Problemas de salud pública

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Reabriendo el debate sobre la donación de órganos en Chile

The debate in Chile on organ donation revisited

Resumen

Aumenta la escasez de órganos para trasplantes de cadáver a vivo, en tanto la lista de receptores crece por extensión de las indicaciones médicas para trasplantar y la longevidad de enfermos crónicos con disfunciones orgánicas. Chile tiene una tasa bajísima de 6,7 donantes por millón, pese a una ley de consentimiento presunto enmendada para acoger un “principio de reciprocidad”. Casi cuatro millones de personas documentan su rechazo a donar, y el 53% de familias niegan la donación en los presuntamente disponibles. Es urgente repensar y flexibilizar ciertos aspectos hasta ahora rechazados como algún incentivo no material, la donación parcial de órganos, la posibilidad de aceptar vínculos personales entre donantes y receptores, e incrementar la transparencia de los procedimientos para fomentar la confianza en ellos.

Introducción

La biomedicina contemporánea ha sido pródiga en defender los intereses corporativos de los sistemas de atención médica, los seguros respectivos, el lucro de instituciones y actores tanto asistenciales como de investigación biomédica. A la vera de este utilitarismo acendrado, la bioética ha sido rigurosa en defender el más límpido altruismo de la donación de órganos de cadáver. Las indicaciones de trasplante se amplían y la sobrevida de enfermos crónicos se extiende, agudizando la escasez de órganos disponibles. La reticencia a donar fomenta un mercado clandestino e inequitativo, repuntando la necesidad de reabrir el debate bioético sobre el tema.

Situación actual en Chile
La regulación de trasplantes de órganos y tejidos en Chile (Ley 19 451 de 1996), exige del donante haber consentido en forma libre, expresa e informada, luego de certificada la muerte, a la extracción de sus órganos con fines de trasplante. En el año 2010 se promulgó la Ley 20 413, que introdujo el consentimiento presunto: la ley supone como donante a todo mayor de 18 años a menos que formalmente hubiese documentado su negativa.

La tasa de donantes, nunca superior a 10 por millón (2006), se sitúa actualmente en 6,7 x 1 000 000, una de las más bajas del mundo. El número de trasplantes se estanca, la lista de espera se abulta a casi 2000 requirentes y los chilenos que han documentado su negativa a ser donantes bordean los 4 000 000 [1]. De los fallecidos en quienes se presume consentimiento, la obtención de órganos ha sido negada por los familiares en 53% (2015), una cifra ascendente y por encima del promedio internacional de 40%.

Este panorama empírico muestra que altruismo y solidaridad son valores que se apagan en la ciudadanía. El aumento de número y tiempo de espera de pacientes requirentes de órganos obligan a repensar los argumentos bioéticos que están en juego, en busca de estrategias que mejoren las expectativas de los receptores pendientes.

Propiedad del cuerpo
El Derecho Romano regulaba la propiedad de las cosas, creando la abstracción jurídica del cuerpo humano como persona que no es poseída ni puede ser enajenada. Con el advenimiento de los trasplantes de órganos, se produce el cuestionamiento jurídico de la tradicional diferencia entre persona y cuerpo. Desde que la persona puede disponer de partes de su cuerpo, está ejerciendo un derecho de propiedad que el lenguaje jurídico se niega a reconocer descarnadamente, prefiriendo hablar de “entregar a título oneroso” en vez de vender y de “tarifa de transferencia” en referencia a precio [2].

El debate sobre propiedad se centra en diversos componentes del cuerpo que son extraídos, “desincorporados”, incluyendo sangre, semen, miembros amputados, placenta, embriones abortados, material de biopsia o extirpación terapéutica; extraídos con fines terapéuticos, científicos o rituales. El derecho de propiedad sobre partes del cuerpo que han sido separadas de su origen, sea in vivo o post mortem, ha producido una plétora de judicializaciones, leyes y disquisiciones teóricas, que situacionalmente han decidido a favor o en contra del derecho de propiedad y, en consecuencia, sobre la legitimidad de donación gratuita, compensación o retribución. El debate se centra en la venta de órganos vivos no vitales [3], pero ha sido extrapolado a otras situaciones, incluyendo compensaciones o incentivos para donaciones cadavéricas [4].

