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← vista completaPublicado el 1 de diciembre de 2005 | http://doi.org/10.5867/medwave.2005.11.3382
Bioética del riesgo y preexistencia en salud
Bioethics and preexisting health risk
Resumen
Este texto completo es la transcripción editada y revisada de una conferencia dictada en el Primer Simposio Avances y Fronteras en Marcadores Biológicos de Salud, organizado por la Sociedad Chilena de Obesidad durante los días 15 y 16 de junio de 2005. Director: Dr. Miguel Socías.
Introducción
En primer lugar, se denomina riesgo a la probabilidad de daño, por lo tanto es un algoritmo que consiste en multiplicar una probabilidad por un efecto, y da igual un daño pequeño que se produzca frecuentemente, o un daño grande que se produzca muy infrecuentemente. Para los que trabajamos en bioética, el diálogo es un procedimiento crucial para formular los dilemas que nos plantean la ciencia y la tecnología, y un dilema es un problema cuya solución es otro problema: por ejemplo, el problema de tener una insuficiencia renal crónica se resuelve con un trasplante, el cual causa otro problema; el problema de la contaminación ambiental de Santiago es un problema que se soluciona con otro problema, que sería el de no poder circular con nuestros automóviles. El trabajo en bioética es usar el diálogo para formular dilemas y, cuando éstos no se pueden resolver, entonces disolverlos en los fines superiores de la convivencia.
Sentirse enfermo - tener una enfermedad - ser considerado enfermo
El problema del riesgo se relaciona con la diversidad o heterogeneidad que enfrentamos en el campo del trabajo médico. La primera heterogeneidad se da en la tríada: sentirse enfermo - tener una enfermedad - ser considerado enfermo, en la que cada componente genera un espacio semántico muy distinto.
Sentirse enfermo es una sensación muy personal: nadie puede sentirse enfermo por mí, me siento en menoscabo, siento la dificultad, me siento mal y busco la ayuda de un experto, quien en ese momento va a ejercer su primer poder, el de darle un nombre a aquello que me aqueja. Un enfermo es una persona rotulada o etiquetada en un sistema social, y así se siente más tranquilo; prefiere que la amenaza vaga y premonitoria se convierta en algo con un nombre conocido, aunque sea lo peor del mundo, porque eso legitima su problema. La violencia puede ser un problema social, jurídico, policial o médico, pero depende de cuál profesión tenga el poder en ese momento para decir si es el problema legítimo; si es médico, serán los médicos los que lo resuelvan; si es económico, serán los economistas; y las profesiones van cambiando en su poder social.
Cuando el experto revisa su catálogo de problemas y le pone un nombre al conjunto de síntomas que la persona refiere, en ese momento recién esa persona tiene una enfermedad. Sentirse enfermo no es tener una enfermedad: hay personas que se sienten muy bien aunque tengan enfermedades graves como, por ejemplo, un tumor gástrico que no ha dado síntomas aún. Por eso, sentirse enfermo pertenece a un espacio distinto que tener una enfermedad.
La clasificación internacional de enfermedades, en Psiquiatría, ha dejado espacios vacíos para enfermedades que todavía no se conocen, hábil idea de los constructores de esta clasificación. También hay nombres que desaparecen y vuelven, como la neurastenia, que fue un diagnóstico muy frecuente, a principios del siglo XX, hasta que a alguien se le ocurrió que era una tontería y desapareció del léxico habitual; ahora ha sido recuperado, afortunadamente, porque evita catalogar como depresivas a personas que son neurasténicas. Lo mismo ha pasado con el síndrome de fatiga crónica.
Una persona puede sentirse muy mal, muy enferma, pero el experto puede decirle que no tiene nada. Entre 40% y 80% de las personas que acuden a los sistemas de salud no tienen nada, de acuerdo con los expertos. Por eso los curanderos y charlatanes tiene tanto éxito, porque nunca le dicen a nadie que está completamente sano. En la obra de Jules Romains Knock o el triunfo de la Medicina, el protagonista declara que “un sano es un enfermo que ignora su estado”. Hoy diríamos que un sano es una persona que no está bien explorada, pues la tecnología disponible actualmente siempre va a encontrar algún detalle que habría que corregir.
