Resumen

Las estrategias para la relación con los medios de comunicación y las estrategias a nivel psicosocial y social son seguramente la parte más alejada de la formación del profesional. Sin embargo, son un aspecto importante de conocer y manejar.

España es, desde 1992, el primer país del mundo tanto en cifras de donación como de trasplantes; en el último año se produjeron 1334 donantes lo que significa 33,6 por millón de habitantes, lo que supera a los americanos. En trasplante renal tenemos 50/1.000.000 de habitantes sólo en donante cadáver, 24-25/1.000.000 de habitantes en trasplante hepático y 10/1.000.000 de habitantes en trasplante cardíaco. La lista de espera renal contiene 3922 pacientes y es el único país del mundo que está disminuyendo la lista de espera renal, a pesar de tener 15000 enfermos en diálisis. Hay centros que ya han realizado 500 trasplantes cardíacos, y hay un centro que realiza 100 trasplantes hepáticos al año.

Estas cifras no son fruto de la casualidad, son fruto de un trabajo bien hecho por mucha gente; son fruto de la sociedad, que nunca se debe olvidar, porque es la que provee los órganos para trasplante. “Sin donante no hay trasplante”.

Sin embargo, también hay noticias negativas: el número de pacientes en lista de espera para trasplante hepático no disminuye. A pesar de los 1.000 trasplantes hepáticos al año que se realizan, se mantienen 400 en lista de espera; probablemente nunca se va a encontrar el balance perfecto, ya que siempre va a haber menos donantes que receptores. En corazón sí se ha alcanzado la estabilidad, o sea, para este órgano habría donantes suficientes con relación a la demanda.

En Chile se considera donantes marginales a los mayores de 50 años, pero en España hay donantes cardíacos hasta de 67 años. En general, la oferta no cumple con las expectativas, debido a que la demanda es creciente y hay cada vez hay más receptores en lista de espera, sobre todo en trasplante hepático.

Es importante definir exactamente los posibles problemas relacionados con el proceso de donación y trasplante, el cual siempre va a empezar en la sociedad, y por eso la presente exposición estará centrada en ésta.

En España existe el llamado programa de garantía de calidad del proceso de donación, que permite pesquisar rápidamente las fallas en la consecución de donantes válidos para el trasplante, para así proceder a corregirlas.

Lo que más se puede mejorar es el consentimiento familiar. En España la ley es de consentimiento presunto, es decir, todo el mundo es donante si no expresa lo contrario, a pesar de lo cual a todos los familiares se les pregunta sobre su voluntad para permitir que su familiar sea donante. Si se niegan, el paciente no es donante aunque legalmente pueda serlo, porque ir en contra de la familia puede ocasionar muchos problemas sociales, que son los que realmente perjudican nuestra labor, más que los problemas legales. No hay que olvidar que de la sociedad es de donde emana toda nuestra fuerza.

Las negativas familiares en España están en torno a 21,8%, de modo que son un problema significativo, a pesar de que legalmente parezca resuelto. Cuando se les pregunta a las familias por qué no donan esos órganos, las respuestas más frecuentes son: el desconocimiento de la voluntad del fallecido y la falta de información, o la desconfianza del proceso en alguna de sus fases. Por lo tanto, el problema es básicamente de información, y es lo que se debe intentar resolver con diferentes estrategias.

Estrategias para lograr la donación
Hay dos tipos de estrategias:

• Adiestrar a los profesionales sanitarios que hacen la entrevista familiar, mediante cursos específicos de entrevista familiar (en la película de Almodóvar “Todo sobre mi madre” aparece una entrevista familiar ficticia; Almodóvar se contactó con nosotros y le explicamos exactamente cómo se hacía).
• Resolver el problema de información que existe en la sociedad.

Para esto se dispuso una línea telefónica de 24 horas con personal calificado que puede atender cualquier duda y sugerencia sobre cualquier parte del proceso. A través de ella se atienden problemas de la más variada índole, muchos de los cuales son de tipo social. Es muy importante que cualquier miembro de la sociedad pueda tener acceso directo a las personas que saben sobre el tema y que están dispuestas a aclarar la duda específica por la que se consulta.

