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Autonomía del paciente - ejemplo de los Testigos de Jehová

Patient autonomy - the case of Jehovah's Witnesses

Resumen

Monografía editada por:
The Foundation for Alternative Transfusion Practices
Hospital Clínico Universidad de Chile
Sociedad Chilena de Medicina Intensiva.

Introducción

Al tratar sobre la “autonomía”, varios autores citan como un asunto trascendental la Declaración Universal de los Derechos del Hombre, aprobada en 1948. Dichos principios establecieron el fundamento para el desarrollo de la cultura, que protege a los seres humanos de la intervención no autorizada de terceros, principios que también se aplicaron a la medicina y la farmacia.

Sin embargo, habiendo transcurrido 56 años de esta declaración, cabe destacar lo que mencionó el Profesor Juan Esteva de Sagrera (Catedrático UB) el 24 Mayo 2002, en la Revista JANO (1):

“Aunque ahora cueste imaginarlo, lo cierto es que el enfermo ha carecido de autonomía hasta nuestros días y los profesionales de la salud han tomado por él las decisiones que le concernían, desde una actitud paternalista, propia de una medicina regida por los criterios y decisiones de los expertos”.

A pesar de que irrumpió la Bioética, como una disciplina que enfatiza la autonomía, y de los rápidos avances en medicina, proveyendo mayores opciones de tratamiento, aún a los pacientes, en muchos casos, no se les permite elegir el tratamiento que ellos desean. Debido a esto es que se observa que el respeto a la “autonomía” continúa siendo una preocupación de interés mundial. La “Autonomía” junto con la doctrina del “Consentimiento Informado” se incorporan en diversos paneles educativos con el propósito de quedarse en medio de la sociedad en que vivimos como una nueva cultura.

Países como España han dado a la autonomía del paciente una atención especial. Los parlamentos de las comunidades autónomas de Galicia y Cataluña legislaron respecto a los “testamentos vitales” o “declaración de voluntad anticipada”. Esta legislación está siendo considerada para extender su aplicación nacional (2, 3).

En países como Estados Unidos, quienes se rigen por el Common Law o Derecho Consuetudinario, donde la jurisprudencia sienta un precedente legal, los casos judiciales que han ganado los pacientes que han sentido que su autonomía no fue respetada, han dejado claro que su voluntad es un derecho irrenunciable.

A estos países se añade el interés que han demostrado organizaciones internacionales como el Consejo de Europa, quien aprobó el Convenio de Oviedo relativo a los Derechos Humanos y a la Biomedicina y acogido por Comunidad Europea. En su artículo 5 se establece que: “una intervención en el ámbito de la sanidad sólo podrá efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e inequívoco consentimiento” (4).

Los testigos de Jehová han buscado maneras de enfrentar el desafío que presenta su rechazo a las transfusiones de sangre. Ellos han aumentado el respeto por la autonomía del paciente y fortalecido la relación médico/paciente por medio de buscar la cooperación con la comunidad médica y la defensa legal en los tribunales, cuando esto ha sido necesario.

¿Por qué se “abstienen de sangre”? (5)

Basados en su entendimiento de la Biblia, la cual respetan como palabra de Dios, rechazan sangre total, glóbulos rojos, glóbulos blancos, plaquetas y plasma. Este entendimiento se basa en pasajes Bíblicos claves como Génesis 9:3, 4; Levítico 17:10 y Hechos 15:28, 29.

El primer pasaje contiene el mandato dado a Noé, antepasado común de toda la humanidad, que la sangre no se debía consumir; siendo a él a quien Dios le señaló que la sangre debía considerarse algo especial. La segunda cita, la cual fue provista a los israelitas, Dios les advirtió que “cualquier hombre [...] que comiera cualquier clase de sangre, ciertamente fijaría su rostro contra el alma que estaba comiéndola” , proceder que llevaría a que la persona fuera “cortada de entre su pueblo”. Y, el tercer pasaje muestra la reunión celebrada en Jerusalén, donde los apóstoles y ancianos decretaron que los cristianos deberían “abstenerse de sangre” .

