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Valoración de la mejoría clínica en niños y adolescentes con trastornos psiquiátricos: una evaluación de múltiples perspectivas con HoNOSCA

Measure of clinical improvement in children and adolescents with psychiatric disorders: an evaluation of multiple perspectives with HoNOSCA

Resumen

Introducción La evaluación rutinaria de variables de resultado ayuda en la toma de decisiones, la asignación de recursos y el diseño de políticas en salud. La evaluación rutinaria de variables de resultado en el entorno hospitalario para niños y adolescentes con trastornos psiquiátricos sigue siendo limitada. La Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents, HoNOSCA, que recientemente se ha traducido al español y al catalán, permite la evaluación de resultados en esta población desde la perspectiva de pacientes, padres o tutores legales y clínicos. Este instrumento mide 13 áreas de salud y funcionamiento psicosocial.

Objetivos Evaluar variables de resultado en salud mental entre pacientes jóvenes de hospital de día de psiquiatría desde estas tres perspectivas usando Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents.

Métodos Reclutamos pacientes pediátricos (18 años o menos) con cualquier trastorno psiquiátrico en el hospital de día de la unidad de psiquiatría y psicología juvenil del Hospital Salut Mental Parc Taulí (Sabadell, Cataluña, España). Obtuvimos puntuaciones de Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents desde la perspectiva de pacientes, sus padres o tutores legales y clínicos, al ingreso y al alta.

Resultados Reclutamos 99 pacientes entre enero de 2015 y diciembre de 2017; once se perdieron durante el seguimiento. Entre los 88 restantes, encontramos una mejora significativa en las puntuaciones de Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents desde el ingreso hasta el alta. El acuerdo en las puntuaciones de esta escala entre los diferentes evaluadores fue débil al inicio, pero mejor al alta. En general, los pacientes y los padres o tutores legales reportaron puntuaciones más bajas de Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents (mejor estado de salud) al ingreso en comparación con los profesionales de la salud. Al alta, las puntuaciones fueron homogéneas desde las tres perspectivas.

Conclusiones La Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents permite la evaluación rutinaria de variables de resultado en salud mental en el entorno de hospital de día de psiquiatría desde la perspectiva de los pacientes, sus padres o tutores legales y los profesionales de la salud.

Ideas clave

  • La Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents es una herramienta viable para medir variables de resultado en salud mental de manera sistemática y reproducible en el entorno del hospital de día de psiquiatría.
  • Dada la amplia variabilidad del diagnóstico y el tamaño de la muestra, este estudio informa sólo los resultados obtenidos sin hacer inferencias con respecto a estos datos.
  • Las limitaciones se relacionan con la restricción del estudio a un solo centro en Cataluña, lo que podría comprometer su validez externa. Además, este trabajo se limitó a un entorno de hospital de día; por lo que los resultados podrían ser diferentes en cuidados intensivos y otros entornos clínicos.

Introducción

La evaluación rutinaria de variables de resultado en salud mental depende de la disponibilidad de instrumentos que sean breves y fáciles de usar en el entorno clínico[1]. La implementación de estos instrumentos permite una valoración confiable y reproducible de estas variables a través de una evaluación cuantitativa del cambio terapéutico. En consecuencia, la evaluación rutinaria de variables de resultado puede informar la toma de decisiones, la asignación de recursos y el diseño de políticas en salud[2],[3].

Uno de los instrumentos más ampliamente aceptados para la evaluación de resultados en salud mental es la Escala HoNOS (Health of the Nation Outcome Scales por sus siglas en inglés)[4]. HoNOS es útil para medir el comportamiento, la sintomatología, el estado físico o deterioro y el funcionamiento social en pacientes de salud mental. HoNOSCA (Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents) fue desarrollada como una herramienta dirigida específicamente a niños y adolescentes[5] y permite la evaluación desde tres perspectivas diferentes: pacientes, padres o tutores legales y profesionales de la salud. La versión para profesionales de la salud, denominada HoNOSCA-Glosario tiene dos elementos adicionales para evaluar la comprensión de la enfermedad por parte de los pacientes y sus padres o tutores legales y las opciones terapéuticas disponibles. Esta escala puede ser administrada por diferentes profesionales, incluidos psiquiatras, enfermeras, psicólogos, consejeros, trabajadores sociales, educadores sociales, terapeutas ocupacionales o maestros.