El Estado representa intereses sociales que hacen necesario regular estos intercambios. Con el consentimiento presunto, la sociedad proclama por defecto el derecho de propiedad sobre el cuerpo fenecido y sus órganos trasplantables, a menos que el afectado haya rechazado expresamente esta apropiación social. El argumento de la mano pública es, por un lado, estimular la investigación médica y, por otro, disponer equitativamente de órganos para trasplante [5]. El consentimiento presunto se ejerce con deferencia, consultando a los familiares y acatando cuando niegan la donación. En legislaciones con consentimiento expreso, es posible encontrar la cláusula que la donación no puede posteriormente ser vetada por la familia [6].

Proteger legalmente un derecho de posesión puede ser necesario ante bienes escasos como es el caso de órganos para trasplante. No obstante, el derecho de propiedad considera otros derechos que lo robustecen o, a la inversa, ceden ante normas de inalienabilidad y responsabilidad [7].

Donación

Leyes y posturas éticas son categóricas en exigir que la donación sea altruista y solidaria. No obstante, donar es un acto de intercambio, que compromete al receptor a un futuro obsequio recíproco. La donación es un acto generoso pero no gratuito, es un ritual social que obliga a un “contra don” [8]. Las donaciones suelen conllevar reconocimiento social y ventajas tributarias, siendo así un intercambio de bienes no del todo desinteresado. Un clásico estudio demostró que la disponibilidad de donantes de sangre no depende de que sea pagada o gratuita [9]; en cualquiera de estos casos se convierte en mercancía que es obtenida, elaborada y transada como insumo clínico. En el caso del trasplante de órgano es de alto costo, sea subsidiado o no. La donación es gratuita e inicia una cadena de gastos y lucros, cuya variabilidad en diversos países depende de los honorarios involucrados (en algunos son regulados, en otros libres).

Pese al consentimiento presunto, crecen las dificultades y obstáculos en la obtención de órganos para trasplantes. Con ello se desmiente la prevalencia de altruismo y solidaridad en la sociedad individualista actual, del todo insuficiente para cubrir las necesidades médicas de enfermos graves.

Altruismo
La idea del altruismo es utilizada con ligereza que se contradice con la realidad. El auténtico altruismo ayuda a otros sin motivos ulteriores, sean de interés propio o del deseo de beneficiar a determinadas personas. Ha de basarse en “valores objetivos”, que el fin perseguido no tenga matices personales sino que sea “razonable de ser promovido por toda persona” [10]. Ya es un altruismo condicionado si la donación ocurre en “el entendimiento que serán utilizados para los propósitos anunciados (trasplante o investigación)” [11]. Algo menos rigurosa es la idea de que lo central en el comportamiento altruista es la satisfacción ya que “es bueno ser empático, compasivo, preocupado y acogedor hacia otros seres humanos” [12].

El altruismo requerido por la ley supone la confianza de la recta disposición del órgano extraído, mas la desconfianza de que así suceda es un factor importante de negativa familiar. El soporte empírico para esta afirmación proviene de una serie de denuncias contra médicos alemanes que manipulaban las listas de espera para privilegiar a sus pacientes [13]. La revelación pública de estas transgresiones tuvo por consecuencia una drástica reducción en 40% de la disposición a donar por el sistema alemán de consentimiento expreso [14]. Encuestas y relatos anecdóticos confirman la desconfianza en la rectitud del sistema de adjudicación de órganos, de beneficiar a personas indeseables –terroristas-, discriminar contra minorías étnicas, dar al órgano destino ajeno al trasplante. El valor simbólico de algunos órganos –corazón, ojos-, es asimismo causa de rechazo a donar.