También es importante el tema de las campañas publicitarias y el de la estrategia de acercamiento a los medios de comunicación. Hay que dejar siempre bien claro el mensaje de que el sistema es equitativo, porque esa es una de las dudas más frecuentes. A la pregunta “¿por qué tú eres donante?” (y no al revés, ¿por qué no eres donante?), muchas veces responden que “en el caso de que a mí me pasara lo mismo me gustaría que me ayudaran”. Es necesario dejar muy claro que el sistema es equitativo, tanto en la distribución como en el manejo de la lista de espera, la admisión a ésta y la obtención y disponibilidad de órganos. Además el mensaje debe ser conciso y preciso.

Para entregar estos mensajes existe una página web con información de todo tipo, desde la legislación de trasplantes hasta todas las estadísticas, lo más actualizadas posible.

Con respecto a la línea de 24 horas, la mayor parte de las llamadas son de público en general que consulta problemas o dudas sobre el proceso de la donación. Cerca de 14% provienen de profesionales de la donación y trasplantes, porque en esa línea también se maneja todo lo relacionado con la distribución de los órganos. Finalmente, hasta dos o tres llamadas al día son hechas por los medios de comunicación, y esto hay que aprovecharlo en nuestro beneficio.

Medios de comunicación y trasplante
En España hay un curso específico, que se celebra en Granada y es organizado por la Escuela Andaluza de Salud Pública, el cual se refiere a estrategias de marketing y de medios de comunicación. Los cursos específicos son importantes, porque el profesional que trabaja en trasplantes, sobre todo el encargado de la coordinación de trasplantes, debe aprender cómo actuar con los medios de comunicación para evitar errores que se vuelvan en contra de la donación.

Campañas publicitarias
Es conveniente estudiar cuáles son las campañas por las que más interés demuestra la gente y cómo hacer una que cale en la población. Las campañas de mayor penetración, según encuestas realizadas a la propia población, son las de televisión, pero su influencia dura lo que dura la emisión de la campaña; cuando ésta cesa, se termina el favor de los medios para nuestra causa.

El presupuesto destinado a campañas de publicidad asciende a $430.000.000 ptas. Para todo el Ministerio de Salud, cifras insignificantes comparadas con los $7.400.000.000 ptas. del Corte Inglés o los $9.200.000.000 ptas. de la Volkswagen. Hay que tener claro que las campañas a gran escala están vetadas por los medios y, sobre todo, que las campañas institucionales (del Ministerio de Salud en este caso) no siempre son bien vistas por la población general.

Cuando empezó a funcionar la Organización Nacional de Transplante (ONT, que es un organismo dentro del Ministerio de Salud), en 1989, y debido a las presiones que había desde distintos ámbitos, se hizo una campaña en la que se consiguieron $60.000.000 ptas. (US$300.000) para realizar una campaña de publicidad en gran escala sobre el tema del trasplante. Con ese dinero no se consiguió llegar a los medios de televisión, y la agencia que administró este dinero lo destinó a mallas publicitarias y anuncios en periódicos y en radios. El problema fue que a algunos medios no se destinó nada de dinero y uno de ellos, al parecer en forma malintencionada, emitió inmediatamente después de que terminó la campaña, una noticia que versaba sobre la donación como tráfico de vida. El periodista que emitió esta nota nos confirmó que desde los cargos superiores se le sugirió tratar con mano dura el asunto de los trasplantes, ya que no se había invertido nada en ese periódico. O sea, hay que tener suficiente dinero para llegar a todos los medios, para evitar problemas de este tipo.

Si bien no hay recursos para campañas publicitarias, al menos se cuenta con ese 6% de las llamadas procedentes de los medios de comunicación, que demuestran que los trasplantes son un producto que se vende por sí solo, que tiene un gancho especial para la sociedad.

Cuando se trata con los medios de comunicación hay que tener mucha cautela y crear una atmósfera favorable, difundir noticias positivas, eliminar lo que pueda ser mal interpretado y generar publicidad adversa, y eliminar los mensajes negativos, ya que éstos van siempre en contra de la donación. Hay que generar un clima de confianza en el sistema y evitar los temas conflictivos, los que no se deben tocar a menos que alguien pregunte directamente sobre ellos.

Hay que ir en contra de los mensajes negativos, dejando claro que los trasplantes no son una terapéutica experimental sino una terapéutica real, que funciona y que está al alcance de todos los países, no sólo de los países ricos y poderosos, que son dos de los mensajes negativos que suelen estar presentes en los medios de comunicación y que es necesario revertir en la medida de lo posible. Para esto se debe crear un clima de confianza mutua con los periodistas.

