Protocolo

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Diseño de un espacio de acogida como estrategia de cuidados avanzados en enfermería en un servicio de pediatría

Designing a hosting area as an advanced nursing care strategy in a pediatric nursing ward

Resumen

Antecedentes: las necesidades de confort más relevantes para los cuidadores tienen relación con mejorar las condiciones de permanencia, a través de salas de espera más cómodas, un lugar donde dormir, un baño con ducha, alimentación para el acompañante y un lugar seguro para guardar sus pertenencias. Objetivo: implementar un modelo de cuidado a través de un espacio de acogida, para satisfacer las necesidades de confort de los padres que no cuentan con alojamiento durante la hospitalización de sus hijos. Metodología: estrategia innovadora en la entrega de cuidados avanzados en enfermería, basados en el modelo teórico de Kolcaba el que nos permite llevar la disciplina de enfermería a la práctica asistencial en directo beneficio de los pacientes. Resultados: con la implementación de un espacio de acogida, se espera un aumento en la percepción de confort de los padres durante hospitalización, lo que conllevará a un incremento en el estado de alerta de los padres, participación efectiva en los cuidados de su hijo, mejoría en la respuesta frente a las intervenciones educativas y vinculación efectiva con el equipo de salud. Conclusiones: un espacio de acogida para padres de niños hospitalizados, diseñada para satisfacer las necesidades de confort más relevantes identificadas en la literatura y contextualizadas en la teoría de Kolcaba, contribuiría a implementar el cuidado avanzado en enfermería, rescatando la esencia de la enfermería en el Servicio de Pediatría del Hospital Clínico de la Universidad Católica.

Introducción

El Hospital Clínico de la Universidad Católica es uno de los centros de referencia nacional para derivación de pacientes con diagnóstico de cardiopatía congénita en Chile. La mayoría de los pacientes que se hospitalizan para corrección quirúrgica de su cardiopatía congénita, ingresa derivado desde el Sistema Público de Salud y proviene desde otras regiones. Muchas de estas familias no cuentan con recursos económicos y/o redes sociales suficientes para sostener la estadía de los acompañantes del paciente hospitalizado. Esta situación significa para los padres estar semanas e incluso meses, en irregulares condiciones de descanso, alimentación, aseo y privacidad.

Por este motivo, surge la necesidad de abordar el problema de disconfort que viven los padres derivados desde otras regiones y que no cuentan con alojamiento durante la hospitalización de sus hijos, a través de un proyecto de cuidados avanzados en enfermería que diseñe un espacio de acogida. Su objetivo es satisfacer las necesidades de confort en los padres afectados para que puedan contribuir positivamente al cuidado durante la recuperación de sus hijos.

No se encontraron estudios a nivel nacional ni internacional que evaluaran el diseño de espacios de acogida, con el fin de satisfacer las necesidades de confort de los padres durante la hospitalización de sus hijos.

El modelo conceptual de enfermería que sustenta el proyecto es el modelo teórico de confort de Kolcaba. Para ella el confort consiste en la experiencia inmediata y holística de fortalecerse gracias a la satisfacción de las necesidades físicas, psicoespirituales, sociales y ambientales. Por lo tanto, es rol de los profesionales de enfermería el planificar medidas de confort para satisfacer las necesidades en los tres niveles de comodidad: alivio, tranquilidad y trascendencia, tanto para los pacientes como para su familia1.

La autora confeccionó a partir de esta teoría el Cuestionario General de Confort (General Comfort Questionnary)2, un cuestionario que evalúa la percepción de los cuidadores desde los tres niveles de comodidad para identificar el nivel de comodidad que presentan1. Los resultados obtenidos permiten determinar directrices de manejo e identificar qué intervenciones son más efectivas para los padres.

En Brasil, los autores Rezende y cols., realizaron una revisión de literatura con el objetivo de identificar los instrumentos disponibles para valorar las necesidades de los cuidadores de pacientes con cáncer en etapa terminal. Ellos concluyeron que, si bien existen diversos instrumentos posibles de ser utilizados, el Cuestionario General de Confort2 es el instrumento más adecuado para valorar las necesidades emocionales, físicas y sociales tanto de los pacientes como de sus cuidadores3. Cabe mencionar además, que este instrumento no sólo permite identificar los problemas, sino que también favorece la toma de decisiones con el fin de mejorar el bienestar de los pacientes y sus cuidadores.

