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Objetivación genética del riesgo en salud y discriminación

Health risk genetic testing and discrimination

Resumen

Este texto completo es la transcripción editada y revisada de una conferencia dictada en el Primer Simposio Avances y Fronteras en Marcadores Biológicos de Salud, organizado por la Sociedad Chilena de Obesidad durante los días 15 y 16 de junio de 2005. Director: Dr. Miguel Socías.

En esta exposición se hará algunas reflexiones, más que sobre el contenido del título, en relación con la salud y el tema de conocer. Éste parte por hacerse cargo de una situación ineludible: el hecho de que el ser humano habla desde sí mismo, de modo que es, a la vez, instrumento y objeto de sus reflexiones.

El conocer en el ámbito de la salud

La salud es un fenómeno humano que tiene que ver con el bienestar. La falta de salud aparece cuando la persona se queja; si no se queja, no hay falta de salud. El problema de salud puede aparecer si otros le dicen a una persona que tiene un problema de salud y eso la lleva a reflexionar, preguntar y quejarse, porque se da cuenta de que le está pasando algo que tal vez no debía pasarle. Se puede decir que el amigo o el médico que le señala a esta persona que tiene un problema de salud actúa como un agitador, porque le hace ver y aceptar que lo que estaba viviendo como absolutamente aceptable, no es tal.

Un hecho fundamental es que, durante la experiencia, la persona afectada no sabe si está viviendo una ilusión: en la experiencia misma, la persona no sabe que se equivoca, sabe cuando miente, pero no cuando se equivoca; hasta que, en relación con otra situación experiencial, reconoce su error. Luego, la equivocación surge al comparar dos situaciones experienciales y la segunda situación, que se considera válida, se utiliza para invalidar la anterior y reconocer la equivocación. Con la mentira es distinto; el que miente sabe que miente, tiene conciencia de mentir; la equivocación se reconoce a posteriori.

El fenómeno de conocer lleva a los científicos a hacer afirmaciones cognitivas sobre distintos temas de salud que posteriormente se puede demostrar que son erróneas, pero esta situación no es circunstancial: no es que por ahora no sepamos que nos equivocamos cuando nos equivocamos. Es constitutivo de la equivocación que uno viva algo como válido en el momento de vivirlo, y que después lo invalide, en relación con otra experiencia; no es que no sepamos lo suficiente. Éste es parte del gran problema histórico, filosófico, incluso tecnológico, de la humanidad: el hecho de que el ser humano no puede decir absolutamente nada sobre algo que sea independiente de su quehacer, de su operar en la distinción.

El verdadero problema del conocimiento consiste en hacerse cargo de que nosotros, seres humanos, aquí, ahora, en nuestro vivir cotidiano, haciendo todas las cosas que hacemos, viajando a la Luna, manipulando el sistema genético, etc., no podemos, por la naturaleza de nuestro operar, decir algo sobre algo independiente de nosotros. De ahí que surjan múltiples reflexiones, religiosas o no, que buscan encontrar un fundamento en lo trascendente, pero que se basan solamente en una creencia, en una aceptación a priori de un conocimiento obtenido mediante una revelación o por otro medio, y nada más.

Por tanto, el tema de conocer no se puede fundamentar en algo que pudiésemos llamar real o trascendente; sin embargo, hacemos las cosas que hacemos y, por eso, he propuesto cambiar la pregunta por el ser, por la pregunta por el hacer, porque sí podemos hablar de lo que hacemos y, de hecho, cada vez que una persona hace una afirmación cognitiva y se le pregunta cómo sabe eso, la persona explica una serie de procedimientos o haceres (de distinción, de generación, etc.) que, si ocurriesen, justificarían la afirmación inicial, de modo que lo que está en juego en el ámbito de conocer, es nuestro hacer. Nosotros, seres humanos, hacemos cosas y explicamos lo que hacemos, con lo que hacemos.

Si conocer no se refiere a hablar de algo que exista independientemente de nosotros, entonces el tema de la salud se puede analizar en términos de nuestro convivir, de lo que hacemos. A eso se hacía referencia al señalar que si la persona no refiere una dolencia de su corporalidad, de su espacio psíquico o de su alma, no tiene un problema de salud. Sin duda que todos conocemos todas las cosas que aquí se han dicho, es decir, tenemos procedimientos y haceres para fundamentar las afirmaciones que se han hecho en este encuentro, de modo que los podemos considerar como conoceres fundados en operaciones, en haceres que podemos hacer. Somos seres humanos que podemos explicar nuestro hacer con coherencias de nuestro hacer y que tenemos ocasionalmente esta queja, por la cual buscamos ayuda de otros, porque pensamos que el vivir que estamos viviendo ya no es satisfactorio y que otros están dispuestos a ayudarnos a recuperar nuestro vivir satisfactorio.

