Introducción

La campaña global “Sacando a la epilepsia de las sombras” se organizó de forma oficial el 19 de julio de 1997 en la ciudad de Ginebra, Suiza. Es un acuerdo entre la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE, por su sigla en inglés) y la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE, en inglés). Su objetivo es mejorar el conocimiento del tema entre los profesionales, los gestores de servicios de salud y de políticas sanitarias, así como también entre los pacientes y sus familias.

La campaña busca mejorar la calidad de vida de personas que con frecuencia son estigmatizadas, a través de los esfuerzos conjuntos de los ciudadanos, profesionales y gobiernos. En este sentido la bioética resulta una herramienta eficaz, pues busca la reflexión y que los Estados se hagan responsables ante las situaciones de estigmatización que provocan sufrimiento a los enfermos de epilepsia. Entendiendo que el ser humano es la unión indisoluble de los componentes biológico, psicológico y social, se hace necesario buscar soluciones a los conflictos y dilemas que enfrentan estos pacientes.

La bioética en la sociedad

Son pocos los estudios publicados que tratan sobre bioética y epilepsia. En Cuba se encontró un artículo realizado por González S. y colaboradores, donde se estudió la depresión asociada a la epilepsia. En este artículo se le dio relevancia solamente a los principios anglosajones de la bioética, tales como beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia. La conclusión más importante del estudio reconoce que se ha descuidado a la epilepsia en la agenda de la ética biomédica¹.

La teoría utilitarista, enunciada en el Informe de Belmont y desarrollada más tarde por Beauchamp y Childress, puso internacionalmente de moda el famoso sistema de principios y los procedimientos para hacerlos efectivos. Esta es la metodología característica de toda buena construcción utilitarista.

El sistema de Beauchamp y Childress resultó un instrumento eficaz para la llamada ética decisionista de la clínica médica. También resultó adecuado para el fortalecimiento de decisiones límites, propias de los servicios de urgencia, unidades de cuidados intensivos, situaciones de elección de medios diagnósticos y terapéuticos, así como para la aceptación de la participación de individuos humanos como sujetos en investigaciones médicas.

Los cuatro principios básicos son:

• No maleficencia: lo primero en la práctica de la medicina es no provocar daños a las personas.
• Beneficencia: tiene entre sus acepciones la realización activa del bien y la protección de los intereses, así como la no maleficencia. La beneficencia implica tres conceptos: procurar los mejores intereses para el paciente como tal y como lo entiende la medicina, la definición del bien como abstracción y la advertencia de prevenir el mal innecesario.
• Autonomía: significa tener la libertad de elegir, tener la capacidad de fijar una posición propia con respecto a la salud y la enfermedad, poder asumir la responsabilidad de sus propios actos.
• Justicia: igualdad en las prestaciones asistenciales. Todos los pacientes deben tener iguales oportunidades, tratando de conseguir el mejor resultado con el menor costo económico, humano y social.

Desde la década de 1990 el principalismo comenzó a ser duramente cuestionado porque, si bien resultó eficiente para el tratamiento de los dilemas en situaciones límites, no se ha demostrado igual eficacia en la solución de los problemas éticos de la práctica asistencial cotidiana. En particular, esto ha sido evidente en los casos de atención primaria de salud, enfermedades crónicas y enfermedades psiquiátricas².

El oncólogo norteamericano Van Rensselaer Potter, creador de la bioética, la definía como una nueva disciplina a la vez ética, científica y política, comprometida con la intervención y el cambio de la sociedad. Desde una perspectiva estrictamente ética, precisaba que se trata de ética científica que combina humildad, responsabilidad y competencia, de carácter interdisciplinario e intercultural, y que intensifica el sentido de humanidad³.

La bioética como una forma nueva de valorar la vida tiene comunicación con la salud y su promoción. Sin embargo, no se limita a cuestiones estrictamente biomédicas. La justicia, solidaridad, humanismo y equidad -sólo por mencionar algunos principios que proporcionan mejores condiciones de vida, bienestar y derecho a una vida digna-, se incluyen en los análisis bioéticos.

De acuerdo a lo explicado anteriormente, es frecuente que en la práctica médica se trate de buscar solución a los conflictos desde estos cuatro principios, ponderando unos por sobre otros según la situación lo requiera. No obstante, el uso exclusivo de estos principios suele tener pocas respuestas a los conflictos y dilemas cuyos orígenes se pierden en la historia del ser humano y de las sociedades. Por esta razón, y para comprender al ser humano en toda su complejidad, es preciso volver la mirada a la propuesta de Potter. En ella los conflictos médicos se enlazan a los sociales. En este sentido, las palabras del fundador de la bioética son esclarecedoras:

La bioética global insiste en que los éticos médicos consideren el significado original de la bioética y que extiendan sus pensamientos y actividades a las cuestiones de salud pública a nivel mundial. Los éticos médicos están obligados a considerar no sólo las decisiones clínicas cotidianas, sino también las consecuencias a largo plazo de las acciones que recomendaron o que dejaron de considerar.

