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Muchos y constantes son los esfuerzos realizados por el área de salud para aumentar la expectativa de vida de las personas, datos recientes evidencian que la esperanza de vida al nacer es de 77,9 años¹. En este contexto, es sabido que de la mano del aumento en la expectativa de vida no está precisamente la calidad de la extensión de ésta, siendo este punto analizado constantemente por las instituciones para tratar de realizar acciones destinadas a su mejoramiento². Además, la gran tecnología con la que se abastecen los centros de salud, sobre todo aquellas áreas de atención y cuidados críticos que se enfocan y destinan sus cuidados a personas con patologías graves y/o pluripatológicos crónicos que requieren de atención especializada y personalizada³. Muchas de las personas que requieren atención en estos servicios de alta complejidad padecen de enfermedades terminales, convirtiéndose en un factor estresante y angustiante no solo para el paciente sino además para su familia y entorno, en ese entorno se encuentra el equipo de salud viviendo junto al usuario el proceso de su enfermedad, sabiendo y muchas veces no tocando el tema tan delicado del fin de la vida.

El médico es el encargado legal de comunicar el diagnóstico y las medidas a seguir durante este proceso velando por la buena comprensión y afrontamiento por parte del paciente y de los familiares en aquellas situaciones difíciles como es la limitación de tratamiento, que trata de actividades cuya no implementación van a tener como resultado acelerar la muerte de la persona gravemente enferma, no prolongándola infructuosamente³, siendo importantísimo la incorporación de la percepción del paciente, como una necesidad en la evaluación de resultados en salud⁴ y velar por entregar una atención proporcionada según el estado del usuario, sin dejar de lado el cumplimiento de los principios éticos. Pero como se dijo anteriormente el equipo de salud está en este proceso y es aquí donde la enfermera puede y debe realizar acciones en pro del paciente y de la familia.

La enfermera es vital en esta etapa por las diversas áreas de manejo que implica nuestra disciplina, debemos entonces, favorecer que la atención no sólo se centren en los aspectos biológicos, considerando únicamente la atención técnica, que separa el cuerpo biológico del cuerpo social. Debemos ver, sentir y percibir la subjetividad de la persona y familia que se encuentra en etapa terminal, para así ayudar en la humanización de los cuidados entregados en esta etapa de la vida, entendiéndose por esto como el compromiso no sólo para trabajar en el área práctica, sino también a las dimensiones subjetiva y social de la vida que cuidar, priorizando la construcción de relaciones, comunicación, autonomía y responsabilidad, donde la integridad del sujeto está plenamente garantizada⁵. Pero ¿Tenemos claro cuál es el rol de la enfermera en este proceso? y ¿Qué intervenciones debe realizar?, estas son algunas de las interrogantes que se trataran de responder en el transcurso del presente artículo, con el fin de concientizar la relevancia del rol de la enfermera y la necesidad de reflexionar respecto a los aspectos éticos que deben tomarse en consideración obligatoriamente en aquellas situaciones de limitación de tratamiento⁶.

Se pretende realizar una reflexión respecto a la importancia de la participación del profesional de enfermería en aquellas situaciones de limitación de tratamiento, eventos frecuentes sobre todo en unidades de cuidados intensivos. Para esto se analizarán algunos aspectos legales y éticos de la práctica médica y de enfermería referentes a la correcta atención que se debe brindar a personas y familias que pasan por esta etapa de situación terminal. Además se tratará de responder algunas interrogantes respecto a la claridad del rol de la enfermera, intervenciones posibles de realizar y fundamento de lo importante de su participación, finalizando con un análisis de los principios éticos en situaciones de limitación de tratamiento.

¿Tenemos claro cuál es el rol de la enfermera en situación de limitación de tratamiento?

La enfermera tiene variadas áreas de desempeño: asistencial, docente, administrativa e investigación, sustentadas dentro de un marco legal⁷. Actualmente hablamos de enfermería entendiéndola como una disciplina debido al establecimiento de un cuerpo de conocimientos propio que se ha construido desde Florence Nightingale en adelante. En nuestro desempeño hospitalario ponemos en práctica estas áreas para llevar a cabo el cuidado de los usuarios de una manera óptima, además desplegamos nuestros patrones de conocimiento tanto empírico, estético, personal y ético-moral⁸, siendo este último de vital importancia, debido a que todas las áreas que desempeñamos, las actividades que realizamos deben ser incentivadas por la moral y el buen ser.