Por lo tanto, la abstención de sangre obedece a un mandato divino como muchos otros que observan los testigos de Jehová.

Precedentes judiciales que establecen la autonomía

A veces los testigos de Jehová han sido obligados a recurrir a los tribunales para defender su derecho a rechazar la transfusión de sangre y así ejercer su autonomía. Los resultados han establecido precedentes dignos de considerar en el contexto internacional.

Un el Derecho Comparado se viene paulatinamente sosteniendo que los pacientes competentes tienen derecho a rechazar un tratamiento médico. Dicho derecho se extiende a los pacientes que han caído en incompetencia y que antes de su incapacidad dejaron claro cuál era su voluntad (6).

A continuación se presentan ejemplos de casos judiciales donde se ha sostenido la autonomía de la voluntad.

Caso Brooks (7). Debido a una úlcera péptica, una paciente Testigo de Jehová requirió tratamiento médico. Repetidas veces advirtió al médico de su negativa y firmó un documento de exoneración. El médico, sin notificarle a ella ni a su familia, solicitó una orden para administrar sangre. La paciente fue transfundida sin su consentimiento. Ella recusó la falta de notificación y el Tribunal Supremo de Illinois, basándose en el libre ejercicio de la religión, derecho que da la Primera Enmienda, sostuvo lo siguiente:
“la Primera Enmienda de la Constitución de los Estados Unidos […], protege el absoluto derecho de cada individuo a la libertad de su creencia religiosa y el ejercicio de la misma, sujeto solamente a la calificación de que el ejercicio de la misma esté apropiadamente limitado por acción gubernamental cuando ese ejercicio ponga en peligro, clara y actualmente, la salud, el bienestar o la moral pública”.

Esta fue la primera decisión de un tribunal de apelación en los Estados Unidos que sostuvo el derecho de un paciente quien era Testigo de Jehová a rehusar transfusiones de sangre no deseada. Y, proporcionó apoyo adicional sustancial al derecho de la autodeterminación corporal y a la protección de la libertad.

Caso Malette v. Shulman (8): A consecuencia de un accidente automovilístico, una Testigo de Jehová sufrió graves heridas. En la sala de emergencias del hospital se encontró la Directriz Médica, firmada por ella. El médico de turno, deliberadamente, escogió ignorar la tarjeta y administró transfusiones de sangre. Aunque la hija adulta objetó enérgicamente las transfusiones administradas a su madre, el médico no se retrajo de hacerla. Cuando la paciente se recuperó, demandó al médico por agresión al administrarle la sangre sin su consentimiento. La Corte falló en favor de la paciente a quien le otorgaron $20.000 (dólares canadienses) por daños ocasionados.

Posteriormente el médico apeló. Mencionó que obró en armonía con el interés de la sociedad en la preservación de la vida. El Tribunal de Apelaciones de Ontario rechazó sus argumentos y reconfirmó la fuerte tradición de la ley jurisprudencial de respeto por el derecho de decidir sobre el propio cuerpo y dijo: “Un adulto competente generalmente tiene el derecho de rechazar un tratamiento específico o cualquier tratamiento, o de seleccionar una forma alternativa de tratamiento, aun si la decisión pudiera acarrear consigo riesgos tan serios como la muerte o pudiera parecer equivocada ante los ojos de la profesión médica o de la comunidad. Independientemente de la opinión del doctor, es el paciente quien tiene la palabra final en cuanto a someterse al tratamiento”.

Además de la reconfirmación del derecho del paciente a decidir sobre su propio cuerpo y en el caso de una emergencia, el Tribunal de Apelaciones destacó que la Directriz Médica o Voluntad Anticipada (Testamento Vital o Living Will) son un medio de comunicar los deseos de los pacientes en una emergencia cuando el paciente no pueda hablar.