(…) En la actualidad, los éticos médicos deberían ir más allá del monitoreo de los avances tecnológicos para los más privilegiados. Deberían colaborar con los éticos sociales y deberían demandar medidas sanitarias para los no privilegiados en el propio país y en el mundo en vías de desarrollo⁴.

La atención primaria es el nivel de vanguardia de un sistema de salud, ideal para poder dar soluciones a los dilemas y conflictos que presentan los enfermos de epilepsia junto con sus familiares. La bioética les brinda a estos profesionales un camino valioso para encontrar esas soluciones, que en muchas ocasiones son muy complejas.

Este ensayo reflexiona sobre el hecho de que la propuesta principalista, a pesar de ser la más extendida, no es la única ni está libre de dificultades teóricas y prácticas.

Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO

La contextualización de las situaciones específicas en Latinoamérica ha hecho surgir nuevas corrientes de pensamiento dentro de la bioética. Uno de los puntos de inflexión de este proceso se relaciona con la homologación de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO). Si hasta entonces la bioética había tenido una atención preferencial por las cuestiones biomédicas, biotecnológicas, los conflictos que girar en torno a la atención de salud y la relación médico-paciente; a partir de entonces los temas sociales, sanitarios y ambientales quedaron definitivamente incluidos en su agenda⁵.

La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, explica que para promover los principios enunciados y comprender mejor los problemas planteados en el plano de la bioética, los Estados deberían esforzarse por fomentar la educación y formación referida a la bioética en todos los planos. También deberán estimular los programas de información y difusión de conocimientos de los problemas que generen dilemas y conflictos, donde la reflexión bioética desempeñe una función importante⁶.

Estudios realizados en China y Estados Unidos en la década de los noventa, mostraron que 20% de los entrevistados no querían dar empleo a enfermos con epilepsia o no querían verse emparentados con ellos⁷.

Resulta interesante saber que en Estados Unidos existió legislación en 17 estados que prohibía el matrimonio con personas epilépticas. El último estado en variar esta ley lo hizo en 1980. Asimismo no se legalizó la entrada a restoranes, teatros y centros de recreación a los pacientes epilépticos hasta 1970. Por otra parte, en la India y China la epilepsia era causa de anulación del matrimonio, mientras que en el Reino Unido no fue aceptado el matrimonio entre estos enfermos hasta 1970⁸.

Por otro lado, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos reconoce que las decisiones relativas a las cuestiones éticas relacionadas con la medicina pueden tener repercusiones en los individuos, familias, grupos o comunidades y en la especie humana en su conjunto. La Declaración tiene presente también que la identidad de una persona comprende dimensiones biológicas, psicológicas, sociales, culturales y espirituales⁶. Al respecto, el bioético Volnei Garrafa, afirmó:

Creo que los derechos humanos de los ciudadanos, de los pueblos, de las sociedades están profundamente involucrados con la bioética, que es la ética de la vida, a partir de los conflictos pequeños que ocurren entre los ciudadanos, hasta grandes temas como el nacimiento, el vivir y el morir. En mi opinión la UNESCO, al vincular ambas temáticas, llegó al blanco y perfiló adecuadamente la agenda de bioética del siglo XXI. Una agenda que en general se asociaba más a términos biomédicos y biotecnológicos, y que, gracias a la UNESCO, incorpora cuestiones sociales, ambientales y sanitarias. Me parece que esto forma parte de un rol más grande en donde los derechos humanos sirven como tela de fondo para el desarrollo de estas cuestiones.

La bioética de origen anglosajón se basa exclusivamente en cuatro principios: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. En cambio, la Declaración tiene 28 principios. Entonces, nosotros estamos tratando de incluir otros temas como la responsabilidad, la solidaridad –que son temas nuestros, temas latinos- y la dignidad humana. Algunos critican diciendo que no se puede medir la dignidad humana.

También hay otros temas que llamo las cuatro “P” de una bioética responsable para el siglo XXI: protección de los vulnerables, prevención de enfermedades, precaución frente a posibles daños indeseables y prudencia frente a cuestiones no totalmente conocidas en temas como transgénicos y tantos otros. Estos temas no están dentro de la agenda de la bioética tradicional y son temas que hemos empezado a construir aquí, en Latinoamérica⁹.