El trabajar con pacientes enfermos y que estén en situación de limitación de tratamiento no es tarea fácil para nadie. El respeto hacia el paciente y familia es un deber que tiene que guiar nuestro actuar. Un estudio realizado a enfermeras de unidades de cuidados intensivos en Canadá mostró como resultado que las enfermeras intensivistas podían pasar por alto los deberes éticos esenciales en el extremo-de-vida⁹. Nuestra tarea es de no repetir estas situaciones, humanizar el tratamiento que recibe el enfermo en esta etapa de su vida, producir un lazo de confianza entre el paciente, familia y equipo de salud. Nuestra misión no está enfocada solamente en el hacer, sino más bien, en permitir al otro ser partícipe respetándosele su autonomía en lo que resta de su vida, favoreciendo su dignidad en todo momento.

¿Qué intervenciones debe realizar la enfermera en situación de limitación de tratamiento?

El médico es el encargado legal de informar a los pacientes y familiares, si corresponde, acerca del diagnóstico y tratamiento que se llevará a cabo con el enfermo en situación terminal. Esto no excluye a enfermería del manejo de la información debido a que existen dos áreas fundamentalmente, que evidencian problemas, primero la interpretación de la información que llega al personal médico a través de la tecnología, ya sea de parámetros ventilatorios, monitorización, exámenes complementarios, etc. determinando las conductas médicas y en segundo lugar la información entregada constituyendo uno de los principales problemas éticos en dichos pacientes¹⁰. Por este motivo la enfermera debe trabajar conjuntamente con el médico y familia con el fin de velar por una comprensión de la información, por el acercamiento y entendimiento de las actividades realizadas. La enfermera debe educar constantemente de acuerdo a los intereses que tenga el paciente y familia, debe basar su praxis en un óptimo desarrollo del cuidar complementando la compasión, competencia, confidencia, confianza y conciencia como hábitos personales y profesionales¹¹.

Además la enfermera debe ayudar al equipo médico en la toma de decisiones y ser capaz de criticar y frenar escenarios que sean desproporcionadas para el paciente. En este sentido la utilización del proceso deliberativo cobra relevancia como proceso de ayuda para la toma decisiones basadas en la prudencia¹².

Al estar constantemente sometidos a estos dilemas, el centro de salud se vuelve una fuente de placer, por la materialización del resultado del trabajo, pero a su vez se torna una fuente de desgaste al presenciar muertes, generando un sentido de insatisfacción. Una muerte afecta a la ética y la misión del grupo profesional, que es el salvar vidas. Las muertes son consideradas un aspecto negativo, en el proceso de trabajo, siendo fuentes de sufrimiento y desgaste para las familias, como para los profesionales¹³.

Un resumen de la literatura existente en relación al tema evidenciado, realizado en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, revela una alta tecnología, un medio ambiente de alta presión en el trabajo lo que puede influir en el proceso deliberativo derivado de diferentes situaciones relacionadas con: el consentimiento para tratamiento, atención inútil, toma de decisiones al final de la vida, formación y experiencia en la disciplina, los valores y las actitudes individuales, el poder y la autoridad¹⁴.

De la problemática identificada, de las situaciones límites que la enfermera es partícipe de acuerdo a sus actividades que son inherentes al rol, toma vital importancia las actividades educativas en esta área, la que tiene que implicar la generación de espacios, instancias adecuadas de respeto por la persona, permitiendo que crezcan y actúen en un ambiente sin exigencias, con libertad y autonomía. Sin embargo, para poder ejercer correctamente el rol educativo, entre otros, el conocimiento de los aspectos legales y éticos es fundamental para poder tomar adecuadas decisiones satisfaciendo las necesidades de las personas en situación de limitación de tratamiento.

Aspectos legales y éticos del equipo de salud en situaciones de limitación de tratamiento

La preparación de la familia de pacientes que están en dicha situación no debe dejarse para el final, sino que debe ser un proceso continuo en que participe todo el equipo de salud. Esta evolución en la práctica hacia un papel más activo en la gestión de las muertes podría haber sido provocada por una creciente conciencia de la comunicación global y de la literatura, el aumento de la experiencia a nivel local y en el extranjero sobre las cuestiones éticas. La enseñanza de la ética en el tratamiento de pacientes moribundos en los programas médicos y de enfermería se espera que conduzca a cambios en el futuro¹⁵.

Las personas que padecen de enfermedades terminales y que se encuentran en unidades de cuidados críticos tienen el derecho de ser bien informados respectos de las intervenciones que se le realizarán y de los beneficios de éstas según su condición de gravedad, con el propósito de no entregar acciones que sean excesivas o desproporcionadas y que tengan sólo por objeto alargar la vida del paciente, es por eso que la información debe ser un punto relevante desde el comienzo para que las acciones hechas por el equipo sean las adecuadas al estado del paciente y a su vez la familia este consciente que el trabajo que se esté realizando sea según lo que realmente necesita en su fase terminal¹⁶.