A través del tiempo, se han presentado otros casos que han ayudado a que se diluciden tales situaciones especiales, como la autonomía de madres embarazadas, padres con hijos dependientes, jóvenes competentes y poco a poco la autonomía ha sido privilegiada (9, 10, 11, 12).

En Argentina, Uruguay, Perú y Chile, entre otros, la situación se ha perfilado en la misma dirección. El famoso caso Bahamondez en Argentina estableció: “que la negativa del paciente a ser transfundido, supone el ejercicio del señorío sobre su propio cuerpo y en consecuencia, de un bien reconocido como de su pertenencia” (13).

En Uruguay, el año 1997, respecto a un paciente de 73 años que se negó reiteradamente a ser transfundido, la Corte menciona que: “El respeto de las convicciones religiosas o ideales que no implican comportamientos lesivos de los derechos de los demás ciudadanos o del orden público sería una exigencia jurídica estricta de la dignidad de la persona …” (14).

En Perú, en septiembre del 2000, la Corte Superior de Justicia de Lambayeque resolvió que no se obraba con negligencia cuando se rechaza una transfusión de sangre y se solicita tratamiento alternativo.

Respecto a Chile, cada día más se están acogiendo los mismos principios. En el año 1996, la autonomía fue privilegiada como un derecho fundamental al momento de haberse rechazado el Recurso de Protección Rol N° 805-96 en la Corte de Apelaciones de Santiago. Con este recurso, el Hospital San José pretendió transfundir a un paciente contra su voluntad, aludiendo a que la vida era el bien superior. El fallo estableció de manera sucinta pero profunda que: “nadie puede ser forzado a defender su propio derecho” (15).

A comienzos del año 2001 la Corte de Apelaciones de Valparaíso sobreseyó completamente a un médico y la esposa de un paciente. Ambos habían respetado la voluntad del enfermo. El paciente, quien no era un Testigo de Jehová, padeció de una hemorragia digestiva alta y se negó a la transfusión de sangre. El médico y la esposa del paciente –quien sí era Testigo de Jehová– respetaron la voluntad expresada. Debido a una condición hemodinámica muy compleja, el paciente murió. Los familiares se querellaron contra el médico y la esposa del paciente. Dos años más tarde la Corte absolvió completamente a aquellos que respetaron la voluntad del paciente, el Consentimiento Informado, la autonomía, la dignidad y su libertad. Afortunadamente, la enfermera había escrito en la ficha clínica que el paciente no había consentido con la transfusión sanguínea. Uno de los jueces “estuvo por declarar que los hechos investigados no eran constitutivos de delito” . Así, se establece, una vez más, que el único titular de la voluntad es el paciente y aún en estado de inconciencia (16).

En Chile, la “autonomía” de las personas emana de los “derechos esenciales” y estos llegan a ser considerados parte de las normas supraconstitucionales. Nadie puede poner en duda la existencia de un ordenamiento superior al Constitucional positivo. Se reconoce que: “ni el pueblo ni sus representantes están habilitados para disponer de los derechos que emanan de la naturaleza humana; tales derechos son indivisibles, perteneciéndonos a todos; inalienables, que no pueden transferirse; irrenunciables, no se puede desprender de los mismos; imprescriptibles, no se pierden por no ser usados; absolutos, se extienden a toda naturaleza del hombre; e ilimitado, no tiene restricciones de tiempo y espacio” .

Cuando se respeta la “autonomía” se cumple lo que señala la Constitución en el artículo 1, inciso 4, respecto a que “El Estado está para el servicio de la persona humana y su finalidad es promover el bien común, para lo cual debe contribuir a crear las condiciones sociales que permitan a todos y a cada uno de los integrantes de la comunidad nacional su mayor REALIZACIÓN ESPIRITUAL y material posible, con pleno respeto a los derechos y garantías que esta Constitución establece” . El respeto por los derechos humanos básicos como la autonomía, voluntad, dignidad y libertad es esencial para contribuir a la REALIZACIÓN ESPIRITUAL de los individuos.

