Resumen

Introducción El cáncer es una de las principales causas de morbilidad y mortalidad en el mundo y en Chile, siendo actualmente reconocida como la principal causa de muerte en el país. En el año 2020 se promulgó la Ley Nacional del Cáncer, que establece un marco normativo para la planificación y ejecución de diversas acciones y políticas orientadas a revertir est situación. Dentro de los principios que orientan esta Ley se encuentra el de Participación de la Sociedad Civil, cuyo fin es fomentar la participación ciudadana y de las organizaciones de la sociedad civil. La participación ciudadana es un principio reconocido como derecho humano en distintas declaraciones del derecho internacional. En salud, Chile tiene una historia reciente de participación en la Ley de Garantías explícitas en Salud y en la Ley Ricarte Soto. Actualmente, si bien el Plan Nacional del Cáncer (PNC) incorpora el principio de participación de la sociedad civil, no precisa de qué forma se ejecuta, más allá de la incorporación de tres representantes, pero no se detallan los criterios de elección de esas organizaciones.

Objetivos Conocer la percepción del rol, barreras y oportunidades de participación de las organizaciones de la sociedad civil relacionadas a cáncer en Chile, inscritas y no inscritas en el registro nacional de organizaciones vinculadas a salud, en el marco de la participación ciudadana propuesta en el Plan Nacional del Cáncer.

Método Cualitativa, de estudio de caso múltiple, ejecutado mediante la técnica de entrevistas individuales semiestructuradas a líderes de la sociedad civil en cáncer (organizaciones inscritas y no inscritas en registro nacional), tomadores de decisión; políticos, académicos (N total=28). Se realizó análisis temático de la información. El estudio cuenta con la aprobación del Comité de Ética Científico de la Universidad del Desarrollo.

Resultados principales Respecto de la caracterización de organizaciones de pacientes de cáncer en Chile, los participantes reconocen la gran diversidad de grupos, metas, funcionamiento y nivel de formalidad de estos, con importantes efectos en su oportunidad de abogacía e incidencia en la toma de decisiones sobre cobertura en salud. Los académicos identifican una diáspora de actores relevantes: academia, sociedad civil incluyendo agrupaciones y fundaciones, industria, ministerio de salud, medios de comunicación. Consideran que todos ellos tienen un objetivo propio y posibles conflictos de interés. Participantes políticos consideran que el proceso decisional involucra a menos actores sociales y le dan protagonismo a la autoridad sanitaria y al sector político. Líderes de organizaciones de pacientes reconocen la importancia de formalizarse y profesionalizarse, y algunos de ellos claman por un diálogo abierto y vinculante que los involucre en las decisiones de cobertura de la autoridad sanitaria, en particular sobre su experiencia navegando el sistema de salud, necesidades pendientes no resueltas y el poder tener voz y voto en decisiones que involucran su propia salud y su propia vida.

Conclusiones Existen visiones diversas, a veces contrapuestas, de parte de diferentes actores sociales involucrados, en el rol, barreras y oportunidades de participación de las organizaciones de la sociedad civil relacionadas a cáncer en Chile, en el marco de la participación ciudadana propuesta en el PNC. Se percibe la oportunidad de propiciar diálogos participativos amplios, transparentes y vinculantes en las decisiones sobre cobertura en salud en cáncer, que legitimen en reconocimiento y rol de agrupaciones de sociedad civil en dicho proceso.