Como se dijo anteriormente, el médico es el encargado legal de entregar información referente al diagnóstico y tratamiento que reciban los pacientes, todo esto inspirado en los principios universales éticos, que regulan su actuar con él y sociedad.

El Código de Ética Médica Título III, de las relaciones del médico con sus pacientes, artículo 23. Enuncia que toda persona tiene derecho a morir dignamente. Por consiguiente, los procedimientos diagnósticos y terapéuticos deberán ser proporcionales a los resultados que se pueda esperar de ellos¹⁷. La finalidad de esto es no entregar tratamiento que solamente este orientado a una prolongación penosa y precaria de la existencia del enfermo, sino más bien a una preparación digna del proceso de la muerte. Enfermería en este ámbito tiene mucho que aportar, el código sanitario artículo 113, inciso 4, promulgado el 6 de diciembre de 1997, en que el quehacer de la enfermera quedó claramente establecido: «Los servicios profesionales de la enfermera comprenden la gestión del cuidado relativo a promoción, mantención y restauración de la salud, la prevención de enfermedades o lesiones, y la ejecución de acciones derivadas del diagnóstico y tratamiento médico y el deber de velar por la mejor administración de los recursos de asistencia para el paciente»¹⁸. Nuestro trabajo está enfocado en la gestión del cuidado, en las diferentes áreas descritas anteriormente, por lo que también somos indispensables en el tratamiento y preparación de estos pacientes y familias, acompañándolos durante el doloroso proceso de la muerte.

Alschul y Sanson Fisher¹⁹ refieren que la enfermera pasa la mayor parte de su tiempo en tareas administrativas y sólo una pequeña cantidad de tiempo en contacto directo con el paciente. El Código de Ética del Colegio de Enfermeras de Chile enuncia que “La enfermera debe verificar que las personas (paciente, familia, acompañante) reciban información suficiente para aceptar o rechazar los cuidados y tratamientos, excepto en casos de urgencia, incapacidad del enfermo o ausencia de familiares”²⁰. Es por esto que el tratamiento de este tipo de pacientes no es solo una labor exclusiva médica, sino también de enfermería, por lo que debemos acompañarles, ayudarles a verbalizar sus inquietudes, producir un acercamiento con el equipo de salud, favoreciendo una relación basada en la confianza y respeto de sus derechos humanos, valores, costumbres y creencias espirituales. La Declaración de Ética de la Federación Panamericana e Ibérica de Medicina Crítica y Terapia Intensiva (1991)²¹ hace referencia a los derechos de los pacientes críticamente enfermos, dentro de los cuales destaca el derecho de: Obtener información acerca de su situación, sobre los procedimientos diagnósticos o terapéuticos de importancia a los que vayan a ser sometidos, con el fin de que ellos mismos den su consentimiento para que éstos se lleven a cabo, a la confidencialidad y de ser atendidos de forma personalizada, con especial referencia al trato respetuoso y considerado en su relación con los médicos y enfermeras. Dado lo expuesto debemos contribuir a que estos pacientes tengan una muerte digna, trabajando en la calidad de vida, cuidados centrados en el niño y familia, conocimientos específicos sobre cuidados paliativos, decisión compartida, alivio del sufrimiento, comunicación clara, relación de ayuda y ambiente acogedor²². Es por esto que para realizar las actividades correctamente debemos de reflexionar al respecto y además tener total claridad de cuál es nuestro rol en aquellas situaciones de limitación de tratamiento con el fin de realizar prácticas beneficiosas para el paciente y familia.

Principios éticos en situaciones de limitación de tratamiento

Beaumchamp y Childress²³ en su libro sobre Principios de Ética Biomédica, destacaron cuatro principios éticos, a los que denominaron “moral común universable”, estos son:

• Autonomía: se basa en que toda persona debe decidir por sí mima de todas aquellas materias que le afecten de una u otra manera, con conocimiento de causa y sin coacción de ningún tipo.
• Beneficencia: es el derecho de todo ser humano a vivir de acuerdo con su propia concepción de vida, a sus ideas de perfección y felicidad.
• No maleficencia: alude a que toda persona tiene el derecho a no ser discriminada por consideraciones bilógicas, tales como raza, edad, sexo, situación de salud, etc. Determinando no hacer daño aún cuando la persona lo solicite.
• Justicia: se refiere a que la persona no debe ser discriminada por consideraciones culturales, ideológicas, políticas, sociales o económicas.