Avances médicos

Cada vez más se reconoce que la elección del paciente puede y debe ser un elemento clave en la buena práctica médica. El desarrollo vertiginoso de la medicina, la farmacología y la expertiz de la comunidad médica lo hacen posible. Los casos Cazorla v/s Hospital San José y Angélica Díaz C. v/s Hospital San José, el primero surgido en 1996 y el otro en 2002 lo dejan en evidencia (17). A pesar del hecho de que en amros casos a las autoridades del hospital se les denegó la orden para transfundir, ambos pacientes sobrevivieron, usando las alternativas médicas aceptadas a la donación de sangre.

En el último caso, la Corte mencionó otro elemento que facilitó el ejercicio de la autonomía como testigos de Jehová. La corte dijo que la paciente “solicitó optar por vías alternativas para lo cual debían comunicarse con la Red Asistencial de los Testigos de Jehová. En efecto, ellos tienen experiencia en el manejo de pacientes sin usar la transfusión de sangre. Dicha Red, … acudió en su ayuda, habló con algunos médicos que estaban dispuestos a colaborar y se puso a disposición de ellos los tratamientos alternativos (Eritropoyetina y Venofer, ambos fármacos estimulan la médula ósea para que reproduzcan glóbulos rojos más rápidamente). Finalmente fue intervenida … sin el uso de transfusiones de sangre, siendo felicitada por no haber perdido ninguna gota de sangre en la operación”.

Con reconocimiento jurídico aparece la intervención de médicos cooperadores y la Red Asistencial que los Testigos de Jehová tienen vigente. Esto ha ayudado para que miles de pacientes hayan podido ejercer su autonomía.

Pacientes con diversas patologías han recibido tratamiento, gracias a la intervención de médicos cooperadores quienes han aceptado el desafío de tratar a pacientes Testigos sin la donación de transfusión de sangre. La Red Asistencial para testigos de Jehová, que está compuesta de los Servicios de Información sobre Hospitales, Comités de Enlace con los Hospitales, Grupos de Visitas al Paciente, ha sido una fuente de ayuda eficaz para dichos médicos. Los positivos resultados logrados ahora se están extrapolando a los pacientes en general, muchos de los cuales desean evitar los riesgos que las transfusiones conllevan.

Hoy día, variados procedimientos complicados, incluyendo trasplantes renales, de corazón y resecciones hepáticas, lo que envuelve grandes pérdidas de volumen de sangre, han sido ejecutados sin transfusión de sangre (18, 19, 20, 21). Muchas publicaciones médicas muestran cómo se puede enfrentar este desafío y decenas son los Hospitales que han establecido Programas de Medicina y Cirugía Sin Transfusión de Sangre (PMCSTS). Bajo la doctrina de “si no puede, transfiera” (22), los pacientes han sido derivados a aquellos hospitales que han ganado experiencia en el uso de alternativas a la transfusión de sangre. Tan solo el Jackson Memorial Hospital de la Universidad de Miami (Estados Unidos), el año 2000 reportó que en cinco años habían atendido a 3000 pacientes en el PMCSTS (23).

Aunque los precedentes jurídicos cada día son más contundentes, el camino que los Testigos de Jehová están propiciando es uno que promueve la comunicación, cooperación, consulta y no confrontación. Ellos ven a los tribunales como el último recurso. La positiva actitud que tienen hacia la medicina y por quienes la practican, ha hecho que profesionales de la salud abran sus puertas a la Red Asistencial. La medicina sin transfusión de sangre y el cuidado de los testigos de Jehová han llegado a ser un tópico frecuente en reuniones clínicas, congresos médicos y jurídicos, reuniones de comités de ética y aulas universitarias.

