VI Congreso Chileno de Salud Pública y VIII Congreso Chileno de Epidemiología “Equidad en salud para una sociedad en creciente complejidad”
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Publicado el 3 de agosto de 2021 | http://doi.org/10.5867/Medwave.2021.S2.SP95
Asistencia personal y ejercicio de la autodeterminación: experiencias y expectativas de jóvenes con discapacidad intelectual chilenos y otros actores relacionados
Personal assistance and exercise of self-determination: experiences and expectations of young people with intellectual disabilities in Chile and other related actors
Pamela Gutiérrez M. , Carla Ines Muñoz, María José Poblete A., Felipe Alejandro Bustos P., Francisca Andrea Galdames B., Geraldine Alejandra Ortiz P., Johanna Andrea Torres F., Sindy Marlene Rojo S., Juan Medardo Bustos T.
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Palabras clave
Asistencia personal, autodeterminación, políticas
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Introducción
El reconocimiento de los derechos humanos de las personas con discapacidad, es una temática urgente e impostergable, desde la Convención de los Derechos de las personas con Discapacidad en el año 2006 y su ratificación por el estado Chileno en 2008 hasta el día de hoy, se han logrado diversos avances en las políticas públicas relacionadas a este imperativo pero no son suficientes. Las personas con discapacidad y en particular con discapacidad intelectual requieren apoyo directos, oportunos y significativos a sus proyectos vitales. En este aspecto la convención señala en su artículo 19 la asistencia personal (AP) como un derecho y recurso para la vida independiente, y nuestra legislación vigente (Ley 24.422, del año 2010), no la recoge ni operacionaliza. Sin embargo, han existido experiencias nacionales acerca de asistencia personal que van generando experiencias y conocimientos en torno a la AP en nuestro contexto nacional y nos interesa sistematizar sus aprendizajes.
Objetivos
1.- Describir experiencias y expectativas acerca de los servicios de asistencia personal a los que acceden jóvenes con discapacidad intelectual chilenos y otros actores relacionados. 2.- Identificar aspectos críticos en el ejercicio de la autodeterminación vinculado a la asistencia personal de jóvenes con discapacidad intelectual chilenos y otros actores relacionados. 3.- Generar recomendaciones para el desarrollo y enriquecimiento de iniciativas que busquen promover la autodeterminación a través de servicios de asistencia personal en el contexto nacional.
Método
El presente estudio se ha realizado desde una perspectiva cualitativa de comprensión y análisis. Dada sus características nos situamos en un campo exploratorio y descriptivo en el alcance de esta investigación. La configuración de la muestra ha sido intencionada a sujetos claves (Fernández, et. al, 2003), para ello se han seleccionado actores y actrices expertos por experiencia según los siguientes criterios: jóvenes con DI con experiencias de AP; Apoderados, madres y padres; docentes y profesionales del ámbito escolar; profesionales del ámbito público y privado vinculados al tema. Se obtuvo información, a través de grupos focales, desarrollados el segundo semestre del 2018. Se ha abordado desde la teoría fundamentada para recoger de los propios entrevistados/as aquellas categorías emergentes de interés y de mayor relevancia que surgen de sus experiencias (Glaser, 1992).
Principales Resultados
Los resultados se organizan en torno a las experiencias de asistencia, desarrolladas por: familias, pares e instituciones. Se recogen los principios que la guían, el perfil del asistente personal y los ámbitos del desempeño. A su vez, se identificaron facilitadores y obstaculizadores de las experiencias de asistencia personal, destacando aspectos vinculados a las diferencias de género en el ejercicio de la autodeterminación, la cultura escolar de sobreprotección e infantilización que restringe el ejercicio de derechos y el apoyo entre pares, como eje para la autodeterminación y autonomía.
Conclusiones
El reconocer las experiencias en asistencia personal, nos permite generar lineamientos pertinentes a nuestra cultura, para el desarrollo de planes, programas y políticas de asistencia personal que den respuesta pertinente. Y que a su vez, visibilicen la necesaria inclusión social y ciudadana de las personas con discapacidad intelectual, ya que, no es sólo una gestión de sus cuidados (domiciliarios y escolares) sino que necesitamos generar los apoyos necesarios para su real participación ciudadana en todos los ámbitos de la vida.
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