Resumen

Introducción La trisomía 21, comúnmente denominada Síndrome de Down (SD), es la anormalidad genética más prevalente en humanos. En Chile actualmente nacen en promedio 2.7 niños con SD cada mil recién nacidos vivos. Se describe esta condición como causa de abandono del amamantamiento y a su vez se observa un menor porcentaje de adherencia a la Lactancia Materna (LM) de estos niños, en comparación a niños que no padecen esta alteración genética.

Objetivos Explorar las vivencias de madres de hijos con Trisomía 21 que fueron hospitalizados en el periodo neonatal relacionada al proceso de lactancia materna, identificando las expectativas y necesidades, las barreras y factores facilitadores y la percepción sobre los profesionales de salud.

Metodología Estudio cualitativo con enfoque fenomenológico. La recolección de datos fue por entrevista individual semiestructurada a 12 mujeres de la fundación “Complementa” que cumplieron los criterios de inclusión y firmaron consentimiento informado. Se realizó un análisis narrativo de contendido de los discursos.

Resultados principales Las expectativas maternas cambian teniendo conocimiento previo del diagnóstico de síndrome de Down. Las madres manifestaron necesidades respecto a educación y apoyo durante la lactancia. Las barreras identificadas fueron: la propia condición de SD, la falta de apoyo, limitaciones de la unidad de neonatología, exceso de información entregada por los profesionales de salud, vivir en región, poca información atingente a la lactancia en niños con SD, entre otras. Los facilitadores identificados fueron las redes de apoyo, la institución privada de salud, experiencia previa de lactancia, entre otras.

Conclusiones Teniendo el diagnóstico prenatal de SD las madres se centran en la sobrevida de su recién nacido. La mayor necesidad referida por las madres fue la educación, el apoyo y acompañamiento por parte de los profesionales de salud. La vivencia del proceso de amamantamiento es única para cada madre. Este proyecto se realizó sin conflictos de interés y contó con la aprobación del comité de ética de investigación en seres humanos de la Universidad de Chile (CEISH), Proyecto: No 204-2022, Archivo acta: N° 197