En una atmósfera de respeto mutuo, se considera las diversas estrategias de conservación de la sangre que han sido usadas para tratar a los Testigos de Jehová. Tales estrategias incluyen la hemodilución normovolémica aguda (24, 25, 26); recuperación de sangre perioperatoria (27, 28, 29, 30); hipotensión controlada (31,32); factores hematopoyéticos como la eritropoyetina (33, 34, 35); uso de fierro, ácido fólico, vit B12, otros (36); agentes hemostáticos que reducen la pérdida de sangre (37, 38, 39, 40, 41); sustitutos de la sangre (42) (cuando estén disponibles para uso clínico: a) Transportadores de oxígeno y b) Perfluorocarbono).

Visión bioética

Respecto a la visión bioética, en la cual los principios de autonomía, justicia, beneficiencia y no maleficiencia armonizan con los valores individuales de las personas –lo que les da una razón para vivir– también deben ser considerado. El paciente esta preocupado, no tan sólo de preservar su vida, sino cómo la vive. En medio de este marco, es propio que prevalezca el respeto a la autonomía.

Respecto a esto, el Comité de Ética del Consejo Regional Valparaíso del Colegio Médico de Chile, publicado en su Boletín de Enero-Marzo (2002) mencionó (43):

“Desde la dimensión ética, la autonomía es importante considerar, siendo los valores, deseos y creencias del paciente antecedentes relevantes que deben ser tomados en cuenta en el tratamiento de los enfermos”. Además, respecto al paciente adulto competente concluye: “cuando el paciente manifiesta verbalmente ser Testigo de Jehová, sin existir documentos escritos al respecto, desde nuestro punto de vista bastaría la solicitud verbal. Si el médico considera que el paciente es competente y que se encuentra lúcido debiera bastarle ese antecedente para considerar los deseos del enfermo. Siempre es aconsejable que esa intención quede en un documento escrito”.

No obstante lo anterior, la autonomía también merece otra consideración ética. ¿Puede obligarse a una persona a recibir un tratamiento que “entraña riesgo cierto”? El Código de Ética del Colegio Médico de Chile responde en su artículo 15 diciendo que en dichos casos el médico debe contar con el “consentimiento informado” del paciente. El Manual Merck de Diagnóstico y Terapéutica, bajo el tema “Transfusión Sanguínea” menciona: “aunque es probable que las transfusiones sean ahora más seguras que antes, la percepción pública de riesgo y el temor a la transmisión de enfermedades son tales que en la actualidad se considera prácticamente obligatorio el consentimiento informado del paciente” .

El Código de Ética de la International Society of Blood Transfusion (ISBT/SITS) adoptado por la Organización Mundial de la Salud (WHO) en el año 2000, en su artículo dos establece que: “El paciente debería ser informado del conocimiento de los riesgos y beneficios de la transfusión de sangre y/o terapias alternativas y tiene el derecho de aceptar o rehusar el procedimiento. Cualquier directriz anticipada válida debería ser respetada”.

Dos artículos publicados recientemente en el British Medical Journal demuestran la preocupación mundial que existe alrededor de la transfusión de sangre. Dado los significativos riesgos que están asociados con admitir una transfusión de sangre –consecuencias que el paciente debe sobrellevar– es razonable que ningún paciente debe ser obligado a aceptar una transfusión contra su voluntad (44, 45).

Conclusión

Si bien es cierto que en el año 1948 fue aprobada la Declaración Universal de los Derechos del Hombre, que ha tenido su aplicación en la medicina y la farmacia, y habiendo transcurrido 56 años de esta declaración, todavía existe preocupación mundial debido a que hasta el día de hoy el enfermo ha carecido de autonomía.

El trabajo que han hecho los Testigos de Jehová ha contribuido para que nuestra sociedad sea más tolerante respecto a respetar la voluntad ajena.

Hoy día los medios médicos, jurídicos, bioéticos y farmacológicos que existen permiten al paciente elegir desde una amplia y variadas opciones para su cuidado médico. Los Testigos de Jehová aprecian el trabajo duro que hacen los médicos que enfrentan el desafío de proveer tratamiento seguro y efectivo mientras respetan sus derechos autónomos. La cooperación continua sirve para promover los conceptos de la autonomía del paciente y el consentimiento informado.