Cuando aparecen noticias negativas en los medios de comunicación españoles desciende de inmediato el número de donaciones, por eso todas las noticias sobre trasplantes que se publican en España son filtradas a través de personas dedicadas sólo a leer todos los periódicos de España; apenas aparece una noticia negativa se toman inmediatamente las medidas para revertirla. Todo lo que se publica en España es analizado por ellos.

Se presenta la historia de un niño gitano que se llamaba Aquilino, que fue excluido de la lista de espera aparentemente por motivos sociales o raciales. Esta noticia fue llamada “el asunto Aquilino” y ocasionó un descenso en la tasa de trasplantes hepáticos y de donaciones, aunque después se publicó que en realidad tenía una contraindicación médica que se solucionó cuatro años después, por lo que ingresó a la lista de espera y se trasplantó al mes siguiente.

Otro caso de renombre fue el juicio de Cádiz, que se hizo a profesionales del trasplante porque hubo una transmisión de un coriocarcinoma a tres receptores, después del cual aumentaron las negativas familiares, llegando casi 50% de los encuestados. Esto ilustra cómo una determinada noticia negativa puede afectar las negativas familiares y las donaciones.

En cambio, hay que fomentar las noticias positivas, como el caso de una chica enferma a causa de un tóxico encontrado en una fábrica de Valencia, que provocaba fibrosis pulmonar, cuya única posibilidad de salvación era un trasplante pulmonar. Este tipo de noticias crea un clima social favorable y hace que se produzcan donaciones.

Una buena medida es dar a conocer los comentarios buenos de parte de expertos internacionales. La Unión Europea recomienda el modelo español de trasplante de órganos y expertos franceses en trasplantes dicen que el programa español de trasplantes es el mejor ejemplo para Europa. Eso vende mucho más que el hecho de que salga el padre de la coordinación de trasplantes en España diciendo lo mismo, de modo que hay que lograr que ese tipo de comentarios sea publicado en el propio país.

Una de las cosas importantes es que no hay que menospreciar ninguno de los medios. Por ejemplo, las revistas del corazón tienen más trascendencia de lo que parece. Una noticia acerca de 10 trasplantados que recibieron un premio por el relato de su experiencia interesó a una revista del corazón española, que fue publicando las historias semana a semana. La revista tenía una tirada de 60.000 ejemplares y cuando publicó las historias fue cuando más creció el número de carnés de donantes en la historia del modelo español. O sea, todos los medios son buenos, lo que hay que intentar es que transmitan mensajes con contenido positivo.

Temas conflictivos
Los temas complicados o conflictivos son aquellos que nunca hay que tocar al abordar a un medio de comunicación, a menos que se pregunte explícitamente por ellos. Los cuatro temas con los que hay que tener especial cuidado son:

• Dudas sobre la muerte encefálica. Si un debate técnico sale a los medios de comunicación podría ser un desastre. Eso tiene que quedar en forma confidencial y entre los profesionales del trasplante.
• El comercio de órganos
• Problemas sobre la equidad en el acceso al trasplante
• Problemas de interés económico o comercial de los equipos de trasplante

Dudas sobre la muerte encefálica
En todos los países han surgido noticias de este tipo. Por ejemplo, una noticia que apareció en Italia el 21 de abril de 1999 decía “un joven clínicamente muerto despierta cuando iban a extirparle sus órganos”, y tuvo una repercusión mundial increíble. Al día siguiente estaba en todos los periódicos del país. Al indagar sobre el tema se aclaró que era un problema de mala recepción de la información, ya que el joven tenía sólo reflejos de la médula espinal y estaba clínicamente muerto, lo que después se comprobó y fue donante de órganos. Las noticias de este tipo deben evitarse, o intentar aclararlas lo mejor que se pueda. Además, frente a una noticia negativa como la anterior se puede lanzar una noticia positiva que ya se haya escrito acerca de gente que tenga especial relevancia en el país y que salga al paso del problema.

Dentro de las noticias positivas se pueden esconder párrafos negativos. La penúltima víctima de la banda terrorista ETA fue donante y salió en todos los periódicos, pero éstos publicaron “portero falleció después de permanecer tres horas clínicamente muerto”, con lo que una noticia positiva acerca de alguien que ha sido asesinado por una banda terrorista y cuya familia dona sus órganos en un acto de generosidad, puede ser enfocada desde un punto de vista negativo con la letra pequeña (“cómo va a aguantar más de tres horas sin vida cerebral antes de fallecer”).