Es por esto que debemos de preguntarnos ¿Somos conscientes de la relevancia de dichos principios? O si en realidad ¿En nuestra práctica clínica nos desempeñamos en base a ellos? El profesional de enfermería debe conocer estos principios y ejercerlos respetando cada uno de ellos para poder otorgar cuidados dignos a los pacientes y/o familias. Sin embargo a pesar de que el actuar de cualquier ser humano debiese ser guiado siempre por la ética, existen situaciones en que esto no ocurre o simplemente se torna problemático. Esto pudiese deberse al poco manejo de aspectos éticos primordiales y básicos como son los principios éticos que deben regir nuestro actuar.

Como hemos visto el profesional de enfermería que trabaja en unidades de paciente crítico está expuesto constantemente a situaciones complejas donde la limitación de esfuerzo terapéutico es común en su implementación^24,25. El conocimiento, destrezas y habilidades adquiridas deben ser llevadas a la práctica en base a la ética y la moral con el objeto de deliberar en aquellas situaciones complejas actuando correctamente o de la manera más prudente ayudando y orientando en la toma de decisiones, como también cooperando y educando a la familia para el duro proceso que deben enfrentar.

Porra et al²⁶ Aplicaron una encuesta a profesionales de enfermería en el Hospital Pediátrico Docente “William Soler” Habana Cuba, con el fin de determinar el nivel de conocimiento respecto a los principios éticos. Los resultados, evidenciaron que los principios éticos y bioéticos más conocidos por las enfermeras fueron, el respeto a las personas, secreto profesional y justicia, mientras que los de beneficencia y autonomía son los menos reconocidos. Las enfermeras que tenían mayor conocimiento fueron aquellas que habían participado en cursos de ética y bioética.

Por otro lado un estudio realizado a enfermeras de Turquía tuvo por objetivo evaluar las actitudes de las enfermeras de cuidados intensivos a determinadas cuestiones éticas relacionadas con las decisiones sobre el final de su vida útil en unidades pediátricas de cuidados intensivos. Los resultados mostraron que las enfermeras intensivistas podían pasar por alto los deberes éticos esenciales en el extremo de vida²⁷.

Esto alude a la urgencia de reflexionar  al respecto. Los profesionales de enfermería debemos ejercer adecuadamente la profesión y ser a su vez un respaldo para la persona y/o familia a la cual se le está entregando el cuidado, cuidado que debe ser fundado en prácticas éticas, en un actuar correcto y velando constantemente por aquellas alternativas que sean favorables para el paciente. El profesional de enfermería debe ser capaz de crear, por medio de la comunicación, una relación terapéutica enfermera - paciente, en la cual se pueda conocer la persona cuidada, entender sus necesidades, prestarle ayuda cuando la necesite, aliviar su dolor aún en el caso de que no lo pueda expresar²⁸.

Un enfoque más actualizado utilizando aspectos interpersonales, la gestión mediadora, los conflictos y las habilidades de solución de controversias se combina con los principios éticos para gestionar los dilemas que se plantean en los centros asistenciales, la obligación profesional para abogar por el bien del cliente, en que los enfermeros deben asumir papeles de liderazgo en los procesos de mediación, actuando como defensores de estos pacientes de alto riesgo²⁹.

Conclusión

La ética, en el proceso de decisión, es el elemento central que viene fundamentando la práctica de salud, en su naturaleza y complejidad la cual ha ido cambiando drásticamente con el avance de la tecnología, el progreso científico, las limitaciones económicas y la elevación de las expectativas de la clientela. En general, la decisión ética final es tomada en base a posturas éticas personales. La toma de una decisión ética depende de la sensibilidad ética y del raciocinio moral. La sensibilidad ética del enfermero sufre la influencia de la cultura, religión, educación y experiencias personales³⁰.

Por este motivo, decisiones tan importantes como son aquellas que se toman en situaciones de limitación de tratamiento, deben ser analizadas y reflexionadas por personal idóneo, adecuadamente capacitado para dicho proceso, no es actuar de manera mecánica ejecutando solamente indicaciones, sino se debe ser un ente activo e informado al respecto para poder servir de adecuada manera y orientar decisiones médicas y familiares basadas en conocimiento ético, en raciocinio moral pudiendo reconocer y determinar que debe ser hecho, o no, en determinadas ocasiones.

Para que la enfermera pueda entregar un cuidado integral a aquellos pacientes que se encuentran en fase terminal debe poder identificar y manejar los conflictos, la toma de decisiones difíciles, y las cuestiones éticas, tiene que complementarse con los otros profesionales trabajando de manera interdisciplinaria, además de ayudar a establecer lazos entre la persona y el resto del equipo de salud.