Desde su publicación, Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents se ha traducido a varios idiomas, incluyendo el danés, noruego, lituano y francés[6],[7],[8],[9],[10]. Más recientemente, las tres escalas Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents están disponibles en español y catalán. Estas nuevas versiones, traducidas utilizando un enfoque de traducción inversa, presentaron consistencia interna y confiabilidad entre evaluadores satisfactorias[11]. La HoNOSCA-Glosario en su versión en español presentó una buena validez concurrente.

Es posible identificar similitudes y contrastes interesantes cuando se valoran diferentes perspectivas en el ámbito de la salud[12]. En un estudio que exploró las preferencias de tratamiento en el contexto de la terapia anticoagulante, los autores reportaron amplias diferencias entre los pacientes y los profesionales de la salud en referencia a los umbrales en el riesgo de sangrado para justificar el tratamiento con warfarina en vez de aspirina[13]. Un estudio similar encontró que los pacientes, en comparación con los profesionales de la salud, valoraron mejor el hecho de evitar un derrame cerebral que el de evitar un sangrado[14]. Por último, en una revisión sistemática de estudios cualitativos sobre el uso de antagonistas de la vitamina K para la fibrilación auricular, los pacientes reportaron falta de información y conocimiento como las principales dificultades con el uso del tratamiento anticoagulante, en comparación con los profesionales de la salud, que reportaron la incertidumbre, la necesidad de tomar decisiones individualizadas y sentimiento de responsabilidad delegada como las principales dificultades[15].

Se han llevado a cabo valoraciones similares en el contexto de la salud mental. Un metaanálisis de 341 estudios sobre la correlación de diferentes perspectivas en la evaluación salud mental de niños y adolescentes encontró una correspondencia baja/moderada entre padres, niños o maestros. Las evaluaciones por parte de personas que observaban al niño en el mismo entorno (por ejemplo, una madre y un padre) se correlacionaron mejor que las que no lo hicieron (por ejemplo, un padre y un maestro)[16]. Un estudio sobre las perspectivas de pacientes de salud mental en jóvenes migrantes, sus padres y profesionales de la salud sobre los servicios de salud, encontró que los pacientes subrayaron la importancia de garantizar su privacidad en la escuela o con sus amigos, mientras que las familias resaltaron la disminución del estigma[17]. Con respecto a Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents, un estudio de Gowers y colaboradores reportó un acuerdo limitado entre pacientes y profesionales de la salud: los coeficientes de correlación de Pearson fueron de 0,27 al ingreso y 0,58 al alta[18]. Por último, un estudio retrospectivo reciente que implementa un diseño observacional pre-post encontró que los pacientes se calificaron a sí mismos peor en relación a su funcionamiento tanto al ingreso como al alta en comparación con los profesionales de la salud[19].

Si bien existe un creciente volumen de evidencia que compara diferentes perspectivas en la atención médica, incluida la salud mental, la investigación en este campo aún es escasa. Además, la evaluación de diferentes perspectivas usando Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents es limitada, especialmente cuando se usa en idiomas diferentes al inglés. Este estudio tuvo como objetivo evaluar variables de resultado en salud mental entre pacientes de hospital de día de psiquiatría desde la perspectiva de pacientes, padres o tutores legales y profesionales de la salud, utilizando las escalas Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents en español y catalán.

Métodos

Diseño y tipo de estudio
Estudio longitudinal.