Tráfico de órganos
El segundo tema complicado es el del tráfico de órganos. Si se puede y nadie lo pregunta, nunca hay que hablar de ello; si no se puede evitar hay que distinguir tres puntos diferentes dentro de lo que es el tráfico de órganos:

• el regalo recompensado
• el comercio abierto de órganos
• el crimen para obtener los órganos.

Los dos primeros parecen claramente probados y hay bioéticos que dicen que pueden no ser reprochables desde cierto punto de vista.

En la India, al menos hasta 1995, había una ley de trasplantes que permitía recompensar de alguna forma por hacer la donación y no era legalmente penado. Algunos bioéticos opinan que si de alguna manera se está evitando la muerte se puede intentar recompensar de alguna forma, y esto podría evitar el tráfico de órganos.

Aparte del aspecto ético, el comercio puede acarrear más problemas que beneficios al receptor, como ocurrió a personas de determinados países de Europa que se iban a trasplantar de riñones a India, debido a que el acceso era más fácil, pero además del riñón volvían con el VIH o el virus hepatitis C.

Es importante tener cuidado con las noticias fraudulentas. Hubo una señora que ofrecía su riñón por un trabajo, y otra señora que puso en venta a su marido con el anuncio “marido ambicioso, presentable, inteligente, educado, sabiendo idiomas, padre maravilloso y extremadamente afectuoso, defectos: gana poco, venta: US$75.000”. Otro ofrece por internet riñones de trasplante a $19.000.000 y sin espera. Casi todos estos casos son fraudes, como el de un hombre que ofrecía un riñón a cambio de un puesto de trabajo y en realidad era un estafador. Las noticias deben ser analizadas individualmente para detectar el fraude.

Lo que nunca se ha demostrado son las redes de tráfico de órganos. Se han interpuesto muchas querellas, pero nadie ha demostrado que los órganos se hayan llegado a trasplantar. Por ejemplo, se dijo que habían llegado 3000 riñones a Italia, pero dónde están esos receptores, quién les hace el seguimiento; 3000 riñones no son pocos y tendría que aparecer al menos uno; pero nunca se ha llegado a demostrar.

Lo que tampoco se ha podido demostrar es la existencia de gente que acaba sin sus órganos por la mediación de malos tratos. El problema es que “una mentira brillante llega a más que una verdad opaca”, es decir, mentiras como éstas llegan al público mucho más que las verdades acerca del tema.

En el tema del tráfico de órganos hay que hablar de las mafias urbanas y de situaciones mucho más dramáticas que las de las películas y difíciles de imaginar, como la venta de niños y mujeres, la esclavitud, los niños asesinados ante las cámaras para que los vean en televisión en Estados Unidos, la prostitución, el subdesarrollo, los niños asesinados cada día en Río de Janeiro y el gran problema de que 20% de la población tiene 80% de los recursos, y hay que dejarlo bien claro a los periodistas que informen sobre esto.

El problema del tráfico de órganos puede influir negativamente en los índices de donación y trasplante, y aumentar las personas que mueren en la lista de espera. Muchas veces aparecen rumores peligrosos, como el caso de una americana en Guatemala, en que se corrió el rumor malintencionado de que había secuestrado a un niño porque se había venido desde Estados Unidos para hacer trasplantes de órganos. La multitud se ensañó con una americana que andaba por la calle, la que falleció por linchamiento, y a los 20 minutos apareció sano y salvo el niño que se había perdido. Cuidado con los rumores, los rumores tienen no sólo connotaciones negativas para la donación, sino que también desde el punto de vista social o legal.

Se ha dicho que los chinos obtienen órganos de los condenados a muerte y que después comparan en revistas científicas la mortalidad de los órganos de los condenados a muerte con los otros órganos, y serían mejores los de los ajusticiados. Estas noticias pueden ir en contra de la donación, incluso dentro de los círculos científicos.

Si se puede, y hay bibliografía sobre ello, hay que desmentir el tráfico de órganos. La OMS publicó un artículo muy bueno sobre todo lo que es el tráfico de órganos y cómo se puede desmentir.