Tener una enfermedad viene a continuación. Primero, la persona se siente mal, por lo que acude al experto, quien rotula el estado y ahí empieza la llamada trayectoria de paciente: el paciente cuenta a todos los que lo rodean lo que tiene y sacarle el rótulo después va a ser muy difícil, porque ya se ha constituido lo que se denomina enfermedad o dolencia. Una persona puede sentirse muy mal y no tener ninguna enfermedad, y, a la inversa, puede sentirse magníficamente bien a pesar de tener un tumor que aún es asintomático, en cuyo caso la persona tiene una enfermedad, pero no tiene malestar. Ambos son espacios semánticos completamente separados; no existe correspondencia entre la queja del paciente y lo que definen los expertos. En palabras del Profesor Laín Entralgo, “de pronto los pacientes se han vuelto impacientes” y ya no son unos informantes confiables de lo que les pasa en su cuerpo. La persona va al médico y le dice “dígame lo que tengo”, como si no supiera lo que tiene; lo que pasa es que esa pregunta también involucra “dígame quién soy, qué soy, por qué estoy aquí”. Es una pregunta más bien existencial y compleja.
Ser considerado enfermo constituye un tercer ámbito, que no tiene nada que ver con sentirse mal ni con tener una enfermedad. El loco del pueblo se siente óptimo, está feliz, de modo que el psiquiatra de la ciudad que viene a verlo no sabe en qué categoría ponerlo, porque es inofensivo, pero todos lo consideran enfermo. Entonces, tener una enfermedad no es lo mismo que sentirse enfermo y tampoco es lo mismo que ser considerado enfermo. Por eso es tan complejo para los médicos hablar de salud, nos es más fácil hablar de enfermedades, porque la salud siempre se oculta a la vista.
Menoscabo - discapacidad - minusvalía
Desde el punto de vista de la persona, ella puede sentirse menoscabada por un resfrío, pero sabe que se va a curar; o puede sentir que tiene una discapacidad leve, porque hay cosas que ya no puede hacer, por ejemplo, correr los 100 metros planos u otra cosa que fuera una práctica habitual, o bien puede pasar a una etapa de minusvalía. Una persona es minusválida, por ejemplo, cuando necesita una prótesis corporal, que le reemplacen una pierna, pero también hay prótesis sociales, necesita una familia que la acoja, alguien que hable por ella.
Estas dos tríadas son importantes para la noción de riesgo, ya que dan lugar a una interesante paradoja. Actualmente se considera que las personas no deben consultar a los expertos sólo cuando se sienten menoscabadas, sino cuando son vulnerables a ciertas enfermedades, lo que se define sobre la base de ciertas mediciones o cierta constitución genética predisponente. Este concepto pretende prevenir, pero a la vez conduce a que la persona crea estar enferma, a pesar de que no se sienta enferma: o sea, agudiza la tensión entre tener una enfermedad y sentirse enfermo, y explica por qué tan pocos hipertensos cumplen sus regímenes terapéuticos: es porque muchas veces no tienen síntomas. El concepto de riesgo significa que ciertas personas deben comenzar con tratamientos dificultosos, por tener alta probabilidad de daño, y el modelo de Medicina que no se basa en las quejas de las personas sino en la probabilidad de que les pase algo, es la Medicina probabilística.
Un hecho que llama poderosamente la atención es nuestra tendencia a satanizar el sistema de las prestaciones médicas, en el sentido de que siempre hay un conflicto entre la racionalidad magisterial, racionalidad terapéutica, racionalidad estética, etc., pero siempre pensamos que nuestra racionalidad es la mejor.