Participantes
Pacientes pediátricos (de 18 años de edad o menos) con al menos uno de los siguientes diagnósticos del código de clasificación médica ICD-10 2017/18, sección "F01-F99 Trastornos mentales, conductuales y del desarrollo neurológico": trastornos psicóticos, trastornos del estado de ánimo (incluidos trastornos de depresión mayor, episodios únicos o recurrentes), trastornos de ansiedad, trastornos alimentarios, trastorno del espectro autista o trastornos conductuales y emocionales. Los padres o tutores legales de estos pacientes tenían que estar disponibles para participar. Los pacientes, padres o tutores legales podían ser de cualquier origen, pero debían poder comunicarse en español o catalán.

Todos los pacientes fueron reclutados en el hospital de día de la unidad de psiquiatría y psicología juvenil del Hospital Salut Mental Parc Taulí (Sabadell, Cataluña, España), un centro ambulatorio para niños y adolescentes de estancias de corto y mediano plazo. Esta unidad cuenta con un equipo interdisciplinario de trabajadores sociales, educadores sociales, enfermeras, terapeutas ocupacionales, consejeros, maestros, psicólogos y psiquiatras. En general, los pacientes permanecen en la unidad durante toda la semana, aunque se recomiendan períodos de licencia durante el ingreso. Los pacientes fueron reclutados entre enero de 2015 y diciembre de 2017. 

Medidas
Realizamos todas las evaluaciones de variables de resultado utilizando Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents, ya sea la escala para profesionales de la salud (en adelante HoNOSCA-Glosario), pacientes (en adelante HoNOSCA-Pacientes) o padres o tutores legales (en adelante HoNOSCA-Padres).

La Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents mide 13 áreas de salud y funcionamiento psicosocial dentro de las dos semanas previas a la administración:

1) Problemas de comportamiento disruptivo, antisocial o agresivo.
2) Problemas de hiperactividad, atención o concentración.
3) Autolesiones no accidentales.
4) Problemas de consumo de alcohol, abuso de sustancias / solventes.
5) Problemas en la escuela o de habilidades lingüísticas.
6) Enfermedad física o problemas de discapacidad.
7) Problemas asociados con alucinaciones, delirios o percepciones anormales.
8) Problemas con síntomas somáticos no orgánicos.
9) Problemas con síntomas emocionales y relacionados.
10) Problemas en las relaciones con pares.
11) Problemas en el cuidado personal e independencia.
12) Problemas en la vida familiar y las relaciones.
13) Baja asistencia escolar.

Además, el Glosario de Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents tiene dos elementos adicionales para:

14) Problemas para conocer o comprender la naturaleza de las dificultades del niño/adolescente.
15) Problemas de falta de información sobre los servicios o el manejo terapéutico de las dificultades del niño/adolescente.

Cada elemento de Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents se evalúa utilizando una escala de cinco puntos que varía de 0 (no es un problema) a 4 (un problema grave). Las puntuaciones más altas, por tanto, representan una mayor gravedad de la disfunción. La puntuación total final de Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents se calcula como la suma de todos los elementos[20].

Administración de Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents y recolección de datos
La valoración con el HoNOSCA-Glosario fue llevada a cabo por un psiquiatra o psicólogo al ingreso y el alta. La valoración se llevó a cabo después de que se hubieran efectuado reuniones entre diferentes profesionales para evaluar la situación de los pacientes participantes. Los HoNOSCA-Pacientes y HoNOSCA-Padres fueron administrados a los niños y padres o tutores legales por parte de profesionales, que podían ser psiquiatras, enfermeros, psicólogos, consejeros, trabajadores sociales, educadores sociales, terapeutas ocupacionales o maestros. El instrumento también se administró dos veces: inmediatamente después del ingreso y al alta.

Luego de la administración de cada una de las versiones de Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents, cada profesional revisó el historial médico del paciente y recopiló cualquier información adicional necesaria, especialmente con respecto a la demografía de los pacientes y su diagnóstico. Posteriormente, evaluaron las respuestas recopiladas y calcularon la puntuación final.