El conocer se funda en el operar

Operar es lo fundamental; si yo no puedo hacer cierta operación, no puedo decir algo que tenga sentido en el ámbito de conocer. Por ejemplo, cuando un observador ve a un ser vivo, lo ve en algún ámbito relacional (en la cama, en la calle o sentado frente a él), en su vivir cotidiano, y puede referirse a él en dos dominios de existencia:

  • Uno: cuando el observador describe lo que le pasa a ese ser vivo en su corporalidad, habla de lo fisiológico; aquí entra la dinámica molecular, que tiene toda una historia de haceres que han establecido las diferencias entre distintas clases de moléculas, según sus propiedades.
  • Dos: alrededor de ese ser vivo hay un ámbito relacional, que se denomina el ámbito de la conducta.

Estos dos dominios de existencia son disjuntos, porque no se puede deducir desde lo fisiológico todo lo que pasa en el ámbito conductual, ni se puede deducir lo que pasa en lo fisiológico con sólo observar la conducta. Es cierto que un clínico puede mirar la conducta y hacer una reflexión fisiopatológica o bien mirar la fisiología y luego reflexionar sobre el espacio conductual, pero no existe una relación deductiva, sólo puede hacer una correlación.

Lo anterior es posible porque el clínico ha mirado el ámbito relacional; ha asistido con sus colegas a reuniones fisiopatológicas; ha mirado las fisiologías; y ha repetido esta doble mirada lo suficiente como para saber que, puesto que los seres humanos son sistemas repetitivos, parecidos entre sí, cuyo vivir no es completamente azaroso sino que ocurre de cierta manera, lo más probable es que, frente a algunos rasgos conductuales, va a encontrar cierta dinámica fisiológica subyacente que los va a explicar. Así podrá decir: Si esta persona se queja de esto, entonces debe pasarle tal cosa, o bien este examen me dice tal cosa de su interioridad, entonces yo debo prever que pase cierta cosa en la fase relaciona. Es una correlación; no es una deducción de la fisiología desde la conducta, ni viceversa.

El operar determina el curso epigenético del individuo

Lo que sí ocurre es que, en el devenir histórico, lo que sucede en la conducta modula lo que sucede en la fisiología y lo que sucede en la fisiología modula lo que sucede en la conducta; ya que en estos encuentros se desencadenan cambios estructurales que determinan una epigénesis en el devenir del ser vivo. Cualquiera sea el momento inicial que se considere, el vivir de allí para delante ocurre como una epigénesis; este momento que estamos viviendo aquí, ahora, cada uno de nosotros, es el punto de partida del curso epigenético que vamos a vivir de aquí en adelante. Pero el punto de partida no especifica el curso de la epigénesis; lo único que hace la constitución genética somática inicial del organismo es especificar un ámbito de posibilidades de historias epigenéticas, pensadas por el observador.

Frente a la constitución genética inicial, el observador puede imaginar varios posibles cursos epigenéticos para ese cigoto, según la historia de interacciones que siga de ahí en adelante. Es decir, la constitución genética inicial acota la diversidad de cursos epigenéticos posibles, pero no especifica el curso epigenético que va a ocurrir, porque este curso siempre se va a dar en el encuentro de los dos dominios: el dominio de lo que se podría llamar yo, observador del ámbito en que va viviendo este ser vivo y el dominio interno de ese ser. Como ambos dominios son disjuntos, son dinámicas operacionales de variabilidad independiente, el observador no puede predecir el curso histórico de la epigénesis.

Cuando el médico le entrega indicaciones a un paciente, le está señalando un curso epigenético al término del cual su dolencia va a desaparecer; en cambio, si no cumple las indicaciones, dicho curso se va a modificar hacia una dirección en la cual las molestias van a aumentar. Lo anterior es más evidente cuando se recomienda dieta y ejercicio; el curso epigenético va a ser muy distinto si el paciente cumple o no las indicaciones, lo que demuestra que la constitución genética determina puntos de partida, pero no especifica el curso epigenético.

Todo el sistema que hemos desarrollado para observar las características de los organismos (el organismo humano, en este caso) permite observar el presente de la historia evolutiva de uno de estos posibles cursos epigenéticos. Las características actuales de cada ser humano tienen que ver con su estructura genética actual y con el espacio en el que vive ahora, como resultado de una historia filogénica de epigénesis de conservación de una dinámica del vivir; cuando ésta no se conserva, el organismo se muere, ese curso epigenético no se conserva, no va por esa tangente relacional en la cual las interacciones del organismo conducen a que éste siga vivo. Este curso epigenético tiene que ver con las preferencias de este organismo; el medio no especifica lo que le sucede, ni el organismo especifica lo que pasa con el medio, pero el organismo puede moverse y, de hecho, se mueve, en la tangente en la cual se conserva el vivir. Un matemático diría, en la geodésica, en la cual se conserva el vivir. Y ¿qué se conserva en el vivir? El bienestar y la salud; cuando se habla de salud, se habla de bienestar.

