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La participación de los pacientes en las decisiones clínicas

Patient participation in clinical decisiones

El tema seleccionado para este segundo número temático tiene muchas facetas, entre ellas las relacionadas: con la participación del paciente en la toma de decisiones clínicas, con su autonomía, con el balance de beneficios y riesgos para la madre y el feto, con la relación médico paciente, y con la calidad de la información que recibe la población respecto a sus problemas de salud.

Un grupo selecto de expertos del área han colaborado con Medwave para poder entregar un conjunto de artículos que abordan aspectos de la controversia generada por la incorporación de la indicación de cesárea por decisión materna. Hasta hace poco, un tema que parecía restringido a la selección de la vía del parto en mujeres que ya contaban con una cesárea previa, se extendió a la opción de cesárea por decisión materna en nulíparas, situándolo así en una de las fronteras de la medicina.

La interacción médico paciente genera un proceso de comunicación en el cual las preferencias, prioridades y expectativas del paciente son transmitidas al profesional que debe decidir qué ofrecer a éste para el manejo de su enfermedad. Este proceso muchas veces subyace en la relación, sin hacerse manifiesto o explícito.

Muchos profesionales perciben que, frente a un escenario complejo en el que existen distintas opciones terapéuticas, los pacientes tienen dificultades para entender los alcances de cada una de ellas, o bien, privilegian la relación con un profesional asertivo que demuestre seguridad en sus decisiones y que asuma en plenitud su rol técnico (“usted es el que sabe”). Los pacientes entonces se sentirían satisfechos con haber sido escuchados, pero no desean adoptar decisiones que consideran fuera de su ámbito de responsabilidad.

Hasta hace algunos años, la posición social del médico frente a sus pacientes era consonante con ese tipo de posturas. Hoy en día, diversos elementos crean un contexto distinto sobre el rol que juegan los pacientes en sus cuidados de salud:

  • El conocimiento de la historia natural, factores pronósticos y las crecientes opciones terapéuticas para las enfermedades han ido haciendo más compleja la trama de alternativas posibles de manejo de muchas condiciones.
  • La presión médico legal agrega tensión a las relaciones médico-paciente, y da lugar a la llamada “medicina defensiva” que, entre otros efectos, produce en muchos profesionales una actitud de traspasar las responsabilidades sobre las decisiones de manejo al propio paciente.
  • Las nociones de resultado también se han ido haciendo más complejas. A los indicadores “duros” tradicionales (ejemplo: sobrevida) se superponen hoy conceptos como calidad de vida, o se plantean situaciones en las que la importancia última de un desenlace, o el balance de beneficio y efectos adversos de una intervención, sólo pueden ser ponderados adecuadamente por los afectados.
  • Por último, también podemos observar cómo la comunidad adquiere mayor información y poder de presión social a través de las redes sociales, y por el rol de los medios de comunicación e internet, que hacen visibles sus expectativas y necesidades.

Lo anterior ha llevado en algunos casos a desarrollar modelos formales o institucionalizados de toma de decisiones compartidas. Un ejemplo histórico en ese sentido fue la guía "Clinical practice guideline on shared decision-making in the appropriate initiation of and withdrawal from dialysis. American Society of Nephrology/Renal Physicians Association"1, publicada el año 2000, y que convocó para su elaboración a sociedades de pacientes relacionados con la insuficiencia renal crónica de los EEUU, estableciendo recomendaciones sobre:

  • La relación médico paciente, en cuanto a que debe promover la toma de decisiones compartidas, involucrando como mínimo al paciente y su médico, y eventualmente a miembros de la familia y del resto del equipo de atención.
  • La aplicación del consentimiento informado, para las decisiones sobre distintas alternativas de tratamiento, y cuándo iniciarlo o detenerlo, asegurando que el paciente o su representante entienden las consecuencias de dichas decisiones.
  • Estimación del pronóstico a través de discusiones entre el paciente y profesionales capacitados para ello, que considere la probabilidad de sobrevida u otros desenlaces relevantes, reconociendo al mismo tiempo las incertezas que esto conlleva.
  • Resolución de conflictos entre las recomendaciones o posturas del equipo de salud y el paciente.
  • Directivas anticipadas (ejemplo: órdenes de no resucitar).

En suma, éste constituye un ejemplo de guía clínica centrada casi exclusivamente en la participación del paciente en las decisiones sobre su tratamiento.

También se han desarrollado iniciativas mayores, en las que la toma de decisiones compartidas forma parte de la estrategia global de manejo de un conjunto de patologías, como los programas desarrollados por la Veterans Administration de EEUU2, y el "Ottawa Decision Support Framework"3 de Canadá.

Este tipo de estrategias se apoya en intervenciones de distinta índole que involucran la entrega de información al paciente, conocidas genéricamente como “decision aids”. En el caso de la cesárea, el impacto de varias de ellas ha sido objeto de evaluaciones formales a través de ensayos clínicos aleatorizados4,5,  que han medido su efecto sobre la calidad de las decisiones, el grado de conocimiento de las madres, sus preferencias, y las tasas de cesárea.

En resumen, enfrentamos un escenario en el cual el paciente está dejando de ser un espectador pasivo de las decisiones que el equipo de salud adopta respecto de él. El curso que adoptarán estos cambios en definitiva, y su efecto sobre el proceso de atención y la relación médico paciente, todavía son inciertos. No parece que nos encontremos frente a cambios radicales, pero habrá que estar atento a los hechos.