Entrenamiento para usar las escalas
Los profesionales que participaron en este estudio ya habían recibido entrenamiento para usar Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents durante un estudio previo de traducción y validación[11]. Ellos recibieron todo el material disponible para esta escala, incluido un taller en formato video y una guía de capacitación. Durante todo el estudio, el autor principal (AB) estuvo disponible para responder preguntas o dudas con respecto a la administración del instrumento.

Análisis estadístico
Definimos los puntajes de mejora de Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents como la diferencia entre las medidas tomadas al alta menos las tomadas al ingreso. Las diferencias negativas representaban que las puntuaciones de la escala, habían disminuido entre el ingreso hasta el alta, lo que refleja una mejora en el paciente. Los análisis estadísticos se realizaron mediante ANOVA de medidas repetidas con las puntuaciones de Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents (antes y después del tratamiento) y las diferentes perspectivas (paciente, padre o tutor legal o profesional de la salud) como factores. Posteriormente, se realizaron comparaciones por pares corregidas con el método Bonferroni. Los resultados se consideraron estadísticamente significativos para p < 0,05.

El tamaño de la muestra para este estudio se calculó con el programa 3.1 Epidat, aceptando un riesgo α de 0,05, una potencia del 98% en un contraste bilateral y un coeficiente de correlación de 0,5. Con este método, se determinó que se necesitarían un total de 80 participantes. Teniendo en cuenta una tasa de pérdida de seguimiento del 10%, el tamaño de muestra objetivo fue 88.

Consideraciones éticas
Obtuvimos aprobación ética para realizar este estudio del Comité de Ética del Hospital Clínic de Barcelona, que es la afiliación de la investigadora principal de este estudio. Todos los participantes (tanto menores como padres o tutores legales) autorizaron consentimientos informados para participar. Todos los datos recopilados fueron anónimos y se almacenaron en una base de datos protegida por contraseña. Los datos se ingresaron usando un código anónimo para cada participante en una hoja de cálculo Excel para facilitar el análisis estadístico.

Resultados

Características demográficas
Se reclutó a un total de 99 niños y adolescentes, once de los cuales se perdieron durante el seguimiento. Las características de los 88 pacientes incluidos en el análisis se encuentran en la Tabla 1. Hubo un número igual de mujeres y hombres, con una edad promedio de 14,4 años (desviación estándar 2,0, rango 5 a 18) y una edad mediana de 14. Los diagnósticos más frecuentes fueron el trastorno del espectro autista, los trastornos alimentarios y los trastornos del estado de ánimo. La duración media del tratamiento en la unidad de cuidado de día fue 95,7 días (desviación estándar 73,8, rango 11 a 385) con una mediana de 69 días (Tabla 1).

Características de los participantes (n = 88).
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Puntuaciones de Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents
En general, hubo mejoras significativas en las puntuaciones del instrumento al alta en comparación con el ingreso (Tabla 2). Hubo variabilidad según el diagnóstico inicial y la perspectiva de la persona que hizo la evaluación. Los pacientes y los profesionales de la salud otorgaron puntuaciones más altas (mayor gravedad de la situación del paciente) cuando el diagnóstico fue trastorno del espectro autista (n = 26; puntuación pacientes: 19,31 y puntuación profesionales de la salud 25,81, respectivamente) o trastornos psicóticos (n = 7; puntuación pacientes: 19,71 y puntuación profesionales de la salud: 23,71, respectivamente), aunque las puntuaciones más altas entre los pacientes fueron en los trastornos de adaptación (n = 4; 20,5). Los padres o tutores legales otorgaron puntuaciones más altas cuando los diagnósticos fueron trastornos de conducta o emocionales (n = 13; 23,88 para trastornos de déficit de atención/hiperactividad y 22,40 para otros trastornos de conducta y emocionales). Tras el alta, estas tendencias se mantuvieron, específicamente para los trastornos psicóticos y para los trastornos conductuales y emocionales (Tabla 2).