El maestro Laín Entralgo, en su Historia de la Medicina, que todavía es una fuente inagotable de sugerencias, habla de las mentalidades de la medicina, empezando por la mentalidad anatomoclínica, que llevó a buscar lo que había detrás de los síntomas, mediante el estetoscopio y, luego, mediante los rayos X, que permitieron observar las lesiones que estaban en el interior del cuerpo, a partir de 1895, un año de milagros para la Medicina. El mismo año en que el profesor Röntgen vio a través del cuerpo, Sigmund Freud publicó sus estudios sobre la histeria, en que vio a través del alma; uno lo hizo con la palabra y el otro, con los rayos X y finalmente eso dio lugar a una curiosa anécdota. Como los alemanes tenían rayos y la ciencia francesa no los tenía, el profesor Blondlot inventó los rayos N, que, como se demostró después, eran una superchería. Blondlot creyó en su existencia de buena fe y todos quisieron creer que los rayos N eran mejores que los rayos X, porque así se demostraba que la ciencia francesa era superior a la alemana.
La historia de la radiología es particularmente interesante. Después del descubrimiento de Röntgen, se construyeron más aparatos y se formaron sociedades constituidas por los técnicos que construían y manejaban los aparatos, y sabían construirlos, y por los médicos que interpretaban los resultados. La profesión médica tuvo el acierto de no especializarse demasiado en los aparatos, sino en las señales que ellos entregaban, lo que los salvó, porque muchos otros científicos se quedaron pegados en su época, como los grandes saurios, que se adaptaron demasiado bien a su ambiente y se extinguieron cuando éste cambió. Los médicos, en cambio, retuvieron una habilidad esencial, la de interpretar los signos que producían las máquinas. En toda profesión, es una brillante idea no fosilizarse en las técnicas sino concentrarse en las ideas que están detrás de las técnicas.
Modelo de medicina de riesgo
La idea del riesgo es muy interesante, porque la industria trabaja constantemente para que las personas actúen en favor de su salud y eso obliga a crear un modelo de Medicina que permita acoger esta idea de riesgo como probabilidad de daño, sobre una base firme de datos, no de creencias. La tensión entre creencias y datos es el fundamento de nuestro poder profesional; los pacientes sólo tienen creencias, nosotros tenemos datos y un sistema para analizarlos y trabajar con ellos, que es la Medicina basada en la evidencia. Sin embargo, lo importante es desarrollar una Medicina basada en valores, que respete lo que las personas creen y comprenda que eso que las personas creen es un elemento tan esencial para su curación como lo que el médico pueda administrarle.
La obra de Jules Romains que ya se mencionó es una obra de teatro magnífica que trata de un pueblo francés donde todos los habitantes eran sanos y muy preocupados de su dinero, hasta que el médico se instala en el pueblo. Inmediatamente empiezan a aparecer enfermos, lo que se interpreta como que “al fin llegó la civilización”. En Medicina, como en otras prácticas sociales, la oferta genera la demanda, de modo que si no hay médicos, nadie se enferma, en el sentido técnico de la palabra: las personas se pueden sentir mal, pero la sensación de menoscabo constituye un ámbito semántico distinto, con significaciones diferentes.
En Proposiciones para una Teoría de la Medicina (F. Lolas, Santiago: Ed. Universitaria, 1992) se describe el siguiente ejemplo. Si tengo una mancha en la piel, mientras no sepa de qué se trata estará preñada de misterio y de terror, porque puede ser incluso un carcinoma, como el que vi en la televisión. Esto ocurre porque todos tenemos información, pero no tenemos conocimiento: el conocimiento es la información organizada, la arquitectura de la información con miras a un fin social. A mí no me sirven esas manchas en la piel si no sé en qué contexto ponerlas, entonces voy donde el experto para que me diagnostique un nevo pigmentado o lo que sea, y me deje tranquilo. El diagnóstico tranquiliza a la persona, aunque sea ominoso, porque al menos tiene algo; para ella es peor que le digan que no tiene nada y también se siente frustrada cuando el médico no le hace nada o no le da nada.