Actitudes y creencias
La anuencia familiar ayuda a paliar el dolor de la pérdida, dar cierto sentido a la muerte del ser querido. Es decir, la donación tiene un valor moral que, lamentablemente, es tan frecuentemente desatendido con el rechazo del presunto consentimiento. Las doctrinas religiosas de Occidente fomentan la donación como un acto de amor, incluso de deber; no obstante, hay sectores e individuos que aducen motivos religiosos para negar su participación [15]. La motivación religiosa forma parte de una gavilla de características sociológicas que incluye edad, educación, inserción comunitaria y experiencias previas, cuya complejidad confirma que los intentos de cambios culturales a favor de la donación enfrentan una difícil y lenta tarea [16],[17].

La influencia de las campañas mediáticas en torno a pacientes muy graves que pasan a ser “primera prioridad nacional”, son de dudosa eficacia en propiciar la disposición a donar, y las campañas institucionales no han dado los resultados deseados. Muchos estudios y narraciones anecdóticas comentan la conveniencia de desechar el anonimato en casos de contacto deseado entre familiares de ambas partes.

Incentivos
Una enmienda a la Ley de Trasplantes (2013) introduce el “principio de reciprocidad” que, sin modificar el requerimiento de donación altruista y solidaria, propone ofrecer “un doble incentivo para la donación: evitar el costo de hacerse no donante y dar prioridad en la lista de espera” [18]. El primer incentivo es inefectivo, considerando que los cuatro millones de activos rechazos se realizaron a pesar de los “costos” que ello implicaría. En cuanto al segundo incentivo, obedece al mandato do ut des –doy para que me des-, que se distancia claramente de una donación altruista. No obstante constituir una contradicción de la ley –donación versus incentivo-, abre una cuña para revisar la inveterada idea de la gratuidad inmarcesible de la donación altruista pura, así poniéndose en línea con el debate y fomento de incentivos de reciprocidad y materiales para estimular la donación de órganos de cadáver [7].

Más drástica es la sugerencia que sólo quien se declare donante sea eventual receptor de trasplantes [19]. Movilizar prioridades sobre la base de méritos o deméritos morales tiene indeseables matices de discriminación. No menor es la repugnancia a cualquier tipo de contribución, incentivo o pago, directamente monetario, en relación a órganos humanos destinados a trasplante [20].

Conclusión

La evolución negativa de la disponibilidad se acrecienta, pese a la ley del consentimiento presunto establecida como supuesto aliciente para donar. La vaga e impredecible esperanza de un cambio cultural favorable a la donación, es una bofetada a la urgencia de pacientes en riesgo vital.

El llamado urgente es a reconocer que las políticas públicas y la legislación sobre trasplantes han sido defectuosas, que los esfuerzos de instituciones y campañas para estimular la donación han sido encomiables pero ineficientes. El debate tiene que ser reabierto y será preciso evaluar perspectivas que han sido descartadas por razones morales respetables, pero cuya inamovilidad va costando vidas humanas.

Es pensable flexibilizar la actitud frente a los incentivos, no su magnitud material, sino discurriendo una variedad de servicios a ofrecer: arreglos funerarios, asesoría legal, facilitar contacto con grupos de ayuda o instituciones de acogida a familias donantes –incentivos éticos- [21]. Un segundo punto pendiente es sugerir la donación parcial, en que los donantes pueden limitar la donación a determinados órganos, o excluir algunos por su valor simbólico. En tercer lugar, ha de ser revisado acaso el anonimato fomenta o disuade de donar. Fundamental es proceder con transparencia, información y asesoría, en pos de ganar a corto plazo la confianza en el probo manejo del órgano donado.

Notas

Declaración de conflictos de intereses
El autor ha completado el formulario de declaración de conflictos intereses del ICMJE traducido al castellano por Medwave, y declara no haber recibido financiamiento para la realización del reporte; no tener relaciones financieras con organizaciones que podrían tener intereses en el artículo publicado, en los últimos tres años; y no tener otras relaciones o actividades que podrían influir sobre el artículo publicado. Los formularios pueden ser solicitados contactando al autor responsable o a la dirección editorial de la Revista.

Financiamiento
El autor declara que no hubo fuentes de financiación externas.