Introducción

La teoría del autocuidado de Orem establece que las personas tienen tres áreas de necesidades de autocuidado. La primera corresponde a las necesidades universales de autocuidado, que corresponde a las necesidades básicas como aire, agua, alimentación, eliminación, reposo y actividad, interacción social y seguridad.

La segunda se refiere a las necesidades del desarrollo, en este caso cómo los otros deben promover el desarrollo del niño, cómo lograr la autopromoción de su desarrollo y cuáles son las interferencias que se pueden presentar. No cabe duda que el diagnóstico de cáncer en un niño conlleva una gran cantidad de problemas para su desarrollo.

El tercer grupo son las necesidades de autocuidado en situaciones de desviación de la estructura o funcionamiento normales, es decir, en caso de problemas de salud, donde la persona debe ser capaz de obtener la ayuda médica que necesita, lidiar con los efectos de la enfermedad, desempeñar los procedimientos médicos prescritos, manejar los efectos negativos del tratamiento, modificar su autoconcepto, según el diagnóstico, y ajustar su diario vivir a los efectos de este trastorno.

Pacientes y método

En esta investigación de diseño cualitativo y fenomenológico se incluyeron 27 participantes que se reclutaron a través de muestreo dirigido: 9 niños con cáncer, de 7 a 21 años de edad en el momento del diagnóstico, y 18 padres con rango de edad entre 30 y 50 años. Los diagnósticos de los niños eran leucemia -que es frecuente en la edad pediátrica-, sarcoma de Ewing, meduloblastoma y linfoma de Hodgkin y no Hodgkin. Los pacientes recibieron atención en 11 diferentes instituciones de 7 estados de los Estados Unidos. En las Tablas I y II se resumen las características de los niños y de sus padres.

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Tabla I. Características de los niños (n = 9)

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Tabla II. Características de los padres (n = 18)

El procedimiento consistió en efectuar entrevistas no estructuradas a los niños y sus padres, en las que se les solicitó que hablaran sobre sus experiencias con el cáncer de la manera que ellos quisieran. Las entrevistas se grabaron y transcribieron, se chequearon los participantes y luego dos investigadores hicieron una verificación de códigos de acuerdo a los requisitos de Orem. Se analizaron los datos con NVivo, un programa computacional de análisis de datos cualitativos.

Resultados

Se encontró que había necesidades no satisfechas en las siguientes áreas:

• Manejo del agua, en especial de los líquidos y fluidos intravenosos.
• Alimentación y estado nutricional, que es una gran área de necesidades no satisfechas.
• Sentirse normal con este diagnóstico específico.
• Interferencias con el desarrollo, en términos de educación y actividades deportivas -en especial volver al colegio o ajustarse a éste y mantenerse al día con sus compañeros de curso-, lo que resulta muy difícil para estos niños.
• Ajustarse vivir con este trastorno y al hecho de ser sobrevivientes del cáncer. Los niños y sus padres tienen gran dificultad para alejarse del sistema de salud, se sienten muy seguros dentro de éste y cuando tienen que irse a sus casas se sienten muy vulnerables, se sienten en peligro.

También se identificaron prácticas de autocuidado y cuidado dependiente en áreas donde a los niños les estaba yendo muy bien.

Discusión

Es interesante compartir una serie de recomendaciones que surgieron por parte de los participantes. Ellos pensaron que era muy importante:

• Mantener un registro o diario.
• Obtener folletos e información por escrito.
• Utilizar el Internet, que es una gran fuente de información, aunque ésta no siempre sea exacta.
• Asistir a grupos de apoyo, aunque pocos lo hicieron por falta de tiempo.
• Aprender sobre el sistema de la institución u hospital, ya que las enfermeras conocen las reglas para lidiar con una institución, pero los pacientes no.
• Decir al niño la verdad. Esta idea de la honestidad se consideró muy importante.
• Utilizar los servicios ofrecidos por los grupos locales, agencias comunitarias de salud, etc.
• Y sintieron que era muy importante ser concretos con los niños, por ejemplo utilizando una muñeca para demostrar un procedimiento.

Conclusiones

• Se concluyó que es necesario hacer una investigación adicional a fin de describir mejor las prácticas individuales del autocuidado.
• Es necesario determinar y documentar qué actividades realizan exactamente los pacientes para satisfacer sus necesidades de autocuidado.
• Se debe documentar especialmente lo que hacen los niños.
• En este estudio especifico, con este análisis de los datos se obtuvo una imagen parcial de lo que realmente sucede, y se debe determinar cómo se podría aplicar esto a la enfermería. En otras palabras, cuál es la relación entre esto y la enfermería.

Segundo análisis

El propósito de este segundo análisis de los datos provenientes del mismo estudio fue determinar qué operaciones de autocuidado dependiente realizan los niños y sus padres, y luego identificar la percepción de los participantes acerca de las intervenciones de enfermería que promueven estas operaciones. Es decir, nos interesaba investigar los vínculos entre los requisitos de autocuidado y las operaciones, y los vínculos entre las operaciones y las intervenciones de enfermería.