Para describir el presente de los seres vivos desde el punto de vista de la evolución, se puede afirmar que las distintas formas de vida son linajes constituidos en la conservación de un modo de vivir o de deslizarse en la realización de este vivir; no en un mundo preexistente, sino en un mundo que va surgiendo con el organismo. En esta dinámica de transformaciones pueden conservarse toda clase de variaciones, pero todas las mutaciones recesivas e incluso las mutaciones dominantes que no tienen consecuencias aparentes en la conservación del vivir, quedan ocultas.

El modo de vivir determina el curso del vivir

El concepto de que el modo de vivir determina el curso del vivir (y el curso de los linajes) es central. Hace 20 ó 50 años, la visión de la medicina era distinta a la actual y, junto con el cambio de las circunstancias del vivir, los médicos han ido cambiando su manera de pensar. Por ejemplo, cuando no había trasplantes, las personas morían con toda tranquilidad; hoy, en cambio, como saben que con este tratamiento pueden prolongar su vida o mejorar su calidad, lo reclaman. Lo que antes se aceptaba como algo absolutamente natural, que no se hacía porque ni siquiera se pensaba que pudiese hacerse, ahora constituye un motivo de queja porque no existe una política de trasplantes adecuada, que facilite la donación de órganos. O sea, este devenir cambia no solamente cómo opera este organismo en su fisiología, sino también cómo se relaciona, y ambos van cambiando el mundo en que vivimos; es decir, el mundo va cambiando junto con nosotros, de acuerdo con lo que conservamos.

La práctica médica exige la conservación de un modo de pensar sobre la salud, y por eso un curso epigenético particular no es trivial, porque va cambiándolo todo, va cambiando el mundo en el cual se vive. El pensamiento de las personas y la fisiología de las personas en el vivir no da lo mismo; no da lo mismo pensar que todo lo que vivimos y todos nuestros problemas y preocupaciones se van a resolver con la tecnología, o pensar que nuestros problemas tienen que ver con conflictos de deseos y que no se van a resolver con tecnologías sino con modos de convivir en el mutuo respeto, de desarrollar una convivencia en la que podamos conversar de todo, darnos cuenta de los errores cometidos y aceptarlos. Ahora sabemos que antes cometíamos errores, lo que no significa que Descartes se haya equivocado, porque él pensó lo más correcto que se podía pensar en su época; que nosotros no pensemos como Descartes se debe a nuestro presente, pero no sería honesto decir que él se equivocó.

La medicina debe fomentar el mejor modo de vivir

En salud, lo importante es pensar acerca del mejor modo de vivir para conseguir el bienestar de los seres humanos, recordando que, en el flujo del vivir, el ser humano y la circunstancia van cambiando juntos, que la tecnología (por ejemplo, la ingeniería genética) es sólo un instrumento y que su aplicación definitiva depende de la decisión de la persona. Gran parte de las discusiones sobre los alimentos transgénicos, por ejemplo, tiene que ver justamente con lo que queremos o no queremos usar, y la decisión, por último, es de nuestra responsabilidad.

El verdadero objetivo de la Medicina es lograr que el ser humano pueda escoger un modo de vida en el cual la conservación del vivir signifique una transformación de sí mismo y de su circunstancia, de modo que conserve el bienestar sin aumentar la dependencia tecnológica; es decir, que se conserve bienestar suficiente para que las acciones tecnológicas médicas no sean indispensables. En otras palabras, la Medicina debe contribuir a generar una epigénesis en la cual se conserve la salud, entendida como el bienestar fisiológico, psíquico y espiritual, en el mundo relacional que estamos generando todos nosotros, no en un mundo que exista fuera de nosotros, o trascendente. Es importante conocer los avances en la investigación genética, pero el verdadero interrogante es lo que queremos hacer con esos conocimientos.

Frente a una determinada situación actual, es posible prever una posible epigénesis, pero no se puede asegurar un resultado futuro, porque depende de muchos otros pasos. Al observar la historia de los seres vivos se puede ver que ella no sigue un curso definido desde la selección natural, en términos de que se seleccione lo mejor en cada instante, porque no hay forma de saber si lo que se considera como lo mejor actualmente, en relación con lo que está pasando ahora, va a dar un determinado resultado en el futuro; por lo tanto, la historia de los seres vivos no va por el camino de lo mejor, sino por el camino de conservar un modo de vivir que determina que las cosas empiecen a cambiar en torno a lo que se conserva, y da origen a la denominada deriva natural.

La historia de los seres vivos es la historia de la conservación de su forma de vivir. Las variaciones en esa forma de vivir conducen a una diversificación que aparece como una selección natural, pero el mecanismo generativo de esa historia es la conservación del bienestar, y es ahí donde la medicina encuentra su campo de acción.