Dicha encuesta puede ser auto administrada o aplicada por el investigador. Consta de 49 preguntas que evalúan el bienestar general con alternativas de respuesta que van de 1 a 6. Fue validada en Estados Unidos por Kolcaba & Fox en 51 pacientes y sus cuidadores, mostrando una confiabilidad medida por alfa de Cronbach de 0,973.

Antecedentes del proyecto

Antecedentes teóricos y empíricos
El disconfort de los padres durante la hospitalización de sus hijos afecta directamente en el impacto que esta experiencia tendrá para ellos, lo que se suma a otros factores estresantes como separación, ambiente intimidante y hostil, aspecto y estado del paciente, incertidumbre, dificultades financieras y desplazamientos geográficos, entre otros4. Otros autores añaden que las familias más afectadas durante la hospitalización de sus hijos, tanto psicológica como económicamente, son las de menores ingresos y las residentes en otras regiones o países5-6. Estos factores pueden interferir negativamente durante la recuperación del niño, ya que los padres se encuentran física y emocionalmente en condiciones precarias para soportar la experiencia. Sin embargo, no se encontraron estudios científicos que evaluaran el impacto del disconfort de los padres en la recuperación de los niños hospitalizados.

Algunos estudios cualitativos develan que las necesidades de confort más relevantes para los cuidadores tienen relación con mejorar las condiciones de permanencia. Entre ellas,  la existencia de salas de espera más cómodas, un lugar donde dormir, un baño con ducha, alimentación para el acompañante y un lugar seguro para guardar sus pertenencias7-9.

Estos autores también sugieren que para mejorar la permanencia de los padres durante la hospitalización de sus hijos se deben mejorar las instalaciones hospitalarias, evaluar la efectividad de las políticas de apoyo, realizar una evaluación económica de las alternativas posibles, incluyendo la creación de albergues, además de establecer en qué medida estas estrategias permitirían disminuir los costos y facilitar la continuidad del tratamiento, mejorando la sobrevida de los pacientes4,6-7,9-10.

En Chile existe la Sala Familiar Ronald McDonald®, un programa pionero que consiste en generar un área dentro de un hospital público donde los padres de niños que se encuentran en tratamientos médicos prolongados, pueden descansar y recuperar sus fuerzas. Ello permite a los padres acompañar y apoyar a los niños durante el proceso de recuperación. La fundación cuenta con cinco Salas Familiares Ronald McDonald ubicadas en el Hospital Exequiel González Cortés, Complejo Asistencial Dr. Sótero del Río, Hospital Roberto del Río, en el Hospital Regional de Rancagua y en el Hospital Luis Calvo Mackenna11. Éstas proporcionan hospedaje a niños con cáncer y sus familias derivados desde regiones para tratamiento oncológico; ofreciendo alojamiento, alimentación completa, atención psicológica, talleres y actividades de entretención, con el fin de cubrir la demanda no satisfecha de los pacientes, evitar la deserción y las complicaciones durante el tratamiento12.

Antecedentes de la institución
El Hospital Clínico pertenece a la Red de Salud de la Universidad Católica y es campo clínico de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile, por lo tanto es centro de docencia e investigación. Es centro de atención terciaria y centro de referencia nacional para diversas patologías a través del plan de Garantías Explícitas en Salud, entre ellas las cardiopatías congénitas.

El Servicio de Pediatría está compuesto por dos unidades: Unidad de Paciente Crítico Pediátrica y Sala Pediátrica. La Unidad de Paciente Crítico Pediátrica consta de 12 cupos para pacientes de cuidados intensivos e intermedios. El equipo de enfermería está conformado por una enfermera coordinadora, una enfermera diurna de continuidad, una enfermera a cargo de los programas educativos y 12 enfermeras asistenciales de cuarto turno; con lo cual se logra una dotación enfermera/paciente de 3 es a 1. El servicio cuenta además con un psicólogo y una psicopedagoga. El horario de visita es de 8 a 20 horas.