Cuando se le indica a una persona que deje de fumar, porque un gran porcentaje de los fumadores mueren de cáncer, la persona generalmente piensa que a ella no le va a pasar eso. Debido a la sensación de invulnerabilidad que suele tener todo ser humano, las medidas conductuales que se recomiendan para prevenir epidemias como el SIDA, que son mucho más importantes que cualquier anti retroviral, no funcionan. Esto no ocurre por ignorancia, como lo demuestra el hecho de que entre los cardiólogos ingleses, según un antiguo estudio del British Medical Journal, había una alta incidencia de tabaquismo, lo que comprueba que hay una disociación entre el riesgo que existe según otro y el riesgo que yo percibo. Por otra parte, la idea de vulnerabilidad siempre es relativa: en ningún grupo son todos vulnerables y aunque haya un cuadro más frecuente en determinado grupo, no todos los individuos de ese grupo van a verse afectados por él.
En un congreso de psiquiatría realizado en Hamburgo, en una mesa redonda sobre el bien de los pacientes se hablaba de que los médicos lo hacen todo por el bien del paciente, y de pronto un asistente se puso de pie y dijo: No se preocupen de nosotros, nos cuidaremos bien mientras ustedes no intervengan. La idea es interesante, porque la mayor parte de las transgresiones a los derechos humanos se han cometido en nombre de la ciencia, por filotecnia, amor al arte o al bien a la humanidad, es decir, por filantropía; pero hay que reconocer que la mayor parte de las veces los científicos, en primer lugar, buscaban su propio beneficio, porque querían publicar un artículo o alcanzar ciertos resultados para modificar su carrera o sus ingresos.
La idea de riesgo puede producir enormes beneficios para muchas personas y, al mismo tiempo, puede ser enormemente peligrosa para otras. La probabilidad de daño puede ser muy sutil y las consecuencias de determinada conducta se van a producir, si las personas creen en ellas. Estudios de antropología en África demuestran que la gente literalmente se muere por exclusión social, en ciertos lugares, porque las personas funcionan más por creencias que por ideas o nociones. No existe conocimiento en el vacío: todo conocimiento es una información articulada por alguien, generada para algo o alguien, con una cierta retórica aceptada por los guardianes de la información con fines sociales, estéticos o de otro tipo.
Citando al poeta Eliot, ¿dónde está el conocimiento que hemos perdido en la información? Hoy los pacientes tienen tanta información que con frecuencia solicitan un medicamento sobre el cual han leído en Internet, y el médico se ve obligado a defenderse y explicar al paciente la diferencia entre tener algunos datos y tener el conocimiento sobre lo que puede pasar en condiciones de incertidumbre, que es lo que constituye el verdadero valor del conocimiento profesional. La vecina o la abuela pueden diagnosticar la apendicitis aguda tan bien como el profesor Lucas Sierra, quien acuñó el conocido aforismo sobre la apendicitis: Se debe operar antes de que oscurezca, si es de día, y antes de que amanezca, si es de noche. La vecina puede diagnosticarla exactamente igual cuando el cuadro es claro, pero no puede hacerse cargo de lo que va a pasar si se equivoca. El conocimiento profesional es un conocimiento en condiciones de incertidumbre, que permite anticiparse a los riesgos o a las probabilidades de daño.
Para terminar, se presentarán algunas sugerencias sobre los modelos que necesita asumir la Medicina actual como disciplina, es decir, como discurso que crea los objetos de los cuales habla.
Modelos para la medicina actual
La medicina preventiva, a cargo de los epidemiólogos, siempre ha funcionado según el método de la caja negra, es decir, que sabemos tales cosas, tenemos tales consecuencias y no nos importa lo que pase entre unas y otras. Por ejemplo, se sabe que los fumadores tienen más probabilidades de morir por determinados episodios; lo que pase dentro de sus organismos, clásica afirmación del conductismo metafísico de la época entre la década de 1920 y la de 1950, no importa. El modelo de la medicina preventiva se ha basado en grandes números que le sirven muy poco a cada persona por separado. Si a una persona se le dice que 5% de los que son sometidos a determinada intervención mueren, tenderá a pensar que va a formar parte del 95 % restante y a quedarse tranquila con eso. Luego, la idea de una medicina preventiva, como modelo, no es muy buena.