Puntuaciones de HoNOSCA al ingreso, alta.
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Con respecto a las diferentes perspectivas, hubo discrepancias en las evaluaciones de Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents entre profesionales de la salud y pacientes o padres o tutores legales al ingreso. En general, los profesionales de la salud otorgaron puntuaciones más altas, lo que significa que percibieron que el estado de salud de los pacientes era peor (Tablas 2 y 3). Estas diferencias fueron estadísticamente significativas, p < 0,05.

Diferencias en las evaluaciones de HoNOSCA al ingreso, alta.
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Al alta, las puntuaciones disminuyeron y se volvieron más homogéneas. Eran prácticamente iguales desde las tres perspectivas (Tabla 3 y Figura 1).

Gráfico de puntuaciones de HoNOSCA al ingreso, alta.
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Discusión

La medición de las variables de resultado relevantes en el campo de la salud mental facilita la evaluación de la eficacia, las fortalezas y las limitaciones de los servicios prestados[3]. A través de este estudio, hemos medido variables de resultado en salud mental en pacientes de hospital de día desde la perspectiva de pacientes, padres o tutores legales y profesionales de la salud, utilizando Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents. Nuestro trabajo indica que dicha escala es una herramienta viable para lograr este objetivo de manera sistemática y reproducible en el entorno del hospital de día de psiquiatría. La mejora en las puntuaciones desde el ingreso hasta el alta es consistente con la mejora esperada después del tratamiento terapéutico. Dada la amplia variabilidad del diagnóstico y el tamaño de nuestra muestra, este estudio no fue desarrollado para explorar las diferencias en las puntuaciones de Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents por diagnóstico. Por lo tanto, informamos los resultados que obtuvimos pero no hacemos inferencias con respecto a estos datos.

Hubo diferencias significativas al ingreso en la valoración del estado de salud de los pacientes por parte de los profesionales de la salud en comparación con los pacientes y sus padres o tutores legales. Sin embargo, al alta, las evaluaciones se volvieron más homogéneas (Tabla 3). Este fenómeno habla positivamente del tratamiento, el trabajo psicoeducativo y la conciencia de enfermedad brindada por los profesionales de la salud involucrados. Sin embargo, no podemos evaluar si estas diferencias en la valoración son relevantes para los pacientes, ya que ningún estudio ha evaluado la diferencia mínima importante (minimal important difference, MID por sus siglas en inglés) para Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents. Las diferencias mínimas importantes se definen como "la diferencia más pequeña que los pacientes perciben como beneficiosa y que exigiría, en ausencia de efectos secundarios problemáticos y un costo excesivo, un cambio en el manejo del paciente" y facilitan la interpretación de resultados informados por los pacientes[21].

Las razones detrás de las diferencias entre pacientes, padres o tutores legales y profesionales de la salud no están claras. Por un lado, los pacientes pueden comprender mejor su condición, especialmente en un entorno ambulatorio menos agudo como el que informamos en este estudio. Al ingreso, los profesionales de la salud pueden no haber entendido la condición general de los pacientes; sin embargo, a medida que pasa el tiempo, pueden estar mejor informados del historial médico completo y la condición del paciente18,19. Por otro lado, la capacitación médica de los profesionales de la salud puede equiparlos bien para proporcionar una evaluación más precisa del estado de los pacientes[19].

Nuestros resultados están en línea con trabajos previos, al reportar también una mejora en las puntuaciones de Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents después de las interacciones terapéuticas y al alta[18],[19],[22]. Gowers y colaboradores encontraron, de manera similar a nuestro estudio, que los profesionales de la salud generalmente proporcionaban puntuaciones de Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents más altas que los pacientes en la primera evaluación y en las primeras etapas de la interacción. No obstante, a medida que pasaba el tiempo y al alta se homogeneizaban las puntuaciones. Este hallazgo fue cierto tanto para pacientes hospitalizados como ambulatorios[18]. Sin embargo, un estudio más reciente en una unidad de hospitalización para adolescentes de un centro de nivel cuatro del National Health System en el Reino Unido encontró que los pacientes se calificaron con esta escala peor que los profesionales de la salud, tanto al inicio como al alta[19].

