Resumen

Introducción Los registros de cáncer son un sistema para la recolección, sistematización y análisis de información relacionada a tumores malignos. Los encargados recopilan y consolidan datos sobre los cánceres diagnosticados y/o tratados en establecimientos de salud. Entre 2012 a 2018 en el Instituto Nacional del Cáncer (Incancer) la extracción y registro en la plataforma del Registro Hospitalario de Cáncer (RHC) era manual, desde fuentes en papel de difícil acceso y lenta revisión para las 130 variables definidas para RHC. De los ingresos 2011-2021, la brecha de registro era de 28868 casos, corroborando un serio problema de completitud, integridad y oportunidad. Con ese diagnóstico y con miras a contribuir al Registro Nacional de Cáncer (RNC) y a fortalecer el aporte de los registros de cáncer a la investigación y toma de decisiones a nivel local, se definió una estrategia basada en el uso de tecnologías, ciencia de datos e informatización de los registros clínicos institucionales.

Objetivos Describir la estrategia institucional para optimizar la captura, recolección y validación de datos de los registros de cáncer al interior del Instituto Nacional del Cáncer.

Método El análisis diagnóstico de nodos de registro a nivel organizacional orientó la definición de un conjunto mínimo de datos (CMD), con participación del Comité de Investigación Incancer. Ello contempló:

Resultados principales Se definió un CMD de 63 variables, que incluye variables sociodemográficas, de comité oncológico (CO), tratamiento y seguimiento. Las variables no disponibles en SIS se recogen en formulario Red Cap construído localmente.

Conclusiones La nueva estrategia permitió consolidar la información sociodemográfica, fecha y causas de muerte para un universo de 101.026 casos atendidos en Incáncer. Esto nos permite contar con información para caracterizar la población de pacientes que acceden a tratamiento en Incancer.