta más difícil realizar las actividades cotidianas, dada la limitación física que provoca la intensificación de los síntomas.

Diagnóstico y tratamiento

El diagnóstico es clínico; los estudios complementarios sólo son necesarios para descartar causas secundarias de parkinsonismo. La Resonancia Magnética Nuclear sirve, a veces, para distinguir pacientes con parkinsonismo atípico, y la enfermedad puede ser detectada en una fase preclínica utilizando la Tomografía por Emisión de Positrones con Fluorodopa (4).

En Cuba, el sistema nacional de salud garantiza totalmente, en forma gratuita, la atención de todos los portadores de esta invalidante patología, dándoles acceso a todas las posibilidades terapéuticas. Cuando una persona portadora de EP acude a los profesionales de la salud desea que la curen, como es natural, pero hasta el momento actual no existe un arma eficaz para lograr este objetivo, aunque el descubrimiento de la levodopa, en 1967, revolucionó el manejo de la enfermedad y permitió mejorar la evolución, los síntomas y la calidad de vida de los afectados, los que pueden mantenerse en estadios avanzados durante mucho tiempo.

A principios de la década de los 60, los investigadores identificaron un defecto cerebral fundamental, que es el distintivo de la enfermedad: la pérdida de células cerebrales productoras de dopamina, que actúa sobre el control de la actividad muscular. A la luz de los descubrimientos científicos, se han sumado a las posibilidades de tratamiento medicamentoso agonistas dopaminérgicos, anticolinérgicos y neuroprotectores, además de elementos de neurocirugía y de rehabilitación, permitiendo dar un enfoque integral y multidisciplinario al tratamiento.

Todavía no hay forma de pronosticar o prevenir la enfermedad. No obstante, los investigadores están buscando un biomarcador, una anormalidad bioquímica compartida por todos los portadores de EP, que podría identificarse mediante algún examen o por una simple prueba química, en las personas que no tienen síntomas de Parkinson.

Relación entre personal y paciente

En los pacientes afectados por la EP, el proceso clínico se inicia cuando el enfermo, que muchas veces está en edad laboral, nota un enlentecimiento en su actividad motora, trastornos de la marcha y el lenguaje u otros síntomas que le obliga a acudir al facultativo, el cual, mediante la evaluación clínica y los estudios pertinentes, llega al diagnóstico correcto. En ese momento se inicia la identificación médico-paciente, en la que el primero debe ser capaz de entregar al paciente, junto con un eficaz tratamiento farmacológico, toda la información necesaria sobre la enfermedad, poniendo en práctica el principio de la veracidad.

La relación entre el personal de salud y el paciente debe abordarse sobre la base de que estamos frente a un ente biopsicosocial que está padeciendo disturbios no sólo orgánicos, sino también laborales, familiares y sociales, frente al cual se debe mantener el control de la información, lo que constituye el secreto profesional.

Autonomía del paciente y consentimiento informado

En el transcurso de la atención y manejo de este paciente, se le debe explicar objetiva y exhaustivamente el concepto de tratamiento multidisciplinario, que permite abordar el problema desde varios ángulos y ayuda a alcanzar resultados superiores. Además se le debe informar sobre el estado actual de la enfermedad, la incorporación a protocolos de investigación, las opciones terapéuticas disponibles, así como sus riesgos y beneficios, con todos los detalles necesarios para que el paciente disponga de suficientes elementos para la toma de decisiones al respecto (8), poniendo en práctica la autonomía del individuo, entendida como la libertad de elección, el derecho a elegir por sí mismo y a crear su propia posición moral, aceptando la responsabilidad de sus actos.

La persona autónoma no sólo delibera acerca de algo y escoge los planes, sino que es capaz de actuar, sobre la base de estas deliberaciones, tal como lo hace un gobierno independiente que ejerce el control autónomo sobre sus territorios y su política. En el caso de los pacientes, la expresión más clara del pleno ejercicio de la autonomía es el consentimiento informado, que no es más que un requisito básico del contrato entre una pluralidad de partes con capacidad para contraer un acuerdo, que se manifiesta a través de una declaración expresa.

El consentimiento informado consta de dos elementos fundamentales:

  • La información, que a su vez consta de dos aspectos importantes: la selección de la información, según lo que el paciente necesita y quiere saber, y la comprensión de la información, que implica la necesidad de utilizar un lenguaje claro.
  • El consentimiento, que debe ser voluntario (sin que existan presiones autoritarias), siendo válido cuando la persona posee la competencia física y psicológica necesaria.

El consentimiento informado tiene como objetivo proteger a los pacientes y sujetos de experimentación de posibles daños, respetando el principio de no hacer daño, además de proteger y beneficiar a toda la sociedad, incluyendo a los profesionales de la salud, pacientes e instituciones de práctica y/o investigación médica, satisfaciendo el principio de utilidad. Constituye un acto de decisión voluntaria, realizado por una persona competente, por el cual acepta o rechaza las acciones de diagnóstico o terapéuticas sugeridas por el personal médico, fundado en la comprensión de la información revelada con respecto a los riesgos y beneficios que le puede ocasionar la aplicación de un tratamiento o técnica traumática, novedosa o de otra índole.

En ocasiones esto puede ser difícil de lograr, debido al estado de conciencia, las limitaciones mentales, la baja capacidad intelectual u otras condiciones que impidan que el paciente tenga competencia para dar su consentimiento, lo que ha originado un núcleo de problemas éticos de importancia cada vez mayor, debido a los avances de la investigación y al rápido desarrollo de la tecnología.

El consentimiento informado cuenta con un aval ético y moral, dado por la obligación del personal médico de informar con veracidad la condición de la enfermedad, así como el curso diagnóstico o terapéutico que se considere más probable y adecuado, según su saber científico y técnico. En muchos países este procedimiento es, actualmente, no sólo una regla moral, sino a la vez, una fórmula legal.

En la atención del paciente portador de EP es importante cumplir con este principio de la bioética, ya que la mayoría de las veces se aplican nuevos esquemas de tratamiento, que están incorporados a protocolos de investigación y evaluación, incluyendo novedosas técnicas quirúrgicas que no están exentas de riesgo, por lo que el consentimiento es imprescindible.

El personal médico y de enfermería que se dedica al tratamiento y atención de los pacientes portadores de EP debe emplear todo su potencial intelectual, emocional y creador para acercarse a éstos y hacer que se sientan acompañados y protegidos sin llegar a la sobreprotección, poniendo en práctica el principio de hacer el bien. Además, debe conocer las circunstancias en que se desenvuelve, sus capacidades y discapacidades, su grado de satisfacción consigo mismo y la percepción que tiene de sus condiciones globales de vida. El conocimiento de estos factores contribuye a elevar la calidad de vida de estos pacientes, ya que permite dar a cada cual lo que necesita, poniendo en práctica el principio bioético de la justicia.

La formación que hemos recibido en nuestro país, como profesionales de la salud, contiene conceptos éticos y filosóficos acordes a estos principios, lo que nos permite brindar la atención especializada y esmerada que nuestros pacientes se merecen y que siempre esperan de nosotros, en cualquier momento y situación, sin necesidad de acudir a fórmulas foráneas.