La propuesta de la utilización de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, junto con la utilización de los cuatro principios anglosajones de la bioética, estarían sujetas a la valoración por parte del profesional de atención primaria de salud y del profesional de los centros de urgencias.

La bioética en busca de soluciones ante los conflictos y dilemas que lesionan duramente a la dignidad de las personas epilépticas

Proponemos hacernos cargo de los 28 principios de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, junto con los cuatro principios canónicos de la bioética, para solucionar los problemas y dilemas que enfrentan las personas epilépticas y que les provocan sufrimiento a ellos y sus familias. De acuerdo al contexto donde se establezcan las relaciones profesional-paciente-familia, se valorará la utilización de los cuatro principios anglosajones de la bioética. Con la propuesta de la Declaración no se destierran los cuatro principios canónicos. Lo que se plantea es que el profesional los tenga presente cuando se recomiende su uso y los complemente con la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos.

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas que más consultas genera en los centros de urgencias, ya sea por el debut de la enfermedad o por la descompensación una vez diagnosticada. Con posterioridad, es seguida por los profesionales de la atención primaria de salud y por el neurólogo.

Las estigmatizaciones que padecen las personas epilépticas comienzan en las primeras etapas de la vida, repercutiendo en el desarrollo emocional de los enfermos. Éstas los vuelven personas aisladas, inseguras y temerosas, porque creen que por su epilepsia pueden ser rechazadas de antemano. Las relaciones interpersonales, y en especial la vida sexual, está muy afectada. Existen dudas y temores ante la posibilidad de tener una pareja, formar una familia y transmitir la enfermedad a su descendencia.

La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos se dirige a los Estados y a las personas que conforman las sociedades. Cuando procede, esta Declaración también orienta en la toma de decisiones o prácticas de personas, grupos, comunidades, instituciones y empresas, públicas y privadas. Promueve el respeto de la dignidad humana y protege los derechos humanos, justipreciando el respeto a la vida y a las libertades.

Específicamente, el artículo 11 trata la no discriminación y no estigmatización. Aclara que por ningún motivo, individuo o grupo alguno será sometido a la violación de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales, ni a discriminación o estigmatización. En el artículo 14 se trata la responsabilidad social en salud, la promoción de la salud y el desarrollo social para los pueblos.

La referida Declaración debe entenderse como un todo. Los principios deben comprenderse como complementarios y relacionados unos con otros. Cada principio se debe considerar en el contexto de los demás principios, según procedan y correspondan a las circunstancias.

La atención primaria de salud, por ser la que está más cerca de las personas y la que posibilita las campañas de prevención, debe realizar acciones encaminadas a la erradicación de la estigmatización de la epilepsia. Primero debe promover el conocimiento y la capacitación de los trabajadores de la salud, para luego continuar con la población en general.

En el artículo 8 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos se declara el respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal. Esto quiere decir que se debe proteger y respetar la dignidad personal, en especial en aquellas personas más febles.

En este contexto, el trabajo es una gran fuente de angustia para los pacientes epilépticos. Ello se debe a que en general se les limita su preparación a causa de su enfermedad, por lo que sus expectativas de trabajo suelen ser de muy bajo nivel. En el caso de que tengan buenos empleos o profesión, ocultarán su enfermedad frente al temor del menoscabo ante sus compañeros de trabajo cuando se les presente una crisis. Muchos pacientes dejan de tomar los medicamentos a la hora prescrita por miedo a ser vistos. Una vez que se sienten descubiertos, estos pacientes se sienten empujados a buscar otras opciones de trabajo, todo lo cual puede llevar a la descompensación y a las crisis epilépticas.

A muchos pacientes epilépticos se les limita el acceso a la licencia de conducir, de manejar maquinaria. Esto también reduce la posibilidad de elegir un trabajo. Estas prohibiciones no suelen afectar realmente a aquellos pacientes que pueden controlar sus crisis. Se trata de limitaciones que impone la sociedad debido a los prejuicios generados por el temor a la enfermedad, sin tener presente la individualidad de la persona enferma.

La profesora Paulina Taboada expone que “cuando hablamos del ser humano, en sentido genérico, nos referimos a una especie natural, que define a sus elementos por ciertos predicados o características. El concepto de persona, en cambio, no se refiere a una especie, sino a los elementos que la conforman, en cuanto que éstos son individuos únicos e irrepetibles. De este modo podríamos decir que persona, más que un concepto, es un nombre: el nombre propio de las ‘naturalezas racionales’ individualizadas” ¹⁰.

El temor a las crisis epilépticas y a su naturaleza súbita, lleva a los familiares a evitar que los pacientes sufran, prohibiéndoles participar en las actividades propias de su edad. Muchos de estos pacientes son tratados como minusválidos.