Fortalezas y limitaciones
La principal fortaleza de nuestro estudio es el elevado tamaño de la muestra de pacientes que pudimos reclutar. Además, el personal responsable de administrar Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents tenía amplia experiencia con esta herramienta a través de un estudio previo de traducción y validación[11]. En cuanto a las limitaciones, nuestro trabajo se restringió a un solo centro en Cataluña, lo que podría comprometer su validez externa. Además, este estudio se limitó a un entorno de hospital de día; los resultados podrían ser diferentes en cuidados intensivos y otros entornos clínicos. 

Implicaciones para la práctica
La Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents en español y catalán es una herramienta útil para evaluar variables de resultado en salud mental en niños y adolescentes en centros de atención de día. Dicho instrumento es factible de aplicar dentro en este entorno, permitiendo la valoración desde la perspectiva de pacientes, padres o tutores legales y profesionales de la salud. También puede ser útil para medir el nivel de gravedad y la mejora de pacientes con diferentes diagnósticos y para promover la toma de decisiones basada en evidencia en entornos de hospitales de día. 

Implicaciones para la investigación
Los resultados que presentamos aquí resaltan las diferencias en la valoración de variables de resultado entre profesionales de la salud y pacientes y tutores legales en un entorno de hospital de día. Sería interesante explorar si estas diferencias persisten en otros contextos, como de hospitalización completa. Además, nuestro trabajo se limita a un solo centro; sería relevante confirmar los hallazgos en una muestra más amplia de centros. Estudios futuros también podrían explorar en profundidad las razones detrás de las diferencias en las evaluaciones que presentamos aquí.

Nuestro trabajo no buscaba evaluar la sensibilidad al cambio de Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents en español o catalán. Este es el objetivo de otro proyecto de investigación que actualmente estamos llevando a cabo. Por último, se podría investigar la diferencia mínima importante para esta escala utilizando métodos que incorporen un estándar independiente, que tanto los pacientes como los profesionales de la salud pueden entender y que proporcione una medida de la diferencia más pequeña en Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents que sea relevante para los pacientes[23].

Conclusión

El instrumento Health of the Nation Outcome Scales for Children and Adolescents permite la evaluación de variables de resultado en salud mental en el entorno del hospital de día, no solo desde la perspectiva de los profesionales de la salud, sino también desde la perspectiva de los padres o tutores legales y especialmente de los pacientes.

Notas

Contribución de autoría
AB: Diseño del estudio, recolección de datos, análisis estadístico, primer borrador del artículo, aprobación de la versión final del artículo.
JT: Diseño del estudio, recolección de datos, aprobación de la versión final del artículo.
PM: Diseño del estudio, análisis estadístico, aprobación de la versión final del artículo.
HP: Diseño del estudio, análisis estadístico, primer borrador del artículo, aprobación de la versión final del artículo.

Agradecimientos
Anna Ballesteros-Urpí es candidata a doctorado en el Departamento de Educación de la Universidad de Barcelona (UB) en Barcelona, España.
Queremos agradecer a Eloísa Arias Núñez, Montserrat Pàmias Massana y Joaquim Puntí Vidal del Hospital Universitario Parc Taulí por su ayuda durante la recopilación de datos. También queremos agradecer a Andreu Ferrero-Gregori y Francesc Pla Juncà por su ayuda con el análisis estadístico.

Declaración de conflictos de intereses
Los autores declaran no tener conflictos de intereses con la materia de este artículo.

Fuentes de financiamiento
Los autores declaran que no hubo fuentes de financiación externas.

Aprobación de comité de ética
Se recibió aprobación ética para realizar este estudio del Comité de Ética del Hospital Clínic de Barcelona, aprobación número HCB/2014/0337.

Datos
Todos los datos de este estudio serán compartidos a cualquier parte interesada que los pida.