La medicina predictiva de hoy nace junto con el descubrimiento de los genes, que dio origen a un verdadero y fascinante concurso, similar a lo que ocurrió en la primera época de la bacteriología, cuando se descubrió un microbio, luego otro y otro más; primero, el profesor Neisser descubrió su neisseria, luego el profesor Koch, su bacilo, etc. Ahora se descubre más y más genes cada día y se intenta explicarlo todo en términos de genes. Incluso se habla de que existe el gen de la xenofilia, o gen de la buena voluntad. En la frenología se dio un fenómeno similar, cuando Gall y Spurzheim desarrollaron complejos aparatos que medían las prominencias craneanas y localizaron las partes del cerebro en que residía, por ejemplo, la buena voluntad y el amor a la humanidad, cuya presencia indicaba que esa persona no era peligrosa. Después, otros científicos hablaron del homo delinquens y describieron una fisonomía tan característica, que el experto la reconocía de inmediato. Todavía hay personas que piensan que se puede reconocer a un criminal por su aspecto.
En la actualidad es posible diagnosticar tantas cosas, incluso se le puede poner nombre a cosas que todavía no existen; por ejemplo, se le puede decir a una persona que va a tener un Hungtinton después de los cuarenta años, pero qué se hace con eso, dónde está la moralidad de entregar una información que no sirve para nada, porque no se puede tratar ni evitar. La medicina predictiva es interesante, pero hay que verla con cierto recelo.
La medicina perfectiva es la que domina hoy. No queremos que nos curen, queremos ser bellos, perfectos, inteligentes y ojalá que nuestros hijos sean mejores que nosotros; queremos fabricar personas mejores. Es la medicina perfectiva o medicina del deseo.
Karajan, bioeticista estadounidense, tuvo el brillante logro de conseguir un millón de dólares para un proyecto llamado The Goals of Medicine (Los fines de la medicina). Todos los que tratamos de conseguir recursos nos damos cuenta de que conseguirlos para una cosa tan abstracta como es un grupo de personas que hablan sobre los fines de la medicina, es algo muy notable. En esas reuniones se descubrieron las falsas esperanzas que los expertos han generado o se han generado entre las personas; de ahí salió su libro False Hope (Falsas esperanzas). Si existen los trasplantes, entonces yo quiero uno; si existe el Viagra, entonces yo quiero Viagra. De paso, algunos sistemas de salud cuentan el Viagra entre los medicamentos esenciales, hecho que ha provocado el rechazo de las feministas clásicas, quienes lo ven como una muestra típica de cultura falocéntrica, ya que los sistemas de salud nunca financiaron los buenos anticonceptivos
Apenas un elemento pasa de experimento a experiencia y de experiencia a terapia, se convierte en un bien que las personas pueden demandar. En consecuencia, debemos encarar el hecho de que siempre habrá demanda de todo aquello que aparezca y pueda hacerme mejor, más bueno, más inteligente. La medicina perfectiva resume las falsas esperanzas que la ciencia o los técnicos han generado en las personas al decirles lo que van a poder hacer en el futuro. La gente cree que la próxima generación va a partir con un banco personal de células para reparar las partes del cuerpo que vayan fallando, con lo que la inmortalidad estará casi a la vuelta de la esquina. Luego, la ética ya no se basa sólo en lo natural, porque la diferencia entre lo natural y lo inventado o descubierto se hace cada vez más borrosa, con los transgénicos, las mezclas genómicas, etc. Ahora ya no se sabe qué es lo que se está patentando: si es algo del mundo natural o algo que se ha inventado.
La medicina privativa, por último, se refiere al hecho de que se le puede quitar algo a una persona para ponérselo a otra, como ocurre con los trasplantes; pero, yendo más allá, cuando se logre tener células de reserva para cada persona, se podría privar de potencialidades a algunas personas, para dárselas a otras.
Estos cuatro modelos de Medicina: preventiva, predictiva, perfectiva y privativa, son sólo palabras, sirven nada más que como marco de referencia para una reflexión sobre el tema de riesgo y probabilidad del daño; en especial, si tenemos o no derecho a intervenir sobre daños que las personas quizás nunca van a experimentar.