Antonio Orozco-Delclós, en su artículo La bondad en la conducta, expresa que  “es peor hacer el mal con mala intención que con ‘buena intención’. Pero hacerlo con ‘buena intención’ también es malo, aunque sea para conseguir un bien todo lo grande que se quiera. El fin no justifica los medios” ¹¹.

Un mito extendido es la creencia de que las crisis epilépticas conducen al deterioro mental. Ello vuelve necesario que los especialistas expliquen que esta enfermedad no conduce inevitablemente a una reducción de determinadas funciones cerebrales, como la inteligencia. Además, de existir trastornos cognitivos en enfermos que padecen crisis (retraso en el desarrollo intelectual, trastornos en el comportamiento o en el habla, etc.), por lo general éstos no son provocados por la epilepsia, sino que su origen se encuentra en el trastorno cerebral que es la causa de las crisis epilépticas. Existen crisis de difícil control, que pueden llevar al deterioro cognitivo, pero no son los casos más frecuentes.

Según datos recientes de la ILAE y de la OMS en gran parte de la población de países del tercer mundo (por ejemplo Camerún, Liberia, Swazilandia, Senegal, Indonesia, India, Nepal y Uganda), existen conceptos disímiles que identifican a los pacientes epilépticos como poseídos por espíritus, hechizados o portadores de “algo”, que se puede contaminar por la saliva. La consecuencia es que se les rehúye, dejándolos solos en su sufrimiento y en su tristeza¹².

Los medios de comunicación masiva cumplen una función fundamental en la construcción de educación social, pues están presentes en casi todos los hogares durante las 24 horas. Al estar ligados al desarrollo de la ciencia y la tecnología, los medios de comunicación tienen un rol fundamental en los desafíos a los que se enfrenta la educación para la salud en la actualidad. Éstos, en conjunto con el Ministerio de Salud Pública, deben incluir a la epilepsia en la promoción de la salud e información sanitaria, para influir eficazmente en sus campañas de educación. Básicamente porque se trata de una de las afecciones de más difícil compresión para la comunidad.

Con frecuencia los pacientes epilépticos enfrentan el sufrimiento que implica su diagnóstico. Este comienza no sólo con la impotencia que ocasiona el confirmar la enfermedad y su reducida posibilidad de minimizarla, además carece de información. Esta es una oportunidad que tiene el médico de la familia para exigir por medio de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos información de calidad en relación a la epilepsia.

Actualmente se puede contar con 32 principios para la reflexión bioética, en la búsqueda de las soluciones a los conflictos y dilemas que se producen en el proceso salud y enfermedad, en especial en las enfermedades crónicas no trasmisibles. Aquí, la epilepsia encontrará de seguro las soluciones razonables y razonadas.

La bioética es una disciplina de reflexión y diálogo valiosa, que el médico(a) y la enfermera(o) de la familia puede tener en sus manos, para encontrar las soluciones individualizadas a los conflictos y dilemas que se enfrentan en la práctica de su profesión.

No es posible indicar en un artículo cómo se utilizaría cada principio en los conflictos y problemas que se enumeran. Llamamos a revisar las herramientas que existen –y que fueron aprobadas tras profundos estudios de investigadores prestigiosos-, para exigir equidad y justicia en la protección de los enfermos de epilepsia y de sus familiares.

En muchos contextos se conocen los principios anglosajones de la bioética y no se aplican. Por otra parte, se desconoce la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos y se pierde la oportunidad de ayudar a un ser humano que sufre por el irrespeto a su dignidad.

Conclusiones

Para recuperar la salud de las personas es necesario que el médico(a) y la enfermera(o) de la familia conozcan los conflictos y dilemas que enfrentan sus pacientes. Los conflictos y problemas que generan el padecer epilepsia son causas de sufrimiento tanto para el enfermo, su familia y su comunidad. La epilepsia ha sido una enfermedad muy estigmatizada a lo largo de la historia de la humanidad y olvidada en la agenda de la bioética.

Los Estados deben promover el conocimiento, estimular los programas de información y difusión de la bioética, ya sea biomédica o global. Sólo así los profesionales de la atención primaria de salud, por ser los encargados de la medicina familiar, ayudarán en la solución de los conflictos y dilemas que generan el padecimiento de las enfermedades crónicas, como es el caso de la epilepsia.

La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos existe por consenso regional y mundial. Sin embargo, es poco conocida y aplicada. Si unimos los cuatro principios de la bioética anglosajona contextualizados a las situaciones específicas, a los 28 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, se tendrían 32 posibilidades de ayudar a preservar la dignidad de seres humanos que sufren y aspiran a salir de las sombras.