Intereses económicos
El otro tema que no se debe tocar, a menos que sea inevitable, es el de las remuneraciones en el tema de los trasplantes, porque la sociedad no acepta que la donación sea recompensada, sino que debe ser altruista. Sin embargo, una cosa es la donación y otra son los profesionales que participan en esto; la mayor parte de los profesionales en España trabajan a tiempo parcial, por lo tanto están haciendo horas extraordinarias y están trabajando, de modo que si un medio de comunicación toca este punto hay que salir a apoyar a ese equipo de trasplantes y aclarar que son profesionales que están trabajando fuera de su horario para lograr el éxito de ese trasplante.

Las peticiones de dinero para viajar a trasplantarse en Estados Unidos, que parece que es la Meca del trasplante, aunque están por debajo de España, deben evitarse o revisarse. Estas noticias son negativas desde varios puntos de vista: crean un clima de que todo es improvisado, que parece que esto no es equitativo y que se trasplanta sólo cuando se aparece en los medios de comunicación pidiendo dinero, con lo cual no sería equitativo y todas las familias deberían hacer lo mismo.

El nuevo reglamento de trasplante de España, que se aprobó el año 2000, prohíbe solicitar dinero en un programa de radio o de televisión para una persona concreta, porque va en contra de lo que es el sistema en general.

Cuando se habla de temas conflictivos se debe tener claros varios puntos: es conveniente tener una respuesta preparada y estructurada con argumentos sólidos, es decir, hay que saber mucho más sobre el tema que lo que pueda saber cualquier medio de comunicación, y además tener argumentos para rebatir. Los mensajes deben ser claros, concisos y sin tecnicismos, puesto que se debe llegar al público general; sin un atisbo de duda, y se debe emplear un tono enérgico que resulte creíble e inapelable.

Todo experto en la coordinación de trasplantes debe formarse en la forma apropiada de abordar los medios de comunicación, y estas son las reglas básicas que se deben enseñar en los programas específicos de formación.

Es importante ver todas las noticias que se publican en España; desde la sede de la ONT se ven todas las noticias que aparecen en todos los medios de comunicación. Hay que intentar distinguir las noticias positivas de las negativas y tener claro que las noticias positivas significan una predisposición social positiva y que esta predisposición social es la que permite tener más o menos donantes. En el caso de que las noticias sean negativas hay que salir, de preferencia en el mismo medio, intentando revertir esa noticia y aprovechando la tirada para sacar la noticia positiva en ese mismo momento.

En el año 1997 se analizaron alrededor de 1800 noticias; en 1998, 2100; y en 1999, 2057. O sea, hay gente que lee las 2000 noticias para saber exactamente lo que se está publicando sobre el tema y poder salir al paso apenas aparezca una noticia negativa. Estas noticias se analizan y se clasifican según su distribución, según el tipo de publicación en que aparecen, según el tipo de presentación (artículos largos, cortos, noticias, etc.), según los temas que tratan (trasplantes, donación, investigación, xenotrasplante, etc.), según agencia, mes de aparición, etc.

Con los medios de comunicación hay que tener un acercamiento especial para tener acceso rápido a la publicación de las noticias interesantes en un momento determinado. En enero hacemos una reunión con todos los medios de comunicación interesados en el tema del trasplante; se les invita a un desayuno para hablar de qué es lo que les interesa, qué está haciendo la ONT con relación al trasplante, qué noticias va a haber a lo largo del año y cuál es la problemática del trasplante a nivel del Estado, puesto que es muy probable que apoyen la actividad del trasplante si están debidamente informados de las correspondientes políticas. Los medios de comunicación tienen una parte específica en nuestra página web, en donde se ponen muchas de las cosas que se han publicado, como estudios, notas de prensa emanadas desde la ONT, etc.

Es importante que nunca se trate con secreto esto del trasplante; hay que valorar la libertad de expresión y el derecho a la información de los ciudadanos, y una verdad supone mucho más que muchas pequeñas mentiras que se puedan ir diciendo en el proceso.

No hay que poner límites a la libertad, pero hay que tener claro que la prensa no puede controlar determinados abusos, de modo que se debe diseñar posibles mecanismos de autocontrol de la prensa. Los periodistas no son enemigos, son personas cercanas, que deben estar en el mismo bando. No se deben dar armas al mundo, como por ejemplo las dudas sobre la muerte encefálica, porque se pueden utilizar en contra del objetivo final.