Una vez más se utilizó la teoría de Orem del déficit de autocuidado, en la que se define a las actividades de autocuidado como aquellas conductas o actividades, físicas o cognitivas, que se dirigen hacia el logro de ciertos objetivos. O sea, son acciones específicas de autocuidado.

El diseño de este estudio también fue cualitativo y se utilizó un enfoque deductivo para identificar las operaciones de autocuidado de Orem, y un enfoque inductivo o “enfoque teórico aterrizado”, para identificar las intervenciones de enfermería que apoyaban a esas operaciones (Huberman and Miles, 2002). Se utilizó la misma muestra y el mismo procedimiento (entrevistas no estructuradas, verificaciones de miembros, verificación de la codificación utilizando las operaciones de Orem y el programa Nvivo). La pregunta de esta investigación fue: ¿cuáles son los vínculos entre los requisitos y las operaciones, y entre las operaciones y las intervenciones de enfermería?

Resultados

En términos de operaciones estimativas, de acuerdo a la OMS y de acuerdo a los hallazgos en nuestros estudios, dos de los principales operaciones son: adquirir conocimiento y recabar información. En el primer análisis no identificamos esto, sino que vimos cómo las personas respondían a las necesidades. Pero ahora veíamos qué tipo de acciones realizan las personas y que realmente apoyan sus actividades. Los participantes contaron que habían tenido dificultad en reunir información sobre el sistema de atención de salud; una de las madres describió la dificultad para obtener infamación sobre su hijo como sobreviviente de la siguiente manera: Estoy criando un sobreviviente del cáncer y no sé si estoy haciendo lo correcto.

En términos de intervenciones de enfermería una de las sugerencias fue utilizar una muñeca, como método de enseñanza concreto. Antes las intervenciones realizadas por las enfermeras consistían en entregar volantes y folletos y en hacer capacitación y enseñanza a fin de ayudar a los padres para que a su vez ayudaran a los niños a tener información, pero la demostración utilizando una muñeca a un niño al que se le va -por ejemplo- a insertar un catéter, es algo mucho más directo y fácil de comprender.

En términos de intervenciones de transición, las conductas para los participantes incluyen la planificación y toma de decisiones. Por ejemplo, una niña toma la decisión acerca de si necesita un medicamento, decide que se está mejorando y le cuenta a su mamá: “ya no necesito más medicinas, no necesito más agujas y no me voy a morir”.

En cuanto a las intervenciones que eran de ayuda por parte de la enfermera, había muchas áreas de la familia en que necesitaban ser derivados pero no se hacía. Por ejemplo, habría sido bueno obtener algún tipo de asesoría psicológica para esa madre y su hija, pero ella decía que había tantas cosas que hacer en relación a su salud que no era posible asistir además a un psicólogo.

En términos de operaciones productivas, es decir aquellas que involucran acciones y evaluan las acciones, al revisar la satisfacción de las necesidades y los requisitos se encontró que muchas de estas acciones tenían que ver con cumplir las necesidades de desarrollo y las necesidades universales, y también las necesidades de salud. En términos de estas operaciones, cosas como determinar si se enviaba a los niños de vuelta al colegio antes de estar plenamente listos y a qué edades eran temas que surgían muy a menudo en las entrevistas con las familias.

En términos de intervenciones productivas por parte de las enfermeras, surgieron muchas cosas interesantes, algunas muy inusuales, como el caso de una de las madres que contó cómo la enfermera había logrado que su hija tomara la leche, bailando para ella.

En cuanto a intervenciones más globales por parte de las enfermeras, que fueron de gran ayuda en las tres categorías de operaciones, se describió que es un apoyo ser positivo y expresar preocupación y afecto. Varios padres consideraron además que era muy importante involucrar a los hermanos, ya que muchas veces éstos quedaban fuera del proceso, se excluían.

Discusión

Los hallazgos de este estudio apoyan la teoría de Orem del autocuidado. De hecho, esta teoría fue una gran ayuda para explorar lo que hacen los padres y los niños con el fin de apoyar a estos niños con cáncer. También fueron de gran ayuda para diseñar la investigación y para identificar intervenciones específicas por parte de las enfermeras.

En términos de recomendación, se debería determinar si existen etapas de desarrollo de la capacidad de los niños para utilizar las operaciones -lo que se podría explorar en una investigación adicional con un enfoque de tipo transversal- en la que se identifiquen operaciones y se describa la forma en que éstas se efectúan a distintas edades.

Se pueden encontrar mayores detalles acerca de este estudio en dos publicaciones:

• Children with cancer and their parents: Self-care and dependent-care practices. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing. 27, 1-17
• Self-Care operations and nursing interventions for children with cancer and their parents. Nurs Sci Q. Apr 2006;19(2):147-56.