La sala de espera mide 320 m2 aproximadamente, cuenta con una recepción con tres secretarias en horario diurno, con dos televisores, con seis sillones dobles y 11 individuales. Esta sala es utilizada durante la noche por los padres que no cuentan con alojamiento durante la hospitalización de sus hijos, tanto para comer, como para descansar y dormir.

Antecedentes del grupo afectado
Se denominan cardiopatías congénitas a todas las malformaciones cardíacas que están presentes al momento del nacimiento. Su incidencia es entre 4 y 12 por 1000 recién nacidos vivos. En Chile nacen anualmente alrededor de 246.000 niños, por lo que los casos esperados anualmente alcanzan a 1968, de ellos un 65% requiere cirugía en algún momento de su evolución, es decir alrededor de 1279 niños, de los cuales 959 (un 75%) son beneficiarios del Sistema Público de Salud12.

Durante el año 2010 ingresaron 691 niños al Hospital Clínico de la Universidad Católica para diagnóstico, tratamiento y seguimiento de su cardiopatía a través del plan de Garantías Explícitas en Salud, quienes fueron derivados desde los Servicios de Salud Metropolitano Suroriente (38%), Maule (28,5%), Valdivia (19%), Iquique (6%), Metropolitano Oriente (5%), Metropolitano Norte (3%), O`Higgins (0,3%) y Metropolitano Occidente (0,2%).

De éstos, 176 niños fueron hospitalizados en la Unidad de Paciente Crítico Pediátrica para corrección quirúrgica de su cardiopatía, 51% de ellos fue de sexo masculino y la edad promedio fue 1,4 años (± 2,5 años). Estos pacientes fueron derivados desde los Servicios de Salud Metropolitano Suroriente, Oriente, Norte y Occidente 56% (98 niños); Maule 22% (39 niños); Valdivia 11% (19 niños); Iquique 7% (12 niños); O´Higgins 2% (4 niños); y de otros países 2% (4 niños).

La institución no cuenta con los antecedentes sociodemográficos de los acompañantes de los pacientes hospitalizados. Por lo tanto, sólo se tiene una idea aproximada de la cantidad de padres que podrían verse afectados por este problema, ya que los 78 pacientes derivados desde otras regiones o países estuvieron acompañados, al menos, por uno de sus padres. Por experiencia clínica y en forma subjetiva, podemos considerar que la mayoría de los acompañantes son mujeres jóvenes (alrededor de 30 años), con escolaridad media incompleta y completa, de nivel socioeconómico bajo y medio bajo.

Los padres reciben educación continua durante la hospitalización de sus niños respecto a cuidados básicos del niño en el hogar, reinserción a las actividades de la vida diaria (alimentación, higiene, reposo/actividad), administración de medicamentos de alto riesgo (dosis, frecuencia, efectos adversos), y prevención y detección de complicaciones (infecciosas, nutricionales, respiratorias y cardiovasculares). Además, según los problemas de salud específicos de cada paciente, algunos padres reciben educación respecto a cuidados especiales como manejo e instalación de sonda nasogástrica, reanimación cardiopulmonar básica pediátrica, manejo e instalación de dispositivo subcutáneo o punción para administración de heparina subcutánea. Sin embargo, la situación de disconfort de los padres que no cuentan con alojamiento durante la hospitalización de sus hijos, podría interferir en que el proceso de aprendizaje no se desarrolle en forma óptima, lo cual puede influir negativamente en los cuidados que el niño reciba en el hogar.

Aspectos metodológicos

Título del proyecto
Diseño e implementación de un espacio de acogida para padres de niños hospitalizados en la Unidad de Paciente Crítico Pediátrica del Hospital Clínico de la Universidad Católica.

Propósito
Favorecer el bienestar de los padres para que puedan contribuir positivamente en la recuperación de sus hijos e incorporar nuevas prácticas de cuidado en el hogar.

Objetivo general
Implementar un modelo de cuidado a través de un espacio de acogida, para satisfacer las necesidades de confort de los padres que no cuentan con alojamiento durante la hospitalización de sus hijos.

Objetivos específicos

  • Identificar las reales necesidades de los padres, a través de la aplicación del Cuestionario General de Confort2, al tercer día de hospitalización del niño.
  • Reconocer las necesidades de confort de los padres según prioridad.
  • Incorporar a los padres en la implementación del proyecto, tomando en cuenta su opinión y sus necesidades.
  • Proponer instancias de interacción entre los padres y entre ellos y el equipo de salud.

Resultados esperados

  • Los padres incrementarán su estado de alerta durante el horario de visita.
  • Los padres participarán efectivamente en los cuidados de su hijo durante el horario de visita.
  • Los padres mejorarán su respuesta frente a las intervenciones educativas realizadas durante la hospitalización de su hijo.
  • Los padres lograrán una vinculación efectiva con el equipo de salud.

Tipo de intervención
El diseño de un espacio de acogida está enmarcado dentro de una estrategia innovadora en la entrega de cuidados avanzados en enfermería, basados en el modelo teórico de Kolcaba, lo que nos permite llevar la disciplina de enfermería a la práctica asistencial en directo beneficio de los pacientes.

Este tipo de intervención se puede replicar en otras situaciones similares, ya sea en el ámbito público o privado, validando a enfermería como una disciplina inserta en la realidad social y no sólo en el ámbito asistencial.

La intervención consiste en implementar un espacio para acoger a los padres que no cuentan con alojamiento durante la hospitalización de sus hijos, en el cual puedan satisfacer sus necesidades de alimentación, higiene, vestuario, recreación, descanso y sueño. Las principales dificultades que presentan estos padres es no contar con familiares que puedan acogerlos en sus casas ni con recursos para financiar un arriendo durante el período de hospitalización. Además, es importante considerara que muchos de ellos prefieren mantenerse cerca del hospital, de manera de acudir rápidamente en caso de que sus hijos o el equipo de salud los necesite.

Implementación del proyecto

Primera etapa: solicitud de financiamiento a Fundación Ronald McDonald para la implementación del espacio de acogida, basada en los antecedentes previos.

Segunda etapa: una vez obtenido el financiamiento, se da paso a la implementación del espacio físico con los recursos materiales disponibles.

Tercera etapa: consolidación del proyecto, a través de la socialización al personal de salud, la identificación de las necesidades de los cuidadores y la administración del espacio.

Recursos humanos

  • 2 Estudiantes de magíster en enfermería.
  • 1 Enfermera coordinadora del Área Materno Infantil.
  • 1 Enfermera jefa de equipo Servicio de Pediatría.
  • 8 Enfermeras asistenciales (Unidad de Paciente Crítico Pediátrica y Sala Pediátrica).
  • 1 Psicólogo.
  • 1 Médico jefe (Unidad de Paciente Crítico Pediátrica).
  • 1 Administrador.

Recursos materiales
Los recursos materiales que se necesitarán para la implementación y mantención del proyecto se describen en las tablas 1 y 2, respectivamente.

Recursos materiales y presupuesto para la implementación.
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Recursos materiales y presupuesto para la mantención.
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Evaluación del proyecto

Monitoreo: se realizará acompañamiento constante en cada etapa del proceso de implementación del proyecto. Se aplicará el Cuestionario General de Confort2 a los cuidadores al tercer día de hospitalización de su hijo, para identificar las necesidades reales de confort previo a la implementación del proyecto.

Evaluación periódica de resultados: al concluir la etapa de implementación del proyecto se medirá el cumplimiento de los tiempos planificados, las tareas y responsabilidades asignadas. Se realizarán focus group cada 30 días con las enfermeras asistenciales para evaluar la efectividad de la aplicación del proyecto en el bienestar de los padres. Se considerarán variables como estado de alerta de los padres durante el horario de visita, su participación en los cuidados de su hijo durante el horario de visita, respuesta de los padres frente a las intervenciones educativas realizadas durante la hospitalización y vinculación de los padres con el equipo de salud.

Evaluación final: se evaluar a través de la aplicación del Cuestionario General de Confort2 a los padres antes y después de la estadía en el espacio de acogida, para considerar la opinión y el cumplimiento de los objetivos del proyecto. Se espera un aumento en la percepción de confort de los padres durante este período, lo que conllevará a un incremento en el estado de alerta de los padres durante el horario de visita, una participación efectiva por parte de ellos en los cuidados de su hijo en dicho horario, una mejoría en la respuesta de los padres frente a las intervenciones educativas realizadas durante la hospitalización de su hijo y una vinculación efectiva con el equipo de salud.

Recursos humanos: el proceso de evaluación se llevará a cabo por las dos estudiantes de magíster, en colaboración con las enfermeras coordinadora de área y jefa de equipo, quienes serán responsables de evaluar el proceso de implementación y consolidación del proyecto. Su objetivo será analizar las acciones, realizar juicio y posible reorientación de la estrategia definida como la intervención.

Recursos materiales: se auditarán los dineros y compra de recursos para la implementación inicial y mantención del proyecto, ajustándose al presupuesto y al financiamiento con que se cuente (tablas I y II).

Cabe destacar que el éxito y el beneficio del espacio de acogida están dados por la percepción de satisfacción de los padres, más que por la rentabilidad o beneficio económico a los que pueda estar asociado.

Conclusiones

Un espacio de acogida para padres de niños hospitalizados, diseñada para satisfacer las necesidades de confort más relevantes identificadas en la literatura y contextualizadas en la teoría de Kolcaba, contribuiría a implementar cuidado avanzado en enfermería, rescatando la esencia de la enfermería en el Servicio de Pediatría.

Esta teoría es aplicable a la presente intervención ya que permite diseñar medidas de confort, que favorezcan la satisfacción de las necesidades de comodidad de los padres, en al menos tres contextos: físico, social y ambiental. Además, les brinda la oportunidad de fortalecerse con la experiencia vivida durante la hospitalización de sus hijos.

Cabe destacar que el servicio cuenta con recursos para otorgar un cuidado integral a los pacientes, entre ellos enfermeras especialistas en cuidados intensivos, tecnología de salud apropiada, horario amplio de visita y flexible, una enfermera encargada de la educación, un psicólogo y una psicopedagoga. Sin embargo, estos recursos no son aprovechados si los padres están cansados e incómodos durante el horario de visita.

Por otra parte, los padres son protagonistas del cuidado de sus hijos. Por lo tanto al tener satisfechas sus necesidades de confort, además de sentirse acogidos y respaldados por la institución, estarán en óptimas condiciones para recibir información y educación, para acompañar y apoyar a sus hijos durante el proceso de recuperación y para incorporar nuevas prácticas de cuidado en el hogar.

Además, percibir al niño hospitalizado como una unidad viva junto a sus padres es un imperativo ético. En consecuencia, es urgente que los profesionales de la salud tomen consciencia acerca de la responsabilidad que les compete en proporcionar un cuidado comprensivo y humanizado a las familias afectadas por este problema.

Notas

Potenciales conflictos de intereses

Los autores han completado el formulario de declaración de conflictos de intereses del ICMJE traducido al castellano por Medwave, y declaran no haber recibido financiamiento para la realización del artículo; no tener relaciones financieras con organizaciones que podrían tener intereses en el artículo publicado, en los últimos tres años; y no tener otras relaciones o actividades que podrían influir sobre el artículo publicado. El formulario puede ser solicitado contactando a la autora responsable.

Agradecimientos

A la Dra. Marcela Monge, médico jefe del Servicio de Pediatría; al Dr. Andrés Castillo, médico jefe de la Unidad Paciente Crítico Pediátrica; a la Sra. Olga Garrido, coordinadora del Área Materno Infantil; a la Sra. Paula Fajuri, jefa de equipo del Servicio de Pediatría y al equipo de enfermería que participará en la implementación